Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lilimanon
#148397
bonjour je suis nouvelle et je cherche désesperement des témoignages similaire.
a 15 ans(1994) on découvre une scoliose dorso lombaire a convexcité gauche, deviation de l'axe occipital, gibosité, vertébre tourner, grosse hyperlordose.
je suis immediatement hospitalisé en centre de rééducation avec platre pendant 3 mois, suivie de plusieurs corset pendant 5ans nuit et jour avec autorisation de l'enlever 10 min par jour et 3 seances de kine par semaine.
au bout de 5 ans et un risert a 5, la scoliose c'est stabiliser.
mais 1 ans apres il y a résidive.
on decide donc de m'opéré en 2000.
une opération tres difficiles avec beaucoup de complication (surtout un staphilocoque).
barre de hamilton + greffe osseuse il me reste tres peut de vertebre libre ( je croie 3 en bas et 3 en haut je vérifiré sur le compte rendue opératoire)
en 2002 apres de grosse douleur lombaire on me remet un corset pendant 3 mois et 1 mois en centre de rééducation pour une hyperlordose avec projection du bassin.
en 2004 j'ai ma premiere merveille une magnifique petite fille (une grossese avec peu de douleur)
en 2007 j'ai ma deuxieme merveille une autre petite fille (une grossese avec peu de douleur)
mais voila depuis 9 mois maintenant j'ai des douleurs insuportable dans les lombaire qui ne sont plus soulagé par des anti inflamatoire.
je suis actuellement sous supstitue morfinique
au point de vue psycologique je suis au bout du rouleau je ne voie pas de solution et je n'envisage pas d'avenir dans des conditions pareille.
je n'ai que trente ans et il est de plus en plus dur de se sentir diminuer, je n'accepte pas de ne plus arriver a faire se que je faissais jusqu'a maintenant.
je me suis decider (au bout de 9 mois) aprendre rdv chez mon chirurgien mais j'ai télement peur de ce qu'il vas me dire !!!!

si quelqu'un connait cette situation je vous remercie par avance de me faire partager votre expérience
Par coco30
#148408
:hello Bonjour Lilimanon,

Tout d'abord, merci pour ton histoire et bienvenue parmi nous.
Mon parcours est différent du tien car je n'ai que 6 mois de recul sur mon opération (L4/T4 à 37 ans) mais j'avais comme toi une scoliose dorso-lombaire avec déviation de l'axe occipito-sacré et aussi une très grosse hyperlordose.
On sent bien dans ton récit que tes douleurs sont difficilement supportables actuellement. As-tu pu retrouver le compte-rendu qui spécifie les niveaux que l'on t'a arthrodésé ? As-tu étais suivi radiologiquement depuis 2002 ?
Quand as-tu Rdv avec le spécialiste ?
Nous sommes voisines, je suis aussi du Gard aussi ! Peut-être pas loin l'une de l'autre ? Je t'envoie un M.P. ...
Tiens nous au courant de la suite des evènements.
Avec tout mon soutien :positif Coco
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Par daliflore
#148412
bonjour Lilimanon, et bienvenue :amis
c'est une très bonne idée de poser tes questions sur ce forum, je ne suis inscrite que depuis juillet, mais on y trouve un veritable soutien, je regrette de ne pas l'avoir découvert plus tot!
j'ai aussi été opérée de D3 à L3, il y a 8 ans, je dois me faire réopérer en octobre car j'ai cassé le matériel,en chutant et en jardinant trop ; mais je suis beaucoup plus confiante que la première fois, grâce à tous ces témoignages que j'ai lu et aux conseils qu'on m'a donnés ici !
j'imagine que tes deux boutchoux peuvent fâtiguer ton dos, oblige toi à faire la sieste en même temps que tes petites, tanpis pour le ménage, c'est toi qu'il faut ménager (moi ,j'ai rempli le jardin de petits graviers pour ne plus jadiner)
Contre les douleurs : c'est repos et musculation, mais une vrai muscu ! et tu as eu raison de reprendre rdv avec ton chirurgien, un bon diagnostique te permettra de savoir exactement ce qu'il en est, courage :bisous
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Par Rosy
#148448
bonsoir lilimanon et bienvenue à toi sur le site. dans ton témoignage on sent toute la souffrance que tu endures. malheureusement c'est souvent le cas après l'opération, les vertèbres non fixées travaillent plus et s'abiment plus vite et nous font souffrir. il est important que tu reprennes rv avec ton chirurgien. je comprends que tu angoisses à l'idée de ce qu'il va te dire mais ta souffrance est là et tu ne peux continuer ainsi. il y a probablement une solution. comme dit daliflore, ménage ton dos en ne portant tes filles qu'un minimum, je sais pas facile. :bisous
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Par Biba
#148518
:hello bienvenue sur le site et beaucoup de courage pour affronter ces moments douloureux. Les enfants en bas âge peuvent déjà être habitués à ce que maman ne porte que dans de rares cas et pour les câlins, c'est maman assise :cotent

Bib'bisous :bisous
Par lilimanon
#148521
merci a toute pour vos messages.
cela fait beaucoup de bien de ne pas se sentir seule.
pour mes filles elles sont super avec moi, la grande me masse souvent et elle sait reconnaitre quand j'ai mal s'en que je soit obligé de le lui dire et la petite fait "bisous bobo maman" !!!.
deux merveilles avec un grand coeur

merci à toutes bisous
Céline[/u]
Par lilimanon
#149540
bonjour,

oui j'ai pris RDV chez mon chirurgien j'ai rdv le 25 novembre.
il ma envoyé une ordonance pour des radios mais je vais voir avec mon medecin generaliste pour qu'il me marque un IRM car je suis sure qu'il vas m' en demander une étant donner que j'ai tres mal a ma jambe droite depuis trois mois.
je vais essayer de faire l'IRM avant le 25 novembre pour qu'il puisse de suite comprendre se qui ce passe.

merci de votre intéret pour moi.

bisous Céline
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Par Rosy
#149566
attention, si ton spécialiste a demandé une radio, faut la faire. lui, va partir sur celle ci pour calculer tes degrés et voir l'état de ton dos. tiens nous au courant si tu veux des résultats de ta consultation. :bisous
Par lilimanon
#149598
mais je veux faire les deux les radios et l'IRM.
Je vous tiendrais au courant apres mon RDV avec le chirurgien.

bisous Céline
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Par chris
#149610
Ca peut te permettre effectivement de gagner du temps si tu as déja tout en allant chez le spécialiste :bisous1
Par coco30
#150354
:cafe Un petit coucou en passant.
En souhaitant que le quotidien ne soit pas trop difficile en attendant les exams et le Rdv avec notre cher chir.
:bisous1 Bisous. Coco
Par coco30
#152795
Un petit bisous en passant :bisous pour te dire que je pense à toi :grosminet en espérant que tu ne souffres pas trop !
Allez un peu moins de 3 semaines et c'est le jour J du rdv avec ce cher ... :chance
Par coco30
#153736
plus que 9 jours avant ton rdv ...
J'espère que tu vas bien ainsi que la petite famille :bisous1
Par lilimanon
#154184
Coucou

Sa vas mieux, j'ai été opéré le mois dernier d'une triple hernie ombilicale et je pense que le fait de rester coucher plusieurs jours ma fait enormement de bien !!

En plus j'ai eu une aide ménagére donc vraiment je me suis bien reposer.

Dans 7 jours j'ai RDV avec mon bon vieux Ours.

Gros bisous a toi Coco et a ta famille

On se tiens au courant.

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