Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par alex78
#137552
Bonjour, je m'appelle Alexandra et j'ai 25 ans. Ca fait qq temps que je suis inscrite et aujourd'hui je me lance enfin pour raconter mon histoire.
C'est en faisant une radio de contrôle pour une contre-indication spécifique à la pratique de la grs que le radiologue m'a proposé de faire un bilan scoliose... bilan qui s'est avéré justifié! Ma scoliose est au niveau dorsale, d'environ 40° et il y a une courbure aussi au niveau des lombères de 15-20°. J'ai 13 ans quand on découvre donc cette scoliose. Résultat, kiné +port d'un corset pendant 2 ans 20h/24h puis un an seuleument la nuit. Je n'ai pas de douleur particulière, c'est plus une gène et vu que je faisais beaucoup de sport à l'époque, j'arrive à ma redresser un peu dans ce corset.
Au final, après une amélioration à moins de 30° en dorsale je reviens autour de 40° une fois le corset complètement abandonné. Je fais des contrôles de plus en plus espacés et ma scoliose continue d'augmenter doucement mais sûrement!
En 2003, mon chirurgien part à la retraite et m'envoie vers un collègue qui me parle tout de suite d'opération vu que ma scoliose est apparremment évolutive. Moi qui n'ai jamais subi la moindre opération et qui me sent mal dans les hôpitaux, je n'y pense même pas! En réalité, j'ai une peur bleue! Du coup je laisse traîner. Et rdv au mois de novembre, je suis à 50° et le chirurgien m'explique qu'à mon âge tout ça..... surtout que ça risque d'empirer, il faut que je me décide. Chose que j'ai faite! Je le revois donc demain pour en discuter, j'ai tellement de questions et aussi tellement peur de ce qu'il va me dire! Je sais à peu prêt comment ça se passe, mais je me demande si je vais être encore mobile, si je pourrai continuer le sport. C'est réellement l'idée de ne plus pouvoir bouger qui me bloque. En plus depuis quelques mois, j'ai plus mal au dos et je suis souvent courbaturée, c'est qu'il est sans doute temps de s'y mettre! Et si j'attend, on risque de me bloquer plus de vertèbres, jusqu'au lombères.... alala! enfin, demain j'en saurai déjà plus.
merci en tout cas pour ce forum qui permet d'avoir des réponses et dêtre un peu moins dans le flou et d'être rassurée.
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Par Biba
#137564
:hello Alex et bienvenue sur le forum !
Merci d'avoir raconté ton parcours, demain c'est donc une grosse journée pour toi. Je lis que tu as déjà fait une liste de questions :bravo1 car devant le médecin on en oublie parfois.
Tu as aussi, sur le forum, tout une partie "opération" où tu auras également des "astuces" (du genre une liste exhaustive de questions, ce qu'il faut prendre pour aller à l'hôpital, et même un diaporama du déroulement de l'intervention -> pas d'images choc, mais il faut quand même se sentir prête pour le voir :cotent)
Courage à toi et tiens-nous au courant suite à ta visite de demain !
Bib'bisous :bisous
Par elize
#137567
:bisous bonjour et bienvenue Alex78 c'est bien deja d'en etre arrivé là.quel(s) sport(s) pratiques tu ? a tres bientot ,on est là pour t'aider , te soutenir et repondre a tes questions quand c'est possible :biz
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Par Rosy
#137579
bonjour alex et bienvenue à toi sur le site. tu auras réponse à tes questions dès demain. pour ce qui est de ta peur de ne plus être mobile, t'en fais pas, on bouge bien même opérée. tout dépend déjà de la longueur de l'immobilisation et après on prend d'autres habitudes, on acquiert d'autres gestes pour se mouvoir, et on y arrive très bien. on sera là pour t'accompagner, n'hésite pas.
:bisous
Par alex78
#137729
Et bien voilà, l'opération est prévue pour début juillet. Je suis un peu rassurée du fait qu'une date soit fixée mais quelle panique devant le chirurgien, jme suis mise à craquer quand il me montrait des exemples d'une scoliose équivalente opérée... Il est prévu de bloquer les vertèbres de D5 à L2, 10 vertèbres, ça me semble énorme! Enfin, je suis malgré tout convaincue que c'est nécessaire. Du coup je me retrouve avec une foule de rdv et examens à faire avant mon prochain rdv avec le chirurgien et l'anesthésiste qui est début juin. En tout cas, n'allant jamais chez le médecin, ça me semble beaucoup!
Sinon il m'a aussi parlé rapidement d'autotransfusion... (j'ai une peur bleue des aiguilles et je supporte mal la vue du sang...) et aussi du fait qu'on réveille le patient pendant l'opération pour vérifier qu'on bouge bien les jambes ...? ça reste peu claire pour moi pour le moment tout ça.
Et pour ce qui est du sport, je fais de la gymnastique rythmique, j'avais arrêté pendant mes études et j'ai repris cette année...mais ça sera sans doute ma dernière saison.
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Par Biba
#138301
Bonjour !
Merci pour les dernières nouvelles te concernant !
Effectivement le "réveil opératoire" est pratiqué pour s'assurer qu'il n'y a pas de problème neurologique, mais je te rassure, on s'en souvient pas !
Il y a une foule d'examen, je te mets un lien à ce sujet que tu pourras consulter si tu le souhaites :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=319

Tu as également dans la même partie du forum (opération) une liste exhaustive des affaires à préparer pour aller à l'hôpital et d'autres topics qui pourront t'aider à te préparer à l'intervention.

Tu as déjà la date exacte en juillet ?

Courage et n'hésites pas si tu as besoin de parler ou de poser des questions !

Bib'bisous :bisous

PS : afin de nous faire mieux connaître, voici un lien de notre association :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Par sandra67
#138306
Bon courage pour ton operation!!

moi aussi je vais devoir me faire operer mais pour le moment j'attend car ca me fait paniquer!!

allez bisous :bisou1
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Par kerfany
#138313
:bisou1 Je prends connaissance de ton histoire... Nous comprenons bien cette peur dont tu nous fais part. Mais je ne peux que te féliciter de ta décision, et t'encourager... Nous sommes, nous les opérer la preuve que celà existe une vie normale après l'intervention. Alors n'hésites pas d'ici le mois de juillet à te raconter sur le site.... :bisou1
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Par Rosy
#138328
te voilà rassurée quant à savoir ce qui t'attend comme tu dis et convaincue que l'opération est inévitable., malheureusement. bon courage pour tous ces rendez vous pré opératoires. mais tu verras cela ira et n'hésite pas en cas de blues, de venir par ici. :bisous
Par Oriande
#141651
Bon courage pour tous tes rendez-vous. Ne t'inquiète pas, la vie après est beaucoup plus agréable qu'avant... les douleurs vont vite en s'atténuant. :bisous1
Par alex78
#141690
Merci pour vos réponses.
Voici quelques nouvelles, j'ai fait presque tous les examens pré-opératoires, il me reste en core les analyses, et tout va bien, il semblerait que j'ai un pti souffle au coeur mais le cardiologue m'a dit que ça ne poserait pas de problème. Je vois le chirurgien et l'anesthésiste le 22 mai et mon opération est le 6 juillet. Après je vais sans doute aller en centre de rééducation, l'hôpital m'en a proposé plusieurs mais certains me semble trop loin de chez moi et de tout les gens que je connais, et d'autres ne m'ont pas été conseillé. Connaissez-vous de bons centres sur paris ou dans les Yvelines? Je me demande si je peux demander à l'hôpital un autre centre que ceux proposés...

Voilà, sinon plus le temps passe, plus je doute de mon choix mais ça doit être normal. Ca me coute d'arrêter la GR et je me demande quand je pourrai reprendre le sport après l'opération et quel sport?
Je vous tiens au courant d'ici la fin du mois pour la suite des rdv.
Par elize
#141697
:bisous je t'ai envoyé un mp pour les centres ,et oui tu peux toujours demander au chir si il est ok pour le centre de ton choix ..tu verras bien sa reponse .;l'intervention du dos est assez particuliere ,c'est mieux si les equipes ont l'habitude :biz :chance
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Par Rosy
#141721
c'est sûr que tu doutes à l'approche de ton opération. mais n'aie crainte, tu fais le bon choix, tu t'en rendras compte après l'intervention comme ton dos aura changé. :bisous
Par Oriande
#141749
Pour ce qui est du sport, tu pourras demander à ton chirurgien, lui seul pourra répondre à ta question. :chance
Par alex78
#142130
Me revoilà, et toute paniquée cette fois! on vient de me modifier mon rdv avec le chirurgien, je le vois le 20 mai maintenant, sauf que ma mère qui devait m'accompagner ne pourra peut-être pas être présente (elle vient de bordeaux); Et en appelant l'hôpital on m'a annoncé que l"IRM que je dois faire n'ai pas prévu et il y avait aussi des radios (en traction ou autre chose, je sais plus). J'ai du tout comprendre de travers, je me rappelle que le chirurgien m'a dit qu'on ferait ça à l'hôpital du coup je pensais n'avoir rien à faire. Résultat je jongle entre les différents service depuis ce matin et personne n'ai capable de m'éclaircir... Désolé pour le coup de gueule mais c'est un peu la crise si je dois faire tout ça dans la semaine...

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