Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Edgar
#14112
Bonjour Amel

Je suis le papa de Speeda, qui a ton âge, et qui se fera opérer prochaînement, comme toi. Je viens t'encourager à continuer de poser tes questions; Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et ainsi, tu finiras par tout savoir et tout comprendre ou presque, et tes craintes diminueront ou disparaîtrons.

Par ailleurs ce n'est pas parce que tu as grandi trop vite que tu as une scoliose. Il y a des gens qui ont une scoliose après la fin de leur croissance.

Si tu ne le connais déjà, il y a un petit livre qui donne plein d’informations et d’explications sur l’opération. Il a été écrit par une infirmière canadienne pour les jeunes et leur famille.
On trouve ses coordonnées dans la blibliographie du site.
:bisous
Edgar
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Par Rosy
#14266
bonjour amel et bienvenue moi aussi j'ai été opérée à 14 ans d'une scoliose de 82° et aujourd'hui, à 47 ans, je vis normalement grâce à cette opération. donc, tu vois, il n'y a pas de souci à te faire si l'on te propose l'opération, ton avenir est entre de bonnes mains! :bisous
Par mamynou
#14484
Amel comment vas-tu ? tu as du passer des radios aujourd'hui ? cela donne quoi ?
Par AMEL
#14609
Bonjour Mamynou, et bonjour à tous,

j'allais justement vous donner des nouvelles. Oui, Amélie a passé ses radios en traction + bending hier à Reims.

Résultat positif je pense (et incroyable à mon sens !) : orientation à 15 °

Quand on a vu les radios, on est restées BABA, sans voix, le c.. sur notre siège : on ne savait pas vraiment ce que c'était et quel choc de voir le dos d'Amel en photos presque droit ! :1er

En fait de 40 ° en haut et 26° en bas, ca passe à 15° en haut, et j'ai l'impression qu'en bas il n'y a presque plus rien. Le radiologue était très satisfait et nous a dit que le Prof n'avait plus qu'à suivre la carte, la route était tracée ! Un vrai guide Michelin ! ou Mappy, c'est au choix !

Je plaisante, mais j'ai du mal à destressée. Quand je vois de si jolies photos, je me dis qu'on a plus le droit d'hésiter.

Ce soir, visite chez le médecin traitant pour avoir son avis, même s'il m'a dit au tél qu'il n'irait pas contre l'avis du Prof et que s'il nous proposait l'opération, c'est parce qu'il pensait que ce n'était pas la peine de continuer le corset, qu'il n'y aurait pas d'amélioration, car l'opération n'est pas proposée à la légère.

Sinon, je continue à consulter le site et à lire toutes ces histoires plus émouvantes les unes que les autres, et à glaner des infos.

Par exemple sur la gibbosité, car celle d'Amel est assez importante, ça la complexe et disons le, quand elle a pas son corset, c'est pas joli. Bon, j'ai lu qu'apparemment on obtient de bonne réduction.

Comme je suis travaille dans un Bureau, j'essaie aussi de déposer des "petits" messages aux derniers opérés pour les soutenir moralement, car j'imagine Oh Combien c'est important, et je flippe en me disant que je serais peut être à la place de leurs papa et maman dans quelque temps !

Bon, voilà, affaire à suivre, je ferai un compte rendu de la visite de ce soir, et puis j'ai déjà repris un RDV avec le prof la semaine prochaine, car je suis en vacances, je commence à penser à économiser mes jours au cas où, car j'imagine que ça va pas être du gateau.

Sinon, Amel le prend bien, elle se pose moins de question depuis la découverte du site et de nouvelles amies. Elle a mal au dos, et elle s'est fait mal hier aux radios, je pense que l'assistante l'a fait tirer sur les fils trop vite, elle est montée à 30 et n'a pas pu tenir, elle a crié de douleurs, la pauvre !

Ha, si on pouvait prendre leur place.

Bisous à tous et encore merci d'être là, on ne s'en lasse pas !!!

la Mam d'Amel (mon prénon est corinne mais je n'ai pas eu mon message pour démarrer mon pseudo, cela ne saurait tarder !)
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Par Biba
#14616
Hello mam'd'Amel ou Corinne :cotent
Pour ton message, tu n'as pas reçu de mail de confirmation ? Normalement il est presque immédiat, sinon, envoi un message au webmaster, je sais que pour certains abonnements il faut activer manuellement (si j'ai bien compris les explications du "patron" :mdr)
Merci pour ce résumé concernant ta petiote, heuh .. ta grande ! Effectivement sacrée correction !!!! Waow !!!!
Tiens-nous donc au courant du RDV de ce soir, je vous tiens les pouces :chance
Merci pour tes messages pour les opérés, c'est très sympa de ta part !
Pleins de bib'bisous :bisous et à bientôt !
Par mamynou
#14699
Un bonsoir de l'aisne je viens de lire les résultats étonnants mais avec 40 degrés si l'opération est décidée il ne lui restera pratiquement rien.
Pour la gibbosité il faut voir avec le chirurgien c'est lui qui décidera des techniques utilisées.
merci pour ton aide pour les jeunes opérées du site a bientot
Par CORINNE
#14731
Bonjour, et dernières nouvelles du Laonnois,

Merci Cathy pour l'activation du pseudo, je n'avais pas eu mon message, mais Wanadoo a eu des soucis en début de semaine.

Le médecin traitant n'a pas de "cas" dans ses annales, sauf une jeune fille il y a très longtemps qui a été opérée à Berck.

Son avis ne sera pas au contraire à celui du Prof car il pense que le spécialiste c'est lui, et que s'il propose l'opération, c'est qu'il a une (ou des !) bonne(s) raison(s) de le faire, car il me dit (bien évidemment) que l'opération n'est pas proposée à la légère !!

Discussion positive tout de même car cela fait 20 ans que c'est mon médecin (et c'est un bon, ce qui est parfois rare aujourd'hui), de plus il n'avait jamais vu de radio en traction. Donc, il était content de les voir. Il ne connaissait pas non plus le bending.

Le plus important, c'est qu'il était comme nous : BABA devant le résultat des radios.

Deuxième point important : d'après lui, le Prof est réputé comme un BON chirurgien pédiatrique, renommé dans son domaine.

Alors, si le docteur le dit...

Prochaines news la semaine prochaine après le rdv avec le prof, c'est la chaîne !

Bon week-end à tous et bisous
Par mamynou
#14830
merci pour le compte rendu et donc rendez-vous la semaine prochaine. Je suppose que si on vous propose l'opération avec 40 degrés c'est qu'il y a eu de grosses aggravations ces derniers temps et que le corset n'arrive pas du tout à arrêter cette fichue scoliose. Il est certain que ce genre d'opération n'est fait qu'en tout dernier reccord après avoir tout essayer..
bon courage à vous :bisous1
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Par chris
#14835
Bonsoir Corinne, ton médecin a raison l'opération n'est pas proposée à la légère et je pense que le chirurgien présent un risque d'aggravation et il ne veut surement pas prendre le risque que ça prenne des proportions trop importantes. Le résultat du bending est très encourgeant pour la suite. Le centre ou sera soignée Amel est un exellent centre. Pour la gibbosité elle peut disparaitre avec l'opération; j'avais 80° en dorsale et 59 en lombaire et il m'en reste 45 en dorsale et 25 en lombaire et on ne voit plus ma gibbosité sauf si je me penche en avant. :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par Biba
#14872
Merci pour le résumé du RDV, je pense que tu as pu être rassurée. On attend donc les nouvelles du prochain RDV.
Et sinon comment va Amel malgré tous ces rendez-vous ?
Au plaisir de te lire, bib'bisous :bisous
Par CORINNE
#15235
Encore, merci pour vos messages. QUELLE CHAINE DE SOLIDARITE ! Ca fait chaud au coeur.

Biba, amel va très bien, surtout que c'est les vacances, n'est ce pas et qu'elle squatte devant l'ordi à longueur de journée !!

Elle communique en ce moment avec Camille, récente opérée, et elle voudrait être à sa place. Moi, je voudrais la faire opérer en Juin, mais, bon, on verra l'avis du Prof mercredi.

Merci Chris pour les "renseignements gibbosité" !!

:bisous1 :amis
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Par chris
#15319
C'est bien qu'Amel communique avec Camille comme ça elle partira se faire opérer en toute confiance car elle saura comment vont se dérouler chaque chose. :bisous1 :bisous1
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Par Biba
#15597
Comment s'est passé le RDV d'aujourd'hui pour Amel ? En attendant des nouvelles, pleins de bib'bisous :bisous
Par mamynou
#15724
Que dit le professeur suite à votre RV ?
Par CORINNE
#16286
Bonjour à tous,

Des nouvelles un peu tardives car j'étais en congés et Internet nous a laché ! Plus d'ADSL qui passe par la ligne tél !!!

Pour amel, l'opération est décidée pour le 8 juin 2006, avec hospitalisation la veille, et tests neuromusculaires la veille et pendant l'opération.

Pas de traction car le professeur nous a dit que c'était prescrit dans des cas de scoliose plus importante.

Après mesures sur les radios, 45° actuellement et 20° après l'opération (en haut), il ne resterait "rien" en bas.

Pose des tiges sur les 3/4 de la colonne et le bas du dos libre.

Un peu moins stressés car la décision est prise définitivement. Mais, ca rale un peu à la maison, car on a une petite maligne qui se voit déjà sans corset, et c'est un peu la guerre des minutes, pardon des heures. Enfin, aujourd'hui, c'est la rentrée, elle ne pourra pas enlever le corset toutes les heures !!!

Bizz à tous
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