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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coriandre
#143803
Un petit bonjour du Québec, Dom. Je me pose les mêmes questions que toi, mais je n'aurai pas de réponse avant longtemps, j'en suis encore à chercher un spécialiste des scolioses adultes pour un bilan. La lecture de l'histoire de plusieurs opérés récents me donne à la fois de l'espoir et de la crainte. C'est notre rêve à toutes d'avoir un dos redressé, de ce point de vue, la chirurgie fait envie. Mais les bienfait s qu'on en retire pour ce qui est des douleurs, je ne sais pas. Mes douleurs augmentent, c'est certain, depuis trois ans, mais je suis loin de vivre les tortures que plusieurs personnes opérées décrivaient avant la chirurgie. En plus j'ignore toujours si de telles opérations sont proposées aux adultes québécois, je n'en ai jamais entendu parler. Tiens-nous au courant des résultats de ta rencontre du 18, et dis-toi de toute façon que ce qu'on te dira t'aidera dans le choix de la voie à suivre. Bon courage!
Par dom06
#144095
Bonjour à tous
les dernières news du RV d'aujourd'hui, bon alors pas vraiment de surprise, mon cas est encore opérable, discours de l'assistant du service de chirurgie orthopédique : Présentation de l'opération avec ses aléas, il m'a dit de me pas m'attendre à un miracle ! que je pouvais conserver des douleurs dorsales et lombaires meme après l'intervention et de manière permanente ( bon..) que je gagnerais quelques centimètres mais ce n'était pas le sujet prioritaire ( çà je le sais ) et que l'opération servait surtout à stopper l'évolution.
Diagnostique premier : scoliose idiopathique devenue dégénérative, les poumons çà va juste un seul légèrement réduit par rapport à l'autre mais apparemment pas d'inquiétude à avoir et une discolation d'une vertèbre (celle qui est situé juste en dessous de la limite de la moelle épinière). Les hanches sont bonnes.. merci une nouvelle enfin positive.
Opération lourde avec ses éventuelles conséquences, m'a dit de prendre mon temps pour réfléchir, pas le feu, je dois le revoir le 10 septembre avec une radio en mouvement et un irm complémentaire.
En revanche et là je suis effectivement surprise, il m'affirme que l'on est pas raide du tout et aucun problème pour se baisser etc.. là je reste septique vu ce que j'ai lu aux travers de témoignages.
De toute façon j'ai RV le 25 Juin avec un autre chirurgien pour second avis, et ensuite je laisse passer l ete sans stress histoire de prendre le recul et la décision pour l'opération.. vu qu'en plus il me dit qu'il n'y a aucune raison de penser que je pourrais rester paralysée si je ne me fais pas opérée.. il faut que j'assimile tranquillement tout çà et on verra bien.

Voili voilou pour les dernières infos... on verra bien ce qu'en pense le second chirurgien.
Bonne nuit à tous
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Par chris
#144106
Bonjour Dom
A toi donc de bien prendre ton temps pour réfléchir en fonction des éléments qu'il t'a donné, et si tu en éprouves le besoin n'nésites pas à prendre un autre avis.
Il est impossible effectivement d'affirmer avant l'opération si les douleurs seront encore la après ou pas, et il a raison de souligner que le but principal de l'opération et de stopper l'évolution de la scoliose, après on voit souvent des résultats meilleurs que ceux espérés.
Pour la raideur, en fait les vertèbres soudées ont perdu leur mobilité donc celles ci effectivement ne seront plus flexibles, après poru l'ensmble de la mobilité cela dépend de la longueur de l'arthrodèse mais aussi du capital souplesse de chacun :bisous1
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Par chris
#145023
Bonsoir Dom
Comment s'est passé ton rdv du 25/06 ? est ce que l'avis du 2ème spécialiste rejoint celui du 1er ?
:bisous1
Par dom06
#145078
Bonsoir à tous,
J'ai dû faire encore une fausse manoeuvre avec l'ordi, car j'avais écrit un post pour vous tenir au courant du second RV chez un autre chirurgien, mais je constate qu'il n'est pas paru.. alors je reprends
Le 25 Juin j'ai donc rencontré ce chirurgien effectivement qui au vu de mes radios ( toujours les mêmes) m'a indiqué que d'une part il ne faisait ce type d'opération car dans la clinique ou il officie n'est pas équipé de matériels suffisamment pointus en cas de pépin au bloc du style "decompression respiratoire et autre"

En revanche, il m'a aussi dit que vu la lourdeur de l'opération et sans aucune garantie de ne plus avoir de douleurs même après avoir été opérée... il me conseillait de prendre du recul par une surveillance régulière radios.. voir si ma scoliose évoluerait ou pas dans les proches années... et qu'après cette surveillance dans le temps, il serait toujours temps d'envisager une opération si effectivement çà continuerait à dégénérer.. Vu que mes douleurs restent encore supportables, continuer la kiné, faire de la natation, m'entretenir et voir venir. Vu les risques, le côté handicapant par la raideur et les douleurs qui peuvent toujours exister... si je devais être stabilisée le jeu n'en vaudrait pas la chandelle en quelque sorte. Il m'a dit aussi que dans "mon malheur" ma scoliose étant complètement compensée ( vu le S parfait ) mon bassin était déséquilibré de 7 mms, ce qui pour lui n'a rien d'alarmant, et que l'axe cervical et l'axe du bassin étaient bien en presque parfait équilibre..
J'ai toujours RV le 10 Sept avec le premier medecin de l'hopital munie cette fois ci des nouvelles radios et de l'IRM qu'il m'a prescrit la dernière fois et que je ferais à la fin du mois d'août. Pour l'instant je continue la kiné et je me suis mise en position OFF avec les toubibs, çà m'aére un peu la tête depuis
Ma kiné et le médecin controleur de la sécu m'ont conseillé aussi un autre chirurgien, ( il parait que c'est un grand Monsieur spécialiste des scolioses) qui opère à Strasbourg. Pour l'instant, je mets ses coordonnées de côté et je laisse venir, le fait de faire prochainement des nouvelles radios en flexion et l'irm me diront aussi si il y a d'autres éléments déterminants à prendre en compte ou pas
Donc j'ai décidé de ne pas me prendre la tête pour l'été çà m'évitera de m'angoisser pour les prochains examens de septembre
Voilà les dernières news que j'avais pensé vous avoir déjà envoyées
Amicalement
Dom
Par dom06
#145079
En vous relisant et concernant l'artrodèse que l'on me ferait, c'est la totale !!
Elle irait d'en haut jusqu'en bas ... donc pour la mobilié effectivement c'est pas gagné du tout, MOON RACKER ce serait moi LOL là franchement j'avoue que çà file une claque
Amitiés
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Par Rosy
#145092
effectivement tant que tu supportes la douleur, autant repousser l'opération. et ce 1er chirurgien a été bien honnête avec toi en te disant ne pas vouloir s'y lancer. es-tu de la région est, pour qu'on te propose un chir sur Strasbourg? en totut cas, tu as raison, profites bien de l'été, en oubliant un peu le monde médical durant ces mois. :bisous
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Par hirondelle
#145099
Bonjour Dom06,
L'opération que l'on me propose est dans le même style de lourdeur!
As tu vu le Dr H.......? Sylvie06 et moi avons vu le même chirurgien.
Si ta scoliose est parfaitement équilibrée, effectivement, il y a des chances qu'elle n'évolue pas plus. Il faut croiser les doigts.
Ce sont des nouvelles rassurantes.
Bon courage :chance
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Par chris
#145102
Si pour l'instant ta scoliose est équilibrée et que tu arrives à gérer les douleurs c'est peut etre mieux d'attendre un peu pour une intervention.
Prendre un autre avis peut etre aussi une bonne chose pour etre sure de la décision à prendre, mais pourquoi te propose t'on Strasbourg ? et pas plus près ? :bisous1
Par dom06
#148124
Bonsoir à tous..
Après un break volontaire en cette période estivale.. j'ai toutefois préparé mon RV prévu le 10 sept avec le toubib de l'hop de l'ar..
J'ai donc fait un IRM et là surprise il m'annonce une scoliose dorsale de 83° et lombaire de 86° au lieu des 92.5 ° figurant sur les dernières radios du mois de décembre ?? erreur de calcul du précédent radiologue ?? oui je pense car j'ai du mal à imaginer que ma scoliose se serait redressée de 6° environ ces 6 derniers mois Lol ....
Bon alors je vous écris le méli mélo rapport IRM qui dit en bref..
Dislocation de la scoliose débutante - glissement latéral droit de D12 sur L1
Glissement latéral gauche de L1 sur L3 et de L3 sur L4
A l'étage dorsal, le calibre canalaire est conservé et le signal de la moelle apparait harmonieux et homogène
Pas d'image de hernie discale dorsale

A l'étage lombaire mise en évidence
D'un foyer hypersignal T2 dans le spongieux vertébral L1 sans caractère suspect ( angiolipome)
en L2 L3 une importante arthrose inter articulaire postérieure droite hypertrophique qui comprime le fourreau dural avec débord discal foramilnal gauche peu sténosant
en L3 L4 in important débord protusif postéro foraminal gauche du disque et arthrose postérieure droite associée
en L4 L5 une arthrose inter articulaire postérieure qui prédomine à gauche avec sténose canalaire transversale débutante : débord discal postérieur et bi foraminal.

Voili voilou pour ce rapport qui est du chinois pour moi... si vous avez compris en clair quelque chose, faites m'en part.. sinon j'en saurais un peu plus jeudi 10 septembre ... quoi qu'il en soit.. je me porte comme un charme.. le repos me fait du bien.. je n'ai pas souvent mal.. merci à mr le repos.. j'ai profité de mes vacances, j'ai marché, couru, nagé et voyagé sans aucun problème.. mes crises de sciatiques et autres lumbagos me paraissent bien lointains..
à en oublier comment çà fait quand çà fait mal.. je m'occupe donc de ma santé et je fais hyper gaffe à mon dos, je ne porte plus guère de poids.. d'ailleurs au passage je me suis délestée volontairement de quelques kilos superflus.. et si j'ai des quelques tiraillements brefs quelquefois.. un doliprane et hop plus rien.. Je ne sais plus quoi en penser... à peine croyable
Pour répondre au dernier message.. oui on m'a effectivement conseillé un super kador à strasbourg en chirurgie (source ma kiné et le toubib de la sécu), je prends le temps mais j'irai surement le consulter un de ces 4
Je reste branchée et à l'écoute de vos avis et commentaires
Bien amicalement
Dominique
PS je vous tiens au courant des prochaines news sur la consultation à très bientôt !
Par karaba
#148127
kikou dom06 ,le 10 septembre c'est pas loin ,et ce qui compte c'est que le repos t'ai fait du bien "reelement",on n'est pas dr ,mais je suppose que tu t'attends quand meme a tout au niveau de cette consultation ,afin d'etre prete au cas ou .tiens nous au courant :biz et continue dans ta lancé pas de port de charge etc :bravo1 :bisou1
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Par triphon73
#148132
Bonjour Dom,
Excellente nouvelle pour ton mal de dos, c'est déjà important de ne pas trop sentir de douleur. Je vois que tu t"es prise en main (perte de poids, etc...) et que ça te réussit. :bravo .On attend donc le compte rendu de ton prochain rendez-vous avec impatience. Courage. :bisous
Par dom06
#148140
Et bien la voici plus vite que prévu ! aujourd'hui appel du service de l'hopital m'annonçant que le RV du 10/09 est annulé car la femme du toubib a accouché !! lol.. donc RV reporté au 25 Octobre prochain.. soit plus d'un mois et demi de rallonge... c'est comme çà !
Bonne continuation à tous...
En ce qui me concerne je vais aller entre temps me faire du bien chez mon osthéopathe, c'est un véritable magicien..
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Par Rosy
#148152
ah ben flute alors, pour le rv! mais bon, tu n'as pas mal actuellement, donc ça va. pour la différence de degrés, peut-être une autre façon de calculer les degrés! mais bon, cela ne change pas grand chose. la courbure est bien là, l'arthrose aussi, ....ton ostéopathe peut peut-être aussi t'expliquer la conclusion de tes radios sinon ton médecin généraliste, en attendant le rv du 25 octobre. :bisous
Par sylvie06
#148160
Bonjour Dom ,
Génial ,si tu as pu passer un été relax et sans douleurs avec la chaleur c'est un peu normal en même temps .Pour ma part j'ai toujours eu des accalmies durant cette période et je crois ne pas être la seule LOL j'espère que le mieux va perdurer de la sorte.....
zut pour ton R-V ...je souhaite que l'attente ne sera pas trop angoissante mais vu que les douleurs se sont calmées ,il ne devrait pas y avoir de problème!!!
Courage :bisou1

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