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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par superman76
#149592
Bonjour,

je viens vers vous car je voudrais avoir vos témoignages , vos conseils , savoir que je ne suis pas le seul à avvoir si mal , à ressentir cette sensation si particulière d'avoir quelque chose en soi que l'on ne peut enlever au quotidien...
Opéré en 2004 d'une scoliose , j'ai subi une arthrodèse instrumentée avec poses de tiges et vis d'harrington.
Des hauts , des bas mais plus de douleur au dos : essentiellement une gêne au niveau du matériel par périodes.

Seulement depuis quelques semaines, cela empire : je prends littéralement des décharges électriques essentiellement du bas du dos ( je suis arthrodésé du milieu du dos jusqu'au sacrum ) , ce qui occasionne des faiblesses dans les jambes.
De plus,je ressens le matériel et tout contact ( dossier d'une chaise,matelas,...) m'est insupportable et engendre des nausées.
C'est invivable et j'ai l'impression de devenir fou : je me prends même à m'allonger sur la carrelage de ma salle de bains car il est vrais et cela me calme un temps.

Qu'en pensez vous? Certains d'entre vous se sont ils déjà fait enlever le matériel?
L'ablation est elle plus ou aussi lourde que la pose du matériel?
Je vous remercie par avance de m'avoir lu ainsi que pour vos témoignages.

Merci à vous tous.
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Par yannou
#149600
Bonjour,
Bienvenu sur le site, concernant les douleurs que tu décris je ne peux pas te dire grand chose car elles ne corespondent pas à celles que je présentais par contre je peux te dire que j'ai subit une abblation totale de mon matos 12 ans aprés j'avais ( 2 tiges 4 vis et corchets avec DLT sur 13 vertebres D3-L4).
Pour moi l'abblations n'a pas étée aussi lourde que la pose du materiel bien que c'était ma 9eme interventions donc j'avais l'habitude de me faire opérer.
Je n'ai jamais regreté cette 9eme intervention car pour moi elle a ete liberatrice et tellement attendue quand mon chirugien me la proposé je n'ai pas hesité un instant.
Je prefere voir mon materiel dans un sac plastique plutot que sur mes vertebres.
Je ne remercirais jamais assez le professeur qui me l'a enlevé (c'est lui aussi qui l'avais posé et reparé )
Je peux te dire que ça nettement amendé mes douleurs et amelioré mon corfort de vie au quotidien.
Voila voili voilu pour ces infos et courage à toi et surtout garde confiance, n'hesite pas si tu veux d'autres explications.
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Par chris
#149611
Bonjour Superman et bienvenue sur SP
Je pense que dans un premier temps tu devrais revoir ton chirurgien afin de pouvoir voir l'origine de ses douleurs et quelles solutions peuvent etre envisagées :bisou1
Par superman76
#149633
Merci à vous pour vos réponses.
En fait, je dois voir un chirurgien bientôt mais je me dis qu'il serait peut être mieux de consulter aussi celui qui m'a opéré... Non?
Quelles sont les conséquences d'une ablation?

Encore merci à vous.
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Par chris
#149634
Oui je pense que si tu peux revoir celui qui t'a opéré c'est mieux, il a ton dossier et sait ce qu'il t'a fait, donc il sera plus facile pour lui de savoir si tes problèmes viennent bien de ta tige.
En fait si ta greffe osseuse est bien prise tu vivras normalement sans la tige, ton dos étant fixé par la greffe :bisou1
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Par Rosy
#149635
bonjour superman et bienvenu à toi sur le site. tu sembles bien souffrir. alors pas d'hésitation, vau mieux revoir ton chirurgien, lui saura ce qu'il y a lieu de faire. tiens nous au courant si tu veux. :bisous
Par superman76
#149639
Connaissez vous les manifestations , les causes d'intolérance au matérile?
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Par chris
#149640
C"'est très divers, et en plus les symptomes n'indiquent pas forcément uniquement une intolérence au matériel, ça peut etre aussi un autre problème, d'ou l'importance de voir un spécialiste pour déterminer l'origine de tes problèmes :bisou1
Par superman76
#149668
Vous avez raison mais j'ai tellement peur de devoir me refaire opérer mais des fois je me dis que c'est la seule solution pour en être libéré...
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Par chris
#149688
Surtout ne pas t'affoler avant d'avoir vu le spécialiste et ne pas faire d'hypothèse, tu verras le jour j ce qu'il te proposera :bisou1
Par superman76
#149847
Merci à vous tous pour vos messages d'encouragement.
Je vois demain Mercredi mon médecin : j'ai hate malgré tout de lui dire que ces sensations sont insupportables.
De plus pour la 1° fois, j'ai ressenti une sensation de chaud le long de mon matériel...

Très bonne soirée à vous et encore merci.
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Par Rosy
#149850
tiens nous au courant après ton rv de demain. :bisous
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Par chris
#149928
Comment ça s'est passé ta consultation aujourd'hui ? :bisou1
Par superman76
#149994
Vos messages font vraiment chaud au coeur. Merci beaucoup.
J'y suis allé hier mais surprise...mon ancien médecin traitant n'a pas transmis mon dossier comme il s'y était engagé...
Résultat , j'y retourne ce Samedi et suis arrêté jusqu'au 15 Octobre avec des médicaments que je ne supporte pas ( somnolence , nervosité , ... ).
Il m'a dit que Samedi on fera le point sur tout cela , sur le traitement et que l'on verra la marche à suivre.
Je suis à bout : je me demande si je ne vais pas de moi même aller aux urgences expliquer mon cas et dire que je ne supportes plus ces sensations.
Pensez vous que cela pourrait être une bonne idée?
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Par Biba
#149999
Re-bonjour :hello
Afin de ne pas surcharger le site et regrouper les questions, merci de ne laisser qu'un seul même message. Rosy t'a répondu dans la partie "opération" où tu as laissé le message ci-dessus.
Je pense comme elle que les urgences ne pourront vraiment t'aider, au mieux atténuer tes douleurs, mais la prise en charge se fera par ton chirurgien .. patience ..
Je vois également que tu t'étais inscrit sur notre forum à l'époque :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... t=superman

Qu'est-ce qu'on t'avait dit à ce moment là ?

Courage à toi ! Bib'bisous :bisous

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