[Rosy]

l'espoir est là...

[Biba]

Courage Nea pour ces moments particulièrement difficiles au sujet du traitement de Lise. J'espère qu'en plus de tous ce que vous faites, tu pourras aussi avoir de l'aide médicale (comme un pédo-psy par exemple) qui pourra suivre Lise dans ces moments de déni, de doutes et surtout de ras-le-bol.
Pleins de bib'bisous

[chris]

Le refus n'est pas total, c'est un point encourageant

[Rosy]

ou en est lise avec son corset? le porte t' elle un peu plus?

[chris]

Bonjour Nea
Comment ça se passe pour Lise ? a t'elle toujours autant de mal à vouloir porter son corset ?

[chris]

Bonsoir Nea
J'espère que pour l'instant les choses sont plus faciles avec Lise pour porter son corset
Et toi comment vas tu ?

[sevlau]

à fait longtemps que je n'étais pas venue sur le site, lise a donc changé de corset, mais elle n'a plus de mentonnière? ce serait le rêve pour Laurie.
C'est pas facile les filles à 8- 9 ans moi aussi je me bats pour qu'elle mette son corset. J'espère que toute la famille va bien
bises séverine

[titou34]

Coucou Nea ,
Merci d'être venue aux nouvelles par chez nous , j'espère que Lise s'adapte à son corset , peu à peu , çà devrait bien se passer !
A bientôt , bises

[franck]

Bonjour néa,

J'espère que les choses s'arrangent par chez vous et que Lise arrive à reprendre doucement son traitement...

Nous pensons bien à vous,
Franck

[titou34]

Bonjour Nea ,
Un ptit coucou du sud , je t'envoie du soleil , façon que tu gardes un bon moral ,
bon dimanche , un bisous à tes ptits loupiots , et à bientôt ,

[clarinette]

JOYEUX NOEL
Bonsoir Nea ,lise en cette veille de Noel une grosse penséé pour vous et sous le sapins que du bonheur !!!
c'est pas mal non ?
courage a Lise pour le corset il faut lui mettre une grosse claque a cette fichue scoliose et tu gagneras Lise.
Bises a bientot.

[aryxtra]

Bonjour Néa,

Je m'apelle Lucie et j'ai 15 ans.
J'ai lu que vous et votre fille avaient le syndrome de Marfan. Je l'ai également, ce qui a provoquer ma scoliose qui s'élève a presque 60° aujourd'hui. Une opération est prévue pour début juin, mais il faut encore que je passe tout les examens nécéssaires. J'en aurai surêment plus que la normale, car j'ai une prothèse mécanique qui remplace ma valve mitrale suite à un staphylocoque doré qui m'en avait manger une partie... Votre fille a t'elle des soucis niveau cardiaque? J'imagine qu'elle est bien suveillée. Suite à la maladie, je suis très grande et assez maigre, j'ai de long doigts fins, des membres long, mais pas de myopie. Je me fait aussi des entorses facilement...

J'ai la capacité respiratoire d'un asmathique, que je dois absolument augmenter pour éviter les complications lors de l'opération.

Avez-vous des symptômes semblabes aux miens? Et votre fille ?

J'atends vos réponses, merci d'avance.

Bon courage !

Lucie

[chris]

Bonjour Nea
Je pense qu'il est encore temps de te présenter mes meilleurs voeux
Il y a longtemps que nous n'avons plus de nouvelles de Lise, comment va t'elle ?

[titou34]

Salut Nea ,
Je sais que tu n'as pas trop de temps pour venir sur le site , moi non-plus d'ailleurs , mon petit doigt me dit que Lise en grandissant devient de plus en plus raisonnable et écoute mieux ses parents , sa super maman , donc , une super Lise qui à pris conscience que son corset était là pour l'aider , et qui se met à le porter comme il se doit , bravo Lise , et continue ainsi pour ton bien ,
et des bisous ,

[chris]

Bonjour Nea
Cela fait vraiment très très longtemps que nous n'avons plus de nouvelles de toi et de Lise, comment allez vous ?
A bientot de te lire