[NaNiNa]

Oui, Rosy, j'ai nouvelles, pas bonnes. Pour ma caisse d'assurance maladie, je me suis bel et bien fait opérer pour convenance personnelle car je suis partie à Bordeaux, alors qu'au CHU de ma ville il y a des chirurgiens-orthopédistes qui opèrent la scoliose. Le plus embêtant dans cette histoire c'est que la caisse ne m'a toujours pas envoyé la lettre de refus, sans laquelle il m'est impossible de contester. Je ne baisse pas les bras. Il faut que je puisse avoir un certificat (j'en ai déjà 2 mais il ne suffisent pas ) qui prouve que c'est le centre de rééducation du CHU d'ici qui m'a conseillé d'aller à Bordeaux. Je suis dégoûtée par tout cela et par l'attitude de la bonne femme à l'accueil...

Pour ce qui est de l'AG, oui, je sais qu'elle aura lieu à Lyon, et un voyage dans cette ville m'aurait bien fait plaisir. D'autant plus que je me sens vraiment en forme, et le trajet ne me fait pas peur (en train !). Mais... il y a bien un "mais", nous aurons tout juste déménagé, et je dois être prudente et bien sage avec les finances familiales !

En tout cas, merci d'avoir pensé à moi.

[marika130165]

Bonsoir Nanina,
Tu es une battante, ne te laisse pas faire je pense que dans ces administrations les gens attendent que les gens baissent les bras ...souvent pas dépit, mais il faut persévèrer tu arriveras certainement à avoir gain de cause !
bon courage pour la suite. bisou.

[anne86]

salut Natalia, merci beaucoup pour tes messages.
Je penserai très fort à toi mercredi pour ton rendez-vous et j'espère que ça ira pour ta fille.
Chez moi aussi c'est un peu la course et je serai en stage toute la journée de jeudi et de vendredi ...Mais j'attends ton coup de fil avec impatience et j'espère que l'on pourra se voir . Téléphone moi plutôt la semaine prochaine, je serai plus disponible.

Anne

[Rosy]

pour ton rv de demain.

[chris]

J"'espère que ton rdv s"'est bien passé et qu'on aura vite les nouvelles

[pépette]

alors, ce rdv ?
j'espère que tout c'est bien passé pour toi et pour ta fille
on attend de tes nouvelles

[NaNiNa]

Bonjour à tous

Ca y est, ma visite des 3 mois post-opératoires a eu lieu hier. Je me suis jurée de ne plus aller à Bordeaux en voiture. 20 km de bouchon à la sortie de l'autoroute !!!! Avec 1,5 h de retard, heureusement que le manipulateur radio était gentil et nous a tout de même fait passer !

Des nouvelles... Le chirurgien est toujours égal à lui-même, ne parle presque pas, ne pose pas de questions. Il m'a dit de reprendre ma vie normalement petit à petit et de me permettre de plus en plus de liberté... Je lui ai avoué que c'est chose faite, il a souri. Le matériel n'a pas bougé, mais cette fois-ci, l'interne en radiologie n'a pas pris les mesures au même endroit, ce qui fait que je suis à 34°, mais le chirurgien a comparé les radios de juillet et celles d'hier, et m'a assuré qu'elles sont exactement pareilles.

Il m'a également précisé que ma scoliose était très sévère ce qui fait, entre autre, qu'il n'était pas question qu'il descende la correction en dessous de 20°, ce qui aurait été handicapant pour moi. J'ai enfin l'info que je cherchais - pourquoi dans certains cas on corrige plus que dans d'autres. Le chirurgien m'a également précisé qu'on devra très probablement augmenter l'arthrodèse d'ici quelques années, car les disques et les vertèbres vont s'user. Je dois passer une IRM pour une étude qu'il fait avec ses collègues, pour voir le comportement des disques chez les patients opérés.

En ce qui concerne ma fille, on lui a trouvé une déviation de 10° mais sans rotation des corps vertebraux. Le chirurgien m'a dit qu'il ne fallait pas s'en occuper, juste la contrôler annuellement en même temps que moi, et surtout ne pas l'irradier inutilement. Je suis de son avis, et d'ailleurs, j'essaie d'obtenir une place pour elle dans un club de natation, elle commence à aimer l'eau, et je vais en profiter pour lui donner une chance de se muscler !

Voilà. Mon moral n'est pas très bon, malgré des nouvelles plutôt rassurantes. Je me rends compte qu'il n'y a pas de guérison possible de la scoliose. On améliore le quotidien tout en le rendant plus compliqué; et on est sensé améliorer le futur. C'est ce qu'on verra.

Bonne journée à tous.

[Rosy]

les nouvelles sont bonnes pour toi et ta fille qui peut vivre normalement avec sa petite scoliose. c'est bine de lui faire faire de la natation, ça va l'aider à muscler son dos. malgré ça, ton moral pas au top! c'est vrai qu'il n'y a pas de guérison possible de la scoliose par l'opération, c'est vrai on améliore notre quotidien mais je ne pense pas qu'on le rende plus compliqué, bien au contraire. je n'ose imaginer comme il serait compliqué si la scoliose ne pourrait être opérer et les problèmes que cela engendrerait avec les années. c'est vrai que là, on nous soulage au maximum et après à nous d'aider à ce que notre dos vieillisse du mieux possible. pas facile tout ça c'est vrai. mais on vit tout de même une vie "potable".

[chris]

Bonsoir NaNiNa
En fait 3 mois post op c'est encore tot, donc normal que tu ne voies pas encore le bout du tunnel, mais tu verras que maintenant ça va aller de mieux en mieux, les nouvelles sont bonnes c'est essentiel.
Par contre si tu prends soin de ton dos il est possible d'éviter ou de limiter les problèmes sur les vertèbres non soudées.
Souvent l'opération chez les adultes visent surtout à mieux vieillir, c'est une idée qu'il faudrait avoir dès le départ pour éviter de trop grosses déceptions, mais je sais que tu es une battante et que tu vas vite remonter la pente et finalement ça ira beaucoup mieux que ce que tu penses en ce moment, il te faut juste reprendre un peu de motivation

[NaNiNa]

Merci de votre soutien.

J'ai oublié de vous donner quelques petits détails mais qui sont importants. J'ai réussi à me procurer un certificat qui prouve qu'il y a bel et bien un lien (au moins, épistolaire) entre le CHU de mon lieu de résidence, et le CHU de Bordeaux. Avec ce document établi par le secrétariat du chirurgien qui m'a opérée, mon dossier sera encore plus complet pour contester le refus de prise en charge des frais de transport. Je ne suis pas mécontente de moi !! On verra ce que cela va donner !!

Par ailleurs, je tenais à vous raconter mon expérience concernant un effet secondaire de l'opération. En regardant de plus près mes radios d'avant-hier, je me suis aperçue que mon stérilet n'était plus tout à fait à sa place !! J'ai donc consulté ma gynéco en urgence, et en effet, elle a confirmé le diagnostic, en disant que l'opération y était pour quelque chose. Les organes changent de place après l'intervention. Peut-être que vous avez déjà constaté cet effet, en tout cas, faites attention si vous portez un DIU (ou stérilet) ! Vérifiez sa place quelques mois après l'opération, pour confirmer son efficacité, sinon... gare aux surprises !! :cotent

[chris]

Ah oui détail très important, merci NaNiNa de le préciser, cela pourra etre utile à des futures opérées,
ET pour ta détermination à ne pas te laisser faire pour ton remboursement de transport

[Alcy]

Oh ben dis donc, tu fais bien de le dire en effet !!! et je ferai bien de vérifier cet histoire de stérilet dis donc !!!!!
Pour le reste, j'espère que tu va vite retrouver le sourire.. moi, il m'ont reduit ma scoliose de 78 degrés à 44.. je trouve ça déjà pas mal, même si ce n'est pas parfait, même si dans l'absolu, j'aurai préféré plus mais tant pis, j'ai renoncé à l'idée davoir un corps parfait. La rééducation m'a remusclée et afinée et finalement, je commence à me trouver plus tôt pas mal , malgré cette bosse dans le dos et une rotation légère du tronc....

Le tout est d'entretenir tout ça et de prendre bien soin de nos dos maintenant

bon courage à toi

[Rosy]

comment vas-tu nanina? j'espère que ton moral est un peu à la hausse. n'hésite pas à venir par ici, nous essaierons de t'aider.

[deltav33]

Salut Nanina,
J'espère que ça va pour toi et ta fille la future reine de la natation.
Tu sais moi aussi je pensais qu'ils auraient pu me redresser plus mais
bon l'important dans un premier temps c'est d'être stabilisé, puis pour le reste
on verra. J'essaie de pousser côté muscu et réeducation pour diminuer les contraintes sur mes quelques vertèbres encore valide ...
Sinon le moral ou en es tu?
Et Tes cours ça se précise...
à bientôt

[chris]

Bonsoir Nanina
Ca fait presque 1 mois qu'on a plus de nouvelles, j'espère que tout va bien pour toi