Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cricri19
#147408
Désolé j'ai pas du faire une mauvaise manipulation cet après-midi.
Alors bonjour,
je suis la maman de Camille une ado de 13 ans a qui l'on vient d'annoncer qu'elle avait une grosse scoliose. Je suis désemparé face à ce qu'il lui arrive car je me sens responsable de n'avoir pas fait ce qu'il fallait avant car j'avais bien vù qu'elle n'était pas tout à fait droite mais la semaine dernière en la voyant essayer un vêtement devant moi j'ai vù et ça m'a choqué. Je l'est de suite emmené chez le medecin qui m'a conseillé d'aller passer des radios et qui sont au résultat pas très bonnes. L'angle de la scoliose mesuré entre T10et L4 est de 47° et entre T5-T10 de 39°. Le radiologue m'a dit de suite que se serait un corset. Mon medecin traitant n'a pas voulù confirmé il a pris rendez vous chez un spécialiste pour le 29 septembre qui m'en dira plus. Je suis complètement démuni face à ce qui lui arrive. Pour l'instant Camille ni pense pas elle attend le rendez vous chez le spécialiste pour voir ce qu'il en ai. J'ai commençé a lire certaines histoires qui me confirment que la route va ètre longue.
Par marika130165
#147412
Bonjour cricri,
Je pense que le spécialiste va t'orienter rapidement vers le corset car sa scoliose semble déjà assez importante. De plus Camille est dans une période de croissance et sans cela la scoliose risque d'évoluer rapidement.
Garde courage, on est passé par là et tout se gère petit à petit.
Bisou, tiens nous au courant on pourra t'aider à avancer avec ta fille.
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Par chris
#147427
Bonjour Cricri et bienvenue sur SP

C'est vrai que la scoliose de ta fille est déja relativement importante, c'est dommage que votre médecin traitant ne l'ait pas décelé avant et cela prouve encore une fois que le dépistate en milieu scolaire laisse à désirer.
Mais toi tu n'as pas à culpabiliser car tu ne pouvais pas avoir, la scoliose on ne parle très peu, il n'est jamais dit combien il est important de surveiller le dos des enfants, et comment les regarder, et cela est bien dommage.
Pour l'instant n'envisage rien pour le traitement, c'est le spécialiste qui verra ce qu'il y a lieu de faire :bisous1
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Par Rosy
#147455
bonsoir cricri et bienvenue à toi sur le site. dur d'accuser le coup, mais surtout ne te fais pas de reproche, tu ne connaissais pas la maladie et donc tu ne pouvais savoir. mais l'important est que maintenant la scoliose est découverte et tu feras tout pour que ta fille soit bien soignée. sa scoliose nécessitera un traitement, le spécialiste t'en dira plus lors du rv. courage :bisous
Par cricri19
#147475
Merci à tous de votre soutien et merci pour votre site qui est formidable. Jusqu'a la semaine dernière je n'avais jamais entendu parler de la scoliose autour de moi alors de pouvoir discuter avec des personnes qui connaissent cette maladie on se sent moins seule. Je vais attentivement regarder de A a Z ce site pour avoir le maximum d'informations pour être prète le jour du rendez-vous et essayer de moins me culpabiliser.
Bisous
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Par Rosy
#147499
bonne lecture à toi crircri. tu ne vas pas t'ennuyer! :bisous
Par edith
#147504
Bonjour Cricri,

En complement aux autres messages et de maniere "abrupte" je te dirais que le traitement que va suivre ta fille consiste à "essayer d'empecher que ça s'aggrave".... et donc, rien n'indique que SI tu avais "reagit" plus tôt, ta fille n'en serait pas là maintenant ;) Donc, essaies de ne pas culpabiliser... J'imagine que ça doit être difficile pour une Maman ...

Il est vrai que dans une societé "rationnelle" nous avons été éduqué(e)s à - presque- toujours chercher - et trouver- une reponse à "Pourquoi?". Dans le cas de la scoliose, la science n'a toujours pas repondu à cette question. Nous ignorons quasiment tous d'oú vient notre maladie....
Mais, avec quelques "rides" je dirais que c'est une fabuleuse ecole de la vie : realisme, modestie et combativité "positive" (regarder la realité en face, modestement accepter toutes les incertitudes - pendant le traitement et durant tout le reste de la vie- et se "battre" pour une chose veritablement essentielle).

Bien sûr, le chemin ne sera peut-être pas toujours un long fleuve tranquile, mais il peut être une formidable "arme" dans la vie pour ta fille.
Pour ma part, je crois que le "mental" est tres important dans le succes du "traitement"...et si ta fille perçoit ta culpabilité son mental pourrait en être affecté...
De maniere toujours "abrupte" je concluerais en te disant " soit tu arrives à ne pas culpabiliser...soit il te faudra trouver le moyen de bien le cacher à ta fille " ;)

Je comprends que ce ne soit pas une bonne nouvelle...mais, finalement "la scoliose" ça fait des gens "formidables" ...comme ceux qui ont fondé ce site et cette Assoc. :bravo :cotent
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Par alex31
#147509
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
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Par Biba
#147860
:hello
J'espère que tu as pu prendre quelques renseignements et surtout préparer une liste de questions pour le RDV du 29 septembre.
Tiens-nous au courant suite à cette visite !
Bib'bisous :bisous
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Par farahnez
#147881
nous somme tous avec toi cricri bon courage :bisous1
Par cricri19
#147933
Bonjour à tous,
un peu de nouvelle de Camille qui ne veut pas entendre parler de son dos d'ici le rendez-vous du 29. J'essai de lui en parler pour la préparer psychologiquement mais elle ne veut rien savoir, elle me dit on verra ce que dira le médecin. Dans un sens c'est très bien mais si le medecin lui dit ça sera un corset j'ai peur de sa réaction si elle n'est pas prête à l'entendre.
Bisous
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Par Rosy
#147935
difficile de la brusquer si elle ne veut pas entendre! c'est un peu sa façon d'occulter le problème pour l'instant. mais je comprends aussi très bien ton désir de la préparer au corset....que faire dans ces cas? ...peut-être laisser faire le temps... :bisous
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Par alex31
#147964
oui comme le dit rosy peut etre laisser faire le temp :bisous1
Par cricri19
#149510
Bonjour à tous,
je viens vous donner des nouvelles de Camille suite à son rendez-vous de mardi. Elle devra porter un corset cheneau 23hrs sur 24 pour surtout travailler sur le bas du dos car Camille d'après lui elle est très désiquilibré et que si il n'y avait pas d'amélioration ça serait l'opération. Nous ne sommes pas encore arrivé là mais sa fait peur. Par contre je suis très fière de ma fille car à l'annonce du port du corset elle l'a bien pris en disant qu'elle n'avait pas le choix. Nous allons le chercher dans 15 jours, je pense que dès qu'elle va le mettre c'est là qu'elle va se rendre compte de ce qu'il lui arrive. Elle l'a choisi blanc comme ça elle le décorera à son gôut et veux aussi le faire signer par ses copines.
A bientôt et merci

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