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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Marion031
#142402
Bonjour à tous ! Je m'appelle Marion j'ai aujourd'hui 14 ans et demi et en juin cela fera 3 ans qu'on a decouvert que j'ai une scoliose. Tout a commencé quand mon frere a decouvert sa scoliose deja tres grave ( il a tout de suite eu un corset!! ). Le medecin de mon frere propose a ma mere de controlé mon dos pour voir si je n'avais rien . Mais il s'avère que j'avais une petite scoliose de 16.6 ° . Le medecin ma donc prescrit une radio + quelque séance de kiné. Puis a nouveau une radio quelque mois plus tard. La Scoliose n'a pas evolué. Apres cela plus rien... Puis plusieurs mois apres a nouveau une radio et la : Ma scoliose est de 27 ° !! Le medecin me dit alros: une seule solution le corset ! Mais une fois que je suis en possession ce celui ci , je doit le porté 20 h sur 24h , je n'arrive pas a tenir une heure et impossible de s'endormir ... :( Aujourd'hui cela fait un long moment que je ne vais plus voir mon medecin pour raison personnel et que je ne porte plus mon corset car je n'arrive vraiment pas a le supporté ! Est ce que cela est normal ??
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Par chris
#142403
Bonjour Marion et ravie de te retrouver ici

Effectivement ce n'est pas facile de porter un corset mais il sera ton seul allié pour combattre ta scoliose au mieux.
Il faut que ton corps s'habitue petit à petit, il faut un temps d'adaptation, donc tu commences à le mettre un peu et quand tu ne le supportes plus tu l'enlèves et chaque jour tu essaies d'augmenter le temps afin d'arriver ensuite à le porter le temps indiqué par ton médecin. Ton corps va ainsi s'habituer.
Au début ça sera difficile mais tu verras après tu vivras très bien avec.
Et surtout chose importante n'oublies pas de reprendre rdv avec ton spécialiste, il faut qu'il te suive régulièrement pour voir si le traitement est efficace et si il faut voir autrechose.
REviens ici aussi souvent que tu en as envie, cela va t'aider à mieux supporter ton traitement.
Je te conseille aussi de lire les histoires des autres ados et aussi la rubique corset du forum, tu y trouveras plein de renseignements qui te seront très utiles.
Et si tu as des questions à poser, n'hésites pas, nous tenterons de t'aider du mieux que nous pourrons.
Et pour ton frère comment cela se passe pour sa scoliose ?
:bisous1
Par marina
#142407
bonjour Marion et bienvenue

au début c'est normal que tu aies du mal à supporter ton corset.
C'est parce qu'il te serra et qu'il appuie qu'il pourra arrêter l'aggravtion de ta scoliose... donc s'il te gêne je dirais que c'est signe qu'il sert à quelque chose.

Mais après quelques temps tu vas t'y habituer.

Les premiers jours sont les plus durs, mais il ne faut surtout pas te décourager, car ta scoliose s'est déjà aggravée et le corset est le seul moyen d'arrêter ça...

Donc tiens le coup et dis toi que d'un jour à l'autre tu vas finir par t'habituer au corset, et après ça te semblera tout naturel de le porter.

Est-ce que tu dois le mettre les 20h dès le départ ou est-ce que le médecin t'a autorisée à augmenter la durée progressivement?

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles :bisou1
Par Marion031
#142410
Bonjour ! Tout d'abord merci de vos réponses ! :) Pour mon frère sa scoliose était deja tres grave quand il l'on repéré. Le corset il le mettait mais il ne le supportait encore moin bien que moi: Il n'arrivait pas à bien manger, il vomissait souvent, ça lui endormait des partie du corps, et bien sur sa lui fesait extremement mal ! Alors il ne l'a pas mis lontemps du tout. Maintenant il fait de la musculation régulièrement, beaucoup de velo et il ne ressent plus aucune douleur au dos. C'est un sportif! Et pour répondre a la question de Marina, mon medecin m'a dit que je suis obligé si je veux guerir de le porter 20h sur 24h . Ma kiné ma dit de lui demander si je pouvais mettre mon corset progressivement mais mon medecin à dit : << Hors de question ! C'est pas comme ca que vous allez guerir ! >> Je tiens a vous informé que ce medecin est TRES antipathique...
Voila ! En attente de vos réponses, bisous à bientot ! :bisou1
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Par alex31
#142411
coucou oui ta kiner na pas tort tu peu éssayer de le mettre progréssivement peut etre que comme sa sa marchera :bisous1
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Par chris
#142414
Alors si ça peut te rassurer tu as le droit de consulter un autre spécialiste car celui semble bien peu psychologue.
Bien sur que tu le porteras 20 h/ jour mais il faut bien trouver une solution pour y arriver, et le faire progressivement en est une bonne et souvent conseillée par la plupart des spécialsites, souvent au bout de 15 jours l'adaptation totale est faite.
Pour ton frère si sa scoliose est grave, est ce qu'il est encore suivi ? il a combien de degrés ? et que dit le spécialiste ? :bisous1
Par Marion031
#142415
Mon frere n'est plus suivi depuis un long moment tous comme moi. Il avait plus de 27° mais je ne me souviens plus du tout de combien était sa scoliose ! Le specialiste c'est rendu compte que le corset de mon frere était conçu trop petit pour lui mais il a mis beaucoup de temps a l'admettre!... Je vais faire ce que vous me dite : Remttre mon corset mais progressivement et mon medecin généraliste ma prescrit 15 nouvelle seance de kiné ! :) J'espere que ce sera un nouveau et bon depart ! Merci Pour tout Bisous ! :bisous1
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Par chris
#142417
J'en suis sur que ça sera un nouveau et bon départ pour toi, car tu sais que maintenant tu n'es plus seule dans ton combat, nous sommes tous la pour t'aider et te soutenir. Et tu n'es pas obligée de dire à ton médecin que tu l'as fait progressivement, ce qui compte c'est d'y arriver, et je sens que tu as envie d'y arriver.
Et ne pas oublier non plus le suivi vers le spécialiste c'est très important, pour etre sure que ton corset soit encore bien adapté à ton corps et aussi pour savoir comment se comporte ta scoliose :bisous1
Par Marion031
#142424
Merci infiniment a tous pour votre soutien ! Ca fait vraiment plaisir :) Merci pour tous vos conseils! Gros bisous à Bientot :bisous1
Par maman de Charlotte
#142445
bonjour je suis la maman de charlotte. ma fille est plus agee que toi et plus avancee en croissance . Le premier spe que nous avons contacte a ete horrible avec ma fille !!!heureusement nous avons change de spe sinon nous ne serions pas retournees dans cet hopital .le nouveau est tres a l ecoute ,super gentil et sait dire les choses avec douceur .Donc ,je voulais te dire que si ça ne passait pas avec ton spe ,il faudrait peut etre mieux en changer . Nous on est sur Amiens .Pour le port du corset , ma fille ne l a que la nuit mais c est un corset actif ,qu elle ne pourrait supporter toute une journee . Elle l a garde jusqu a 2 ou 3 h du matin ,et au bout d une semaine ,elle a fait la nuit entiere ,meme si elle ne dormait pas . C etait les vacances pour l adaptation donc elle pouvait se reposer la journee . Mettre de la musique sur les oreilles peut aider pour penser a autre chose et petit a petit le sommeil vient . Je crois que chacun doit prendre le temps necessaire pour s y habituer . Et puis quand tu auras reussi a le remettre ,je pense que tu feras une radio de controle, et la c est motivant de voir le resultat . Alors courage !!! je sais que c est pas facile .abientot . :bisous
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Par chris
#142461
Bonsoir Marion
As tu commencé à essayer de remettre ton corset ? et comment cela s'est passé ?
:bisous1
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Par alex31
#142499
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
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Par chris
#142995
Bonsoir Marion
As tu commencé à suivre nos conseils ? ou en es tu avec ton corset ?
As tu pris rdv avec un spécialiste ? :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !