[Rosy]

eh ben! super! tout positif! tout va bien et on te souhaite de continuer ainsi.

[marika130165]

bonjour à vous toutes, maman claire, coflo, rosy et les autres pour tous vos messages d'encouragements. Nous nous approchons maintenant à grand pas de l'échéance en restant, avec Emma, le maximum optimistes... j'avoue que pour ma part le forum y est pour beaucoup car je le consute tous les jours (c'est devenu un réflexe et un besoin pour moi !) et j'avoue que rare sont les messages pessimistes ... l'équipe y est beaucoup car à chaque coup de blues ou d'appréhension d'un membre, quelqu'un est là pour positiver et apporter de son mieux des solutions ... c'est du moins mon ressenti !
J'en profite pour discuter de 2 choses qui me trottent actuellement dans la tête car en naviguant sur le forum j'ai lu quelques messages qui ont pu m'interpeler ... pour ce qui est de la gibosité j'ai lu que parfois il se pratique une "gibbotomie" ? en fait, je pensais (peut-être à tors!) que la gibosité se rectifiait ou du moins s'attenuait avec l'opération ? peut-être quelqu'un pourrait m'en dire un peu plus ?
De plus, Emma se plaint de douleur au ventre très régulièrement (surtout après les repas) ! pensez-vous qu'il y ait un lien avec sa scoliose (pour rappel elle était de 55° le 10 décembre) ? et puis encore une petite chose, nous avons fait une balade en montagne lundi dernier (nous avons la chance d'habiter dans les pyrénées et les balades ne manquent pas !) et Emma, qui en général est assez sportive, me disait qu'elle avait du mal à respirer lors de la montée ? pensez-vous qu'il puisse y avoir un lien ?
Merci par avance à vous tous.

[mamanclaire]

C'est mamanclaire,
La gibosité est du au fait que la colonne vertébrale vrille sur elle-même et fait tourner les cotes. Claire a eu cela aussi. L'opération doit non seulement la redresser mais la "dévriller". Alors, pas de soucis.

[Rosy]

pour répondre à tes questions, une gibbosité de par l'intervention se verra réduite sinon disparaitre (tout dépend de son importance). si ta fille s'est trouvée essoufflée durant sa marche, cela peut-être du à la scoliose qui comprime les poumons, d'où l'importance de l'opération afin de corriger la déformation et donc améliorer tous ces effets. pour ses douleurs de ventre, là aussi, ça peut être du à la déformation, tout dépend où celle ci se situe mais ce n'est qu'un médecin qui pourra confirmer ou infirmer la chose.

[marika130165]

Merci pour vos réponses rapides à toutes les deux, me voila un peu plus rassurée par rapport à sa gibbosité ! bon week-end.

[marika130165]

Bonsoir vous tous
Je suis à la maison des parents à côté de l'hôpital pour enfants à Toulouse où Emma doit se faire opérer de sa scoliose le 6 juillet prochain.
Demain nous avons tous les examens pré-opératoires et j'avoue que ça rassure un peu de voir que juste à côté il existe une structure aussi accueillante pour les familles ! Voilà nous allons essayer de passer un bonne nuit pour être d'attaque demain ... il me tarde en savoir un peu plus avec les médecins du déroulement de son opération ? de la longueur de la tige qui va lui être posée car on ne sait encore rien !
bises à tous et à très bientôt.

[Rosy]

pour tous ces examens. j'espère que vous aurez réponses à toutes vos questions, ce qui ne pourra que vous rassurer. super, la maison des familles, à coté et de plus, bien accueillante, me semble t'il.

[marika130165]

Bonjour vous tous
Voilà la journée "marathon" est terminée ... il nous reste à faire les deux auto-transfusions avant l'opération qui approche à grand pas ... plus que 3 semaines ! La journée s'est bien passée ... tout le personnel de l'hôpital était à l'écoute et aux petits soins pour Emma on voit qu'ils ont l'habitude de gérer les angoisses des enfants ! Nous n'avons pas vu le chirurgien, ni aucun autre médecin heureusement que le personnel présent et surtout l'anesthésiste ont pu répondre aux mieux à toutes nos questions.
Pour ma part je suis très fatiguée, j'avoue que l'angoisse me reprend souvent maintenant que je comprend un peu mieux les manipulations que vont se faire au bloc ... je voyais les choses bcp plus simplement malgré mes recherches sur le net ! mais bon ... on a essayé de nous rassurer le plus possible ... même en neuro lorsqu'on a donné le nom du chirurgien qui allait opérer Emma ... le monsieur a plaisanté en disant ... ou si c'est S de G ... vous n'avez pas à vous inquiéter il est capable de faire cette opération les yeux fermés ! donc confiance on croise les doigts et on fonce on a plus trop les choix d'autant que ça cause quelques problèmes respiratoires à Emma ! en plus ce médecin pratique depuis longtemps et fait 2 opérations par semaine donc ... Pour Emma par contre je m'inquiète un peu car elle est très douillette et comme on lui a expliqué hier tout ce qu'on allait lui faire ce matin elle était toute triste, elle me disait qu'elle avait peu d'avoir tous ces tuyaux et toutes ces aiguilles ! j'avoue que juste pour la prise de sang elle a eu un peu de mal ! bon voilà les nouvelles des bises à tous ce que me liront.

[chris]

A l'approche du jour J c'est normal que l'angoisse monte.
Tu verras ta fille va te suprendre, elle est peut etre douillette en temps habituel, mais la je suis sur qu'elle sera plus courageuse que d'habitude, et généralement la douleur est très bien prise en charge

[mamanclaire]

Oui, c'est vrai, pour la douleur ta fille va t'impressionner. Claire a toujours été très douillette.. Elle a beaucoup changé. Elle serre les dents maintenant quand elle se cogne la tête ou le coude. Avant elle hurlait bouche grande ouverte.
Courage tout va très vite passer.

[Rosy]

courage à vous, ça va aller. normal que l'angoisse est là, bientôt tout sera réglé.

[marika130165]

Bonsoir à vous tous,
Merci pour vos messages d'encouragement. Plus ça approche et plus l'angoisse monte je sais c'est normal mais bon ... j'ai un peu de mal à gérer.
Aujourd'hui nouvelle déception le centre près de chez nous qui faisait les auto-transfusions jusqu'à présent ne le fait plus ... les rv ont donc été pris (22 et 29 juin) par l'anesthésiste de l'hôpital sur Pau (environ 40km) donc plus de complications ... obligation de faire manquer le collège à Emma et de m'organiser avec le boulot qui s'accumule actuellement comme un fait exprès ... j'en ai marre !!!! Excusez-moi c'était mon "coup de gueule" de la journée !
Pour ce qui est de l'hospitalisation à Toulouse ça y est tout est réglé ... j'ai rappelé aujourd'hui ... je serai la veille et les 2 jours de soins intensifs avec Emma dans sa chambre (ça me rassure d'être le plus près d'elle pour les moments les plus critiques !) puis j'ai réservé les 8 autres jours à la Maison des Parents (juste à côté si besoin !), en fonction de son état et de sa demande, je passerai le nuit à ses côtés néanmoins.
Voilà dans exactement 3 semaines à cette heure ci, l'opération sera passée, ma pauvre petite princesse sûrement encore dans la semoule à cette heure là mais un premier cap aura été franchi en attente des jours meilleurs;
Bonsoir à tous et à bientôt.

[Coflo]

Bonjour Marika,

Je comprends ton "coup de gueule"... car chaque "grain de sable" devient un "énorme rocher" dans ces moments où l'on a besoin de concentration. Car on a besoin de calme et de concentration pour affronter ces moments difficiles. Chaque contrariété devient un vrai calvaire, même si, fondamentalement, cela n'est pas grave, et qu'il existe une solution.

Je comprends très bien que tout cela peut te porter sur les nerfs.

Vois ce qui est positif :

- lors de l'hospitalisation, tu seras à 100% de ton temps avec ta fille, et je sais que c'est important. J'avais fait de même pour la mienne (Aude). J'étais dans sa chambre, durant une semaine complète (car il n'y a pas de "maison des parents" à côté de l'hôpital où elle se trouvait). C'est très important pour ta fille, qui doit, je pense, être rassurée que tu seras là avec elle, à son écoute 24h/24.

- l'auto-transfusion se fait quand-même : même si ce n'est pas "à côté" de chez toi, l'essentiel, c'est qu'elle soit réalisée, et prête pour l'opération. Et ça sera le cas ! Par ailleurs, c'est la fin de l'année scolaire, donc pas d'impact pour la scolarité de ta fille : il ne s'agit que d'un tout petit peu de temps...

- et surtout : ta fille sera enfin libre : libre de ne plus avoir de corset, libérée de sa maladie pour toujours. C'est une opération définitive qui signifie bien que, une fois qu'elle sera faite, elle n'aura plus à "subir" sa maladie comme elle l'a subit jusqu'à maintenant (seuls les contrôles réguliers du chirurgien pendant quelques temps... pour constater que tout va bien !).

Il est bon d'avoir un minimum de "stress" pour rester concentré... mais il ne faut pas que cela tourne à la "panique"... Donc, surtout, soit rassurée. Tout est en marche afin que cela se passe bien, donc il n'y a pas de raison de paniquer. Il faut seulement retenir les phrases suivantes :

Quelques jours d'hospitalisation pour une vie de liberté !

Adieu Mme scoliose (avec un s minuscule) et votre sournoiserie !

Très bon courage à ta fille et à toi. Le bonheur arrive à grands pas !

Coflo.

[marika130165]

Merci coflo pour ces encouragements... ça fait toujours plaisir.
J'ai une petite interrogations pour les auto-transfusions car par une autre maman concernée par le sujet j'ai appris qu'il ne fallait pas mettre de pansement anesthésiant avant le prélèvement ... Emma appréhende beaucoup les piqure donc je crains le pire ! est-ce vraiment à éviter ? j'espère avoir quelques réponses sur le sujet.
Ah j'avais oublié un détail très important lors de me visite préopératoire, la psychologue nous a parlé de votre site en nous disant ... qu'il y avait beaucoup de témoignages et que c'était intéressant d'aller y faire un tour ... mais en nous recommandant de le faire après l'intervention ! c'est super non, même si je n'avais aucun doute quant à la notoriété du site ... je me devais de vous le dire pour information.
Bisou à tous.

[chris]

La recommandation de la psy fait vraiment plaisir, c'est vrai que le site est souvent recommandé par le milieu médical car il ne s'agit que d'échanger des vécus et ne pas parler médical, ce n'est pas notre role,
Pour les pansements anesthésiant je ne sais pas, mais pour etre sure d'avoir une réponse précise tu pourrais surement téléphoner au centre avant pour savoir, sinon peut etre donner à ta fille un peu d'homépathie pour la détendre ?