[Kally]

Bonjour à tous.

Je viens me joindre à votre grande famille. je connais votre site depuis pas mal de mois. il m’a permis de découvrir et comprendre pas mal de choses, mais je ne ressentais pas forcément le besoin de venir écrire sur le forum. aujourd’hui, c’est un peu différent.
je m'appelle Magalie, j’ai 32 ans, je suis aide soignante et vis à proximité de Lyon. on m’a "tardivement" diagnostiqué une scoliose en novembre 2005.

Je pense qu’elle doit être installé depuis très jeune car je me suis toujours mal tenue. j’ai toujours eu droit aux réflexions : tiens toi droite, redresses toi, t‘as vu comment tu te tiens, t‘es toujours avachie, … , mais en même temps je ne le faisais pas exprès, je ne m’en rendais pas compte. j’ai toujours eu du mal à maintenir prolongée une position assise ou debout statique. à 18 ans j’ai commencé à travailler en usine et rapidement j’ai pu constater des difficultés pour effectuer certains mouvements, des douleurs diffuses dans le dos se sont installées que je soignais par des traitements anti inflammatoires, anti douleurs. puis après 3 années passées ainsi j’ai repris des études. mon dos allait mieux. j’avais mis tous ça sur le compte du travail trop physique en usine et puis on se dit et s'entend dire : c‘est le mal de dos, le mal du siècle. en 2002 j’ai commencé mon emploi d’aide soignante à domicile. les chambres et salles de bains sont souvent mal équipées, mal adaptées. Les difficultés et les douleurs se sont très rapidement réveillées et réinstallées. c’est en novembre 2005 suite à mes plaintes répétées que mon médecin s’est inquiété de l’anormalité d’une telle situation pour une personne de mon âge et m’a alors envoyé passer une radiographie. et la on me diagnostique :

- importante scoliose dorso-lombaire à double convexité (droite en région dorsale et gauche à l’étage lombaire)
- atténuation de la lordose physiologique, probablement d’origine antalgique
- en région lombaire, existence de discopathies des deux derniers espaces inter-somatiques, sous forme d’un pincement latéralisé à gauche des disques
- le bassin est équilibré (ouf ! y’a quand même un truc en place)
- présence de calcifications en regard du toît cotyloïdien droit, pouvant être à l’origine de tendinites.

je ne comprend rien à tous ça, je retiens simplement le fait que je suis « tordue ». ok ! et on me soigne comment ? on ne peut rien faire, c’est trop tard ! j’ai des ordonnances pour réeduc fonctionnelle et je rencontre divers kinés, on me fait des massages, inutiles, je perd mon temps, je n’y trouve aucun bénéfice. 2 ostéopathes ne m‘apporteront rien de plus. sur conseil de mon médecin je m’inscris dans un club de gym, teste divers disciplines et je trouve un soulagement dans la pratique du stretching. mais ça reste insuffisant, alors j’en viens à prendre quotidiennement des myorelaxants associés aux traitements anti douleurs et anti inflammatoires que je prend toujours régulièrement. et ensuite ça sera quoi ? je gère plus ou moins, mais il y a cette douleur en région cervicale gauche et dans l’épaule qui ne veut plus me quitter et irradie de plus en plus souvent dans le bras.
enfin, je suis la aujourd’hui parce que j’ai besoin maintenant de m’épancher un petit peu. j’ai l’impression de faire n’importe quoi, de passer mon temps à me plaindre. depuis quelques temps ça va pas. je n’arrive plus à supporter les douleurs, à relativiser. le travail m‘épuise, j‘ai plus envie. un gros passage à vide, quoi. j’ai que 32 ans et quoi que je fasse, ça va pas. je me demande comment je serais à 40 ans, et à 50, etc. depuis hier je suis en arrêt de travail. "mon premier". je me l‘étais toujours défendu, mais il m’a fallu me rendre à l’évidence, la scoliose a gagné une bataille. je vais me ressaisir, je le sais. il faut juste que je me repose un peu. ensuite je repartirais sur de "meilleures bases" ! j’espère !

[chris]

Bonjour Magalie et bienvenue sur SP

Tu as passé des radios c'est une bonne chose. Mais scoliose importante est un terme assez vague, est ce que les degrés de déviation ont été calculés ?
Je pense que tu devrais consulter un spécialiste afin de faire un bilan et voir comment il pourrait te soulager.
Par contre une idée à banir c'est de dire qu'il est trop tard pour faire quelquechose, il y a toujours possibilité de trouver une solution.
Il est certain que ton travail ne te facilite pas les choses non plus, c'est relativement physique. As tu essayé de mettre une ceinture lombaire afin de te maintenir le dos pendans les efforts ?

[Kally]

bonsor Chris !

tout d’abord merci pour ta réponse. c’est agréable de pouvoir aborder ce sujet sans tabous, sans complexes.


en ce qui concerne les ceintures de maintient, non, je n’en ai jamais porté puisque j’ai toujours principalement mal dans le haut du dos. mais le fait est que je crois que je n’assimile pas tout. j’ai rencontré un ostéopathe la semaine dernière et c’est seulement après lui avoir parlé de mon épaule "qui déconne" et lui avoir expliqué cette douleur constante et cette sensation d’avoir toujours l’épaule comme pas en place, qu’il m’a alors expliqué que c’était normal et du à la rotation des vertèbres. phénomène que je n’avais pas intégré. je ne visualisais jusqu’alors que mon S. par contre il ne m’as pas fait de manipulations particulières et a trouvé ma radio trop ancienne alors j’ai justement RDV mardi pour une radio colonne complète face et profil, mais je ne suis pas sûre de retourner le voir pour autant. il ne m’as pas donné l’impression de savoir ce qu’il faisait.
une ceinture pourrait-elle influencer mon maintient épaules/cervicales ? ou sinon, j’aimerais savoir, existe-t-il comme dans le genre des ceintures, des « éléments de maintient »( je ne sais pas comment ça s’appellerait) qui obligeraient à maintenir l’épaule en arrière ?

pour ce qui est de mes degrés, je ne les connais pas, il n‘a été retranscris de ma radio que ce que j‘ai reporté dans mon message, mais je suppose qu’ils ne doivent pas être très élevés autrement ma scoliose aurait été décelée plus tôt.

la solution pour les spécialistes serait que je change de métier, d‘autant plus que je travaille en centre ville et ne suis pas véhiculée alors j‘effectue tous mes déplacements à pied. mais pour faire quoi ? j’y songe de plus en plus bien sûr, mais ça n’est pas évident. j’en ai parlé avec mon médecin hier et nous pensions que me rediriger vers des structures serait déjà pas mal, plus adaptés, moins physique et fatiguant pour le dos. maintenant, ne me reste plus qu’à postuler.

[triphon73]

Bonjour Magalie,
Je suis "petite" nouvelle sur le site mais ça ne m'empêche pas de te souhaiter la bienvenue.
Je pourrais te répondre sur la ceinture de maintien, j'en porte une dès que les douleurs se font ressentir (autant dire quotidiennement) mais c'est surtout pour soulager les lombaires. C'est vraiment très efficace pour faire les travaux pénibles mais malheureusement ça ne "couvre" pas le haut du dos, donc je pense que ça ne sert à rien pour les cervicales. A moins qu'il y ai d'autres modèle ? Je ne sais pas.
Je te souhaite du courage et, tu verras, tu trouveras ici soutien et compréhension. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête.

[Rosy]

bonjour magalie. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. tu dis que cela ne va plus, normal si tu souffres de trop. à un moment donné, on n'en peut plus! je crois que pour débuter, après tes nouvelles radios, il faudrait que tu ailes voir un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose. lui seul saura ce qu'il est possible de faire et de plus, tu es dans une région où il y a de très bons spécialistes.

[Kally]

bonjour Triphon, Rosy, Fefe

vous savez. une dame que je soigne depuis plusieurs années et avec laquelle j’ai nouer des liens d’affections vient de m’appeler, elle est agée de 97 ans, souffre d’arthose déformante et elle s’est inquiétée de me savoir en arrêt. je viens de passer un quart d’heure à la rassurer. vous savez que c’est bien souvent les gens qui sont plus malades que vous qui remarquent et comprennent les premiers que vous avez un problème et s’inquiète pour vous et vous donne des conseils. c’est dingue.

merci pour vos messages et votre accueil, ça fait chaud au cœur. j’ai déjà retrouvé un peu de moral, même beaucoup, entre vos messages et cet appel. j’en ai le sourire encore.

oui j’ai des petites questions concernant les ceintures justement. je pense que ça pourrait m‘être bénéfique d‘en porter une au travail, mais cela n’entrave t-il pas dans les mouvements tels que pouvoir se baisser, s’accroupir, se mettre à genoux, etc ??? mouvements que j’ai besoin de pouvoir effectuer pour habiller les gens ?
ai-je le droit de la faire prescrire par mon médecin pour qu’elle soit prise en charge ?

un orthopédiste, je l’envisage et dans le même temps j’ai un peu la crainte qu’il se demande ce que je viens faire la, comme ma scoliose n’évoluera plus et qu’elle n’est pas grave et à opérer. je suis pas sûre

[chris]

La ceinture ne sert qu'à te soutenir le bas du dos dans des mouvements qui pourraient te déclencher des douleurs, mais n'ont pas un caractère correcteur. Un médecin peut te la prescrire et elle est partiellement prise en charge.
C'est certain que pour certains mouvements c'est gènant mais en meme temps cela t'oblige à faire les mouvements comme il se doit en protégeant ton dos, tu as du apprendre ces mouvements à l'école d'aide soignante.
Pour la scoliose, une remarque à banir, qu'elle n'évoluera plus, meme à l'age adulte une scoliose peut encore évoluer, pas toujours, mais le risque est la. ET on ne consulte pas un spécialiste uniquement pour se faire opérer, ils n'ont pas que le bistouri comme remède, en fait c'est celui qui s'y connait le mieux en scoliose.

[Kally]

aujourd’hui était un jour de grande réflexion. j’ai parcouru vos histoires et quelques autres. je n’ai pas trouvé celle de Chris ?

Fefe, ma sœur est atteinte d’une très forte cyphose également. (oui on est une famille de tordues lol. pourtant nos parents sont bien droits, je cherche toujours l’erreur). elle a connu les corsets, kinés, etc, à l’adolescence, mais je ne saurais en parler plus clairement à sa place. aujourd’hui, elle refuse de se soigner. quand je lui en parle elle dit que c’est trop lourd, trop long, qu’elle a ses enfants.
j’espère de tout cœur que tu parviendras à une amélioration et à retrouver un peu de confort.

Chris, pour la ceinture, c’est exactement à cela que je pensais, la porter dans le but de faire moins de mauvais mouvements. oui bien sûr nous apprenons tous les bons gestes à l’ecole, en module ergonomie, mais dire que je les applique correctement serait faux. surtout à domicile, on fait souvent "comme on peut" malheureusement et non "comme il faut". les personnes sont souvent installées dans des fauteuils ou des lits trop bas et alors même en pliant les genoux, je n’ai souvent d’autre choix que de me pencher pour les lever. de plus je fais seule des transferts qui se font le plus souvent à deux en structures.mais tous ça je le gère encore. mon plus gros problème reste tout de même ces douleurs épaules/cervicales que je ne comprend pas.

ton histoire Triphon me fait prendre conscience de plein de choses. il me semble qu’on ai souvent entendu les mêmes genres de discours. d’où le vécu de la scoliose comme une fatalité, le "devoir faire avec" et l‘acceptation des professionnels qui ne font rien. j’ai était prise en charge par des kinés qui avait une piscine et jamais il ne me l’on proposé. on ne m’a toujours fait que des massages, agréables sur le moment certes, mais bien inutiles au long terme. jamais aucun ne m’a appris un quelconque exercice à pratiquer seule chez moi ou autre. alors qu’il me semble d’après ce que je lis ici que faire de la réeducation ça devrait plutôt être ça, non ? même si je suis adulte et que ma croissance est finie ?
je voudrais te dire que souvent j’ai eu l’envie de venir parler de mes douleurs mais le besoin n’était pas assez fort par rapport à la gène et la culpabilité que je ressentais de venir le dire à des personnes qui sont plus atteintes ou opérées. mais il arrive un jour ou l’on ne peut plus. les douleurs sont trop présentes et on craque. c’est ainsi que je suis arrivée sur le forum et je le pense toi aussi. on va se ressaisir, reprendre le dessus, mais jusqu’à quand ? nous demandons à nos dos de s’adapter, alors qu’ils ne le peuvent pas et qu‘on devrait faire le contraire. je vais consulter un spécialiste. bien sûr qu’il ne m’opèrera pas, mais peut-être pourra-t-il m’aider à trouver un soulagement, m’apprendre à m’adapter à mon dos, me rediriger vers des professionnels compétents … j’espère que tu en feras autant Triphon.

[Kally]

pourriez vous m'expliquer ce qu'est un vertèbro-thérapeute exactement ? merci

[karaba]

hello Kally ,juste un ptit mot pour le port d'une ceinture au boulot ,tout depend le genre de ceinture qu'on te prescrit ,il y a les souple elastique et les "coquille plastique" avant mon op j'ai eut le lombostat dur plastique et au lit des patients ..ben il m'est arrivé plus d'une fois de l'enlever rapidement car ça gene les mouvement d'urgence ou ça bloque les "grand plié"..mais elle aide pas mal un temps c'est un rhumato qui me l'avait prescrit ...en meme temps m'avait predit l'arret de mon boulot ..que j'ai reprisdepuis peu apres l'op et un log arret..na! ...
.je te conseille comme les copines d'aller voire un specialiste de scoliose ,il y en a dans ton coin
ps: la scoliose malheureusement evolue parfois toute la vie mais a different rythme et donc il n'y a pas d'age pour une prise en charge
bon courage

[triphon73]

Ah Kally, quel dur métier que tu pratiques. Tellement enrichissant de prendre soin des autres mais tellement pénible, fatiguant et usant pour le dos !
En tout cas laisse moi te dire que, comme je l'ai compris sur ce site formidable, il n'y a pas de petites et de grandes douleurs, de petites et grandes scolioses, il y a juste des gens qui souffrent, chacun avec son vécu, qui demandent de l'aide, de la compréhension ou du réconfort. On n'est pas dans la compétition et il n'y a aucune honte à venir s'épancher.
Pour les kinés, il est vrai que c'est très difficile de trouver celui qui s'y connaisse assez en scoliose pour aller plus loin que de faire de simples massages. Tu pourrais peut être lancer un appel, quelqu'un de ta région fréquente peut être le site et pourrait t'aiguiller vers un bon kiné (en MP bien sur).
Pour les ceintures lombaires, demande à ton médecin de faire une ordonnance, moi j'ai été complètement remboursée, ma mutuelle a payé le complément. Je ne la prends pas pour mon boulot car je trouve qu'elle me gène car je suis souvent assise et elle coince, mais toi, pour soulever les malades, je pense qu'elle te serait d'un grand secours (il faut aussi protéger tes lombaires !).
Pour le vertébro-thérapeute, je crois que c'est un spécialiste des vertèbres, qui fait un peu de manipulation du dos. Pour moi, il n'a pas été d'un grand secours, il ne me donnait que des médicaments anti-douleur ! Ce n'est pas ce que j'attendais !
Courage, Kally, et fais le nécessaire pour te soigner.

[Kally]

Bonjour à tous.

merci beaucoup pour vos conseils concernant les ceintures. je pense qu'une souple pourrait être l'idéal pour que je ne sois pas entravée. le mieux sera que j'en essaye plusieurs en pharmacie avant de faire un choix.

Triphon : métier physique, oui, mais tellement enrichissant, comme tu le dis. une leçon de vie au quotidien.

Courage, Triphon, et fais le nécessaire pour te soigner.

je te retourne tes encouragements

[chris]

Pour mon histoire tu la trouveras chez les adultes opérés.
Pour la ceinture je pensais bien à une ceinture élastique avec baleine qui te laisse quand meme un peu de souplesse, c'est juste une protection quand tu dois porter par exemple.

[Kally]

merci beaucoup à tous pour votre aide et vos conseils précieux que je vais suivre.

dès mardi, je passe ma radio donc. je retourne voir mon généraliste avec, pour explications de ce que je ne comprendrais pas (c'est à dire tout ), je lui demande une prescription pour une ceinture que je vais de suite acheter.
et enfin je prend RDV avec un "bon" spécialiste.

la liste des médecins du GES n'a pas été mise à jour depuis 2007 et on ne trouve plus un certain nombre de leurs membres dans l'annuaire. peut on se fier à cette liste encore ?

[chris]

Je voie que tu as décidé de te prendre en charge, c'est une très bonne initiative.
Sur le site du GES je pense qu'il n'y a pas que des médecins (médecins, kiné, etc...) mais un ensemble de professionnels de santé travaillant pour la scoliose et ayant adhéré à leur association, et certains doivent etre en retraite.
Par contre tu peux lancer un appel sur ce lien pour avoir des coordonnées
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522