[chris]

D'ou l'importance de s'adresser à un spécialiste pour avoir une écoute attentive et entendre quelqu'un qui sait de quoi il parle, ce que tu décris me rappelle le rdv que j'ai eu avec le 1er spécialiste que j'ai consulté il y a presque 3 ans, comme ça faisait du bien d'entendre quelqu'un sui prenait la scoliose au sérieux.
J'espère que tes compatriotes ne tarderont pas à te proposer d'autres noms de spécialistes

[coriandre]

Bon, ça y est, je viens de trouver un autre médecin, je le vois le 9 septembre. On verra ce qu'il pense de mon dos.
Ma résolution de la rentrée: un programme d'exercices un peu plus sérieux (marche/natation en plus de ma séance hebdomadaire de gym sur table), afin d'entretenir, voire de gagner de la souplesse et avec l'espoir de contenir un peu la douleur. Résolution no 2: faire le tour des magasins de literie et aller voir de plus près ce fameux matelas à mémoire de forme.

[hirondelle]

C'est super que tu ai trouvé un autre orthopédiste.
Que de bonnes résolutions, tu es bien décidée à te battre maintenant .
Pour ma part, le matelas à mémoire de forme a été très utile, beaucoup moins de douleurs au réveil. Ca ne soigne pas mais ca permet de patienter. Je n'ai pas pris la marque T....r car il était trop dûr pour moi et mon mari (dépend du poids et de la taille). Nous avons pris une marque simillaire. Tu nous diras ce que tu en as pensé et quelle marque tu auras porté ton choix finalement. Bon courage pour ton RDV.

[Biba]

Oui, il faut vraiment prendre le temps d'essayer le matelas, c'est important. Pour ma part, depuis de nombreuses années c'est chacun son matelas, car on a pas les même soucis de sommeil :cotent
Tu as déjà lu "l'enquête" d'une de nos membres (Corilora) au sujet de la literie ?
Si jamais je te mets le topic :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=241

Bib'bisous et bravo pour tes bonnes résolutions !

[Rosamaria]

Bonjour Coriandre, et Bienvenue sur le site.
J'ai lu ton histoire et constate que tu as engagé une bataille pour contrer ta scoliose ; bravo !
Je te sens soulagée car tu vois se profiler une, voire des solutions. Tu as raison de prendre au moins un autre avis, il faut bien réfléchir et te décider en fonction du degré de confiance qui va s'établir entre toi et ton futur thérapeute.

Greffe de T2 au sacrum de prévu dis tu ?
Je suis quant à moi greffée de T1 au sacrum, il ne me reste donc que les cervicales de libres. Cela ne s'est pas fait "du jour au lendemain" et c'est tant mieux ; j'avais l'habitude déjà de me sentir raide et bloquée (interventions antérieures), donc cela n'a pas changé grand chose pour moi depuis mon intervention de septembre dernier (2008)
Par contre on ne peut pas soupçonner que je sois une ancienne scoliotique : je suis toute droite. Les douleurs se sont évanouïes SAUF celles des cervicales qui n'ont pas été touchées.

Je pense qu'il faut te préparer à vivre un deuil de ta souplesse suite à une intervention si étendue, et que même préparée, cela devrait être difficile à vivre. Et d'ores et déjà te baisser grâce à tes genoux !
Bien entendu les avantages viendraient combler ce nouveau état physique (être droite, ne plus ou pas avoir mal).
Cependant une aide psychologique s'impose, à mon avis. Car la solitude guette, même si on est bien entouré, de plus on ne peut pas se permettre d'embarrasser trop notre entourage avec nos "petites angoisses" ...

Bref, personnellement je me dis que si c'est le prix à payer (renoncer à sa souplesse), c'est aussi vivable. Je me sens handicapée bien-sûr, et je le suis, mais je marche, je vis, je vis à peu près normalement, et le plus important est là. Je pense beaucoup moins à mon dos et du coup, suis plus attentive à ce que j'ai à faire et à vivre : voilà le résultat : j'ai gagné en bonheur.

Je te souhaite plein de bonnes choses. Si tu as besoin de quelque conseil que ce soit je suis présente, ici ou en privé.
Amicalement

[coriandre]

Merci, Biba, de me rappeler l'enquête qui a eu lieu sur la literie, je suis allée lire ça, c'est utile.
RosaMaria, merci de ton soutien et de ta franchise. Je me dis que ça doit quand même faire une différence, la longueur de l'arthrodèse, pour ce qui est de la convalescence et surtout des conséquences de l'opération. J'ai été assez surprise et presque choquée par le nombre de vertèbres que le chirurgien me propose de toucher. Je sais qu'il me faut faire le deuil de la souplesse. C'est difficile, car je me rends compte que c'est dans cette souplesse de mon dos que réside l'acceptation de sa difformité. Ma féminité, ma sensualité, dans ma tête, passent dans et par cette souplesse. Ce deuil à faire, sans savoir les bienfaits que j'aurai en compensation, c'est un gros morceau de ma réflexion. C'est pourquoi ton témoignage m'importe tant, il me donne une idée du vécu de la chose (ce qu'un chirurgien, si bon soit-il, ne peut pas donner).

[chris]

Tu verras que tu retrouveras une autre souplesse, le dos restera raide mais le reste de ton corps compensera. Et tu garderas ta féminité sans soucis.
Je suis actuellement arthodésée de D2 à L3 et ma nouvelle intervention va bloque à nouveau de D2 mais jusqu'au bassin

[coriandre]

Je viens partager avec vous la bonne nouvelle que je viens d'entendre: ma fille Clara, 13 ans, n'a pour l'instant rien de grave au dos. L'ostéopathe que je vois régulièrement avait remarqué il y a quelques semaines une légère déviation du dos de Clara. J'ai bien sûr immédiatement pris rdv chez un orthopédiste. Il l'a vue aujourd'hui, les radios montrent à peine quelques degrés de déviation et aucune rotation pour l'instant. Je ne vous dis pas la joie! À surveiller bien sûr (elle a 13 ans, mais la grande poussée de croissance est encore à venir, c'est vraiment un petit format), nouvelles radios dans 5 mois, mais pour l'instant, ça va.

[chris]

te voila rassurée pour l'instant mais comme tu l'as compris il faut rester vigilente, mais apparemment elle n'a pas de rotation des vertèbres, c'est surement un espoir

[Rosamaria]

S'il n'y a pas rotations des vertèbres, il ne s'agit pas d'une scoliose et c'est une excellente nouvelle.

Ma fille a rencontré le même problème quand elle était pré-pubère. Je l'ai faite suivre chez un kiné mézières, qu'elle a fréquenté quelques années : elle a 18 ans, elle est parfaitement droite et équilibrée.
C'est sûr qu'il faut surveiller, muscler etc ...

En ce qui concerne la féminité, elle n'est en rien atteinte par ma rigidité rachidienne. Je compense avec un joli port de tête et de beaux mouvements de bras et des jambes... Et me sens féminine la plupart du temps avec ma manière de me vêtir, et l'intêret que j'y apporte maintenant que mon corps me convient.
La "grâce" passe par bien des domaines ... pas seulement par le côté ondulatoire de la danse du ventre !

Ce qui est beaucoup plus ennuyeux, c'est d'arriver à se baisser et se relever avec les genoux quand on a aucun entrainement, ou atteindre ses pieds (j'y parviens, mais la pose d'un vernis l'été est assez acrobatique, mieux vaut avoir les hanches et les genoux souples !)

Somme toute peu de choses par rapport aux handicapx consécutifs d'une scoliose grave. C'est toujours à cette idée basique que je reviens, désolée, on ne se refait pas (ou pas tout à fait ! )
Bisous

[coriandre]

Donc, on peut être femme sans faire la danse du ventre!
Merci merci merci d'être là pour moi et de m'encourager comme ça! Vous avez raison bien sûr, on trouvera bien d'autres voies pour la féminité! Venant de vous, je suis mieux disposée à le croire que de n'importe qui d'autre.

[chris]

Pour la féminité c'est avant tout je pense une question de caractère, on est femme ou pas au fond de soit meme, et si on l'est on le reste quelles que soient les circonstances, on trouvera toujours le truc pour séduire

[hirondelle]

C'est vrai, je n'avais pas penser à l'histoire de la pose du vernis sur les ongles des pieds ! Va falloir mettre les maris à contribution pour celles qui n'ont pas la souplesse nécessaire, ils seront ravis!
c'est super pour ta fille, et un souci de moins.

[chris]

Ah mince je n'y avais pas pensé non plus au vernis et la c'est pas gagné car trop chatouilleuse,f aut pas y toucher, hihihi

[coriandre]

Vous me faites rire - sans doute la plus chouette manière de stimuler ses abdos!
En fait, quand j'évoquais cette histoire de féminité, c'était en rapport avec l'image qu'on a de son corps, comment on l'habite. Il y a quelque part sur le site un topic relatif à ça, que j'ai lu in extenso et qui est passionnant. Nos dos nous donnent un rapport compliqué à notre corps, et l'opération est un grand changement sur ce plan et j'ai lu les nombreux commentaires de récent(e)s opéré(e)s qui montrent que cela ne va de soi, du jour au lendemain, d'intégrer un nouveau corps même si en principe on le trouve plus beau parce que plus droit.