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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nanne
#145885
Bonjour à tous,

Je me présente, j'ai une scoliose que nous avons détecté à 11 ans.
Je n'ai pas porté de corset mais ai juste fait un peu de ré-éducation pendant quelques mois.

Je n'ai pas spécialement senti ma scoliose jusqu'à l'âge de 22 ans.
A partir de là les choses se sont agravées ou plutôt la douleur qui s'emplifie un peu plus chaque année.

A la radio faite en 2000, on a mesuré une scoliose de 32 ° entre la D11 et L5.
En 2008, nouvelle radio et la déformation est passée à 35 ° donc scoliose stable selon le spécialiste que j'ai consulté. (J'ai fait beaucoup de rééducation ces dernières années mais les kinés ne savent plus quoi faire de moi car tous les exercices me font mal. Je commence à nouveau des séances d'ostéopathie).

Or, j'ai une douleur paravertébrale gauche au niveau de l'ariculation steno-costo vertébrale qui me fait de plus en plus souffrir.
J'ai reçu une injection de x.............. et corticoide qui n'a rien fait.

Par ailleurs, je souffre (mais rien avoir avec la douleur intercostale) de toute la partie gauche (tout le long de la jambe et le long du bras gauche). Les 1ers examens neurologiques n'ont rien décelé. Je n'ai pas non plus de tumeur qui aurait pu être à l'origine de la douleur costale.

Un kiné a vu que la cage thoracique était plus haute que la normale et que la respiration était un peu limitée mais je ne sens rien de celà au quotidien.

Je vis avec ma scoliose. Je veux dire par là qu'elle occupe une grande place dans ma vie puisque les douleurs ne me quittent que rarement.
Je souffre assise, couchée et un peu moins debout.
Ce qui veut dire que je me couche en ayant mal, heureusement, j'ai un sommeil de bébé et je me réveille avec les douleurs.

Heureusement, je suis comblée dans ma vie privé et professionnelle avec un job très intéressant.

Mais je ne vois pas mon avenir d'un bon oeil, avec ces douleurs qui s'accentuent. Pouvez-vous me conseiller des spécialistes pour avoir d'autres avis et surtout mieux connaître l'origine et les conseils pour soigner cette côte douloureuse ?

Aussi, ayant 32 ans, nous aimerions bien avec mon ami devenir parents mais malheureusement, je n'envisage pas de grossesse pour l'instant tellement je souffre. Y a t-il des personnes dans mon cas ? Quelles sont vos expériences à ce sujet ?

Bonne, soirée,

Nanne

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Par Rosy
#145886
Bonsoir nanne et bienvenue à toi sur le site. une question: as-tu consulté un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses? ton dernier bilan date semble t' il de 2000. tu as raison, il faudrait que tu revois un spécialiste. tu peux lancer un appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=210
effectivement la scoliose peut être responsable de la déformation de la cage thoracique et donc de la respiration. mais il est important de savoir à quoi sont dues tes douleurs et trouver une solution. sur le topic, scoliose et enfant, tu pourras lire que malgré ta scoliose, tu pourras avoir des enfants. mais tout d'abord l'important est de faire un bilan. :bisous
Par Nanne
#145891
Bonjour Rosy,

Merci pour ta réponse. Mon message est à peine posté, et j'ai déjà un signe amical, c'est énorme surtout quand on a longtemps été confronté à un corps médical désarmé face à mon cas. J'espère pouvoir avancer grâce à vous tous.

En fait mon dernier bilan date de de 2008 :
Je suis allée voir un spécialiste de la scoliose sur P.....
Il fait même des opérations du dos.
C'est lui qui a proposé l'injection intercostale espérant que ceci soulagerait mes douleurs. Suite au résultat (nul) de l'injection, il a estimé / confirmé son 1er diagnostic : que l'opération n'était pas souhaitable / nécessaire à lors actuel.

Bien avant (il y a 6 ans), j'était allée voir un orthopède qui n'a rien décelé d'anormal. Donc il semble que je n'ai pas de problème de jambe trop courte ou hanche pas droite, c'est plutôt au niveau de la côte et donc certainement de la scoliose que ça pêche.

J'aimerais des coordonnées de spécialistes de la scoliose pour que l'on trouve les origines de ma douleur trouve une éventuelle solution s'il en existe une ! => je vais donc aller sur le lien.

Enfin, je voulais dire que c'est un vrai réconfort d'avoir trouver ce site.
Merci à tous.
Nanne
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Par Biba
#145912
Bonjour et bienvenue sur le site (même si c'est déjà fait par MP :cotent)
Tu parles d'un job intéressant, c'est chouette, mais est-ce que tu as un métier qui "convient" à ton dos ? Si par exemple tu es assise toute la journée, il faudrait penser à te lever régulièrement et aménager ton poste de travail.
De plus et dans la mesure du possible, il convient de faire un peu de sport, comme par exemple la marche ou la natation et ceci régulièrement.
Mais ça ne fait pas tout et par conséquent il faudrait peut-être aussi refaire un bilan complet auprès d'un spécialiste des scolioses.
Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#145915
je crois effectivement important de prendre un autre avis. :bisous
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Par Gitty
#145964
Bonjour Nanne et bienvenue sur le site SP.
Je pense aussi qu'il faudrait consulter un autre spécialiste .Des douleurs peuvent parfois avoir différents origines. Je vois que tu consultes aussi un ostéopathe ,j 'en connais un très bon au Luxembourg . Je te fais un message privé . :bisous
Par Nanne
#145992
Pour répondre à Biba, effectivement, je suis assise toute la journée et je sens que cette position ne me convient pas du tout !
J'ai essayé plusieurs sièges, y compris ballon de 6O cm de diamètre mais je n'ai pas encore trouvé le bon siège.

J'essaye maintenant de faire plus de me lever plus souvent car j'ai en plus tendance à rester scotchée devant mon écran.
Avez-vous des sièges à me conseiller ?

Rosy, tu as raison.
Je souhaite effectivement voir d'autres spécialistes de SCOLIOSE (ou toutes les autres suggestions sont bienvenues) sur base de mes derniers bilans (radios de 2008, bilans neurologiques et IRM) .
Au fait connaissez-vous des examens d'imagerie en 3D (dimensions) ? Je suis convaincue que ce genre d'examen pourrait aider à mieux cerner le problème. Est-ce que celà existe ? et où et avec quel spécialiste puis-je l'envisager ?

Bonne soirée à tous, Nanne
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Par Rosy
#145994
tu trouveras dans scoli'astuces, en haut du site, quelques conseils de positions.
je te mets un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4224 où l'on parle des radios en 3D. mais je ne saurais te répondre pour les hôpitaux qui les pratiquent. :bisous
Par Nanne
#146003
Un grand merci Rosy pour ces infos précieuses !
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Par chris
#146432
Bonjour Nanne et bienvenue sur SP
Certainement que tes douleurs sont dues à ta scoliose, mais le spécialiste a raison, à 32° pas d'opération, elle est réservée au cas les plus sévères car il ne s'agit pas d'un acte anodin.
Mais fais tu de la kiné ? et pratiques tu un peu de sport ? cela pourrais t'aider :bisous1
Par Nanne
#146459
Bonjour Chris,

Merci pour ton message.
J'ai fait pas mal de kiné et en particulier pendant un an de la rééducation l'année passée. Mais après avoir cotoyé pas mal de kinésithérapeuthes et testé pas mal d'exercices, je dois dire que je suis de retour au point de départ.
Les douleurs sont là et nous ne trouvons pas de mouvements pour les soulager.

Pour le reste, je fais régulièrement de la marche soit 2h / semaine.
C'est bon pour le mental et pour rester mobile mais celà n'apporte rien de bénéfique pour les douleurs qui sont souvent accentuées après ces ballades.

Je fais également parfois de la natation mais même remarque.

Bonne journée,

Nanne.
Par Nanne
#146589
Merci Biba pour cette mine d'infos. Je vais essayer de tester des sièges et faire mon expérience pour voir celui qui convient le mieux.

A propos, ça y est, j'ai un RV chez 1 autre professeur (que +sieurs connaissent ici) dans le département 33. Je l'ai choisi car
- dans l'hôpital où il exerce, ils font le fameux examen EOS (= sorte de radio en 3D)
- il est proche de mes parents

Et ce bilan supplémentaire (après les récentes radio de 2008) tombe bien après avoir été victime d'un accident de route il y a quelques jours.
Pas de gros dégats mais des douleurs qui ne se sont pas arrangées bien-sûr ;-)

Au fait, est-ce que l'1 de vous a déjà fait un EOS, est-on bien remboursé (sur base de prescription médicale bien entendu !).
Comme c'est assez nouveau, j'imagine que c'est très cher.

Bonne soirée à tous !

Anne.
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Par hirondelle
#146610
Bonjour Nanne et bienvenue!
C'est une excellente chose de faire des radios EOS. Pour la prochaine fois, je demanderai la même chose et en plus, c'est beaucoup moins iradiant qu'une radio normale. Tiens nous au courant des résultats de tes examens.
Je ne pourrai pas te répondre sur la base de remboursement, mais tu peux appeler le centre qui vont te le faire, ils doivent savoir ainsi que ta mutuelle.
Pour moi aussi, la marche accentue les douleurs.
:chance :biz
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Par NaNiNa
#146697
Bonjour Nanne

Je crois avoir compris de quel professeur tu parles dans le département 33 !! :cotent
En ce qui concerne l'EOS, il faut que tu saches que ce n'est pas toi qui lui demanderas de passer cette radio, c'est lui seul qui décidera en fonction de ton examen médical et de ton histoire, s'il faut ou non faire des explorations supplémentaires.

Pour les remboursements, je pense qu'à partir du moment où c'est prescrit par un médecin, et que tu bénéficies d'une couverture sociale (et d'une mutuelle) en France, tu es remboursée à 100%. En tout cas, moi, je l'ai été pour les 2 radios EOS que j'ai passées.

Ton rendez-vous est programmé quand ?

:bisous1

NaNiNa

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