[DINATRICA]

coucou khat .... quelle coïncidence !! 22/12 , on se souviendra de la date !!
je viens de parcourir l'histoire de myrandaa, je vois qu'elle aussi elle le prend bien !!! même si à son âge, c'est d'autant plus difficile je pense ... donc

Moi Camille a 5 ans, l'âge de l'insouciance .... un âge où on s'habitue à tout très vite ... donc c'est vrai que je ne me fais pas trop de soucis quant à son adaptation ... et puis comme je l'ai dit : son seul souci c'était d'avoir mal !!! et à l'essayage, elle s'est rendu compte que ça ne faisait pas mal !!! du coup elle a hâte d'être le 22 !! demain on va aller acheter les stickers pour coller dessus , et pour elle c'est le plus important !! hihihi !!!

en tous les cas, je penserai à toi le 22 !!!! à vous 2

[trax]

Oui à 5 ans, on trouve la nouveauté amusante!
Super, des stickers à coller? Vous allez vous amuser
Bisous Bon Courage!!
Trax.

[coco30]

Une pensée pour toi, c'est aujourd'hui que tu avais Rdv avec l'instit. & l'infirmière scolaire pour le dossier PAI. s J'espère que ça c'est bien passé ...

[DINATRICA]

coucou à tous ...
le rdv avec l'infirmière scolaire et la maîtresse s'est très bien passé ... cela m'a permis de bien expliquer la scoliose, le protocole du corset, son importance et de voir avec la maîtresse comment elle pouvait gérer tout ça !! car ni elle ni l'infirmière n'ont jamais eu d'enfants avec des scolioses !! du coup pas évident pour elle non plus !! mais vraiment très ouverte !! ça fait plaisir !! et puis avec camille le courant passe super bien donc je ne me fais aucun souci pour l'école !!
entre temps j'ai réussi à obtenir un plan incliné (prêté par l'IA) le temps que le dossier MDPH soit fait ... du coup je vais le chercher lundi matin .... et je le livre directement à la maîtresse lundi après midi ... comme ça tout sera prêt por la rentrée !! merci au passage à la maîtresse pour les heures sup durant les vacances ! c'est sympa !
on a convenu que j'emmènerais camille le jour de la rentrée (hors de questions de la laisser rentrer seule avec son corset) et j'irai en classe expliquer aux copains pourquoi elle a un corset, ce qu'elle peut faire ou non, et surtout répondre à leurs questions ... merci à ma directrice de me permettre de le faire

voilà, sinon mardi c'est le jour J ..... ET Franchement l'angoisse commence à monter doucement ... quelle stress !!!
aujourd'hui c'était l'arbre de Noël de la commune ... et je me disais que c'était le dernier sans corset !! c'est marrant parce que je ne me rendais pas trop compte jusque-là ... prise par le boulot, les rdv, j'ai pris un peu de distance par rapport au site .... histoire de souffler un peu .... mais là je me dis qu'on est tout proches !!! et c'est dur !! j'ai eu un gros coup de blues cet après midi en voyant tous ces gosses courir, sauter ...c'est nul je sais .... mais bon, on accumule le stress sans le montrer, on fonce tête baissée .... et on essaie de ne pas y penser , de reculer l'instant ... quand je me réveille le matin des fois j'en suis à me dire "j'ai fait un cauchemar !!" mais non .... c'était pas un cauchemar !!!
même Camille commence à compter les jours .... je crois qu'elle a hâte d'avoir son corset, hâte que cett attente insoutenable cesse !! c'est vrai ce que vous dîtes, le pire de tout c'est l'attente !! on se fait une vague idée, mais on sait pas ... et ça c'est terrible !!
Enfin, voilà, sinon tout va bien ... pas de soucis .... comme partout derniers acahats de Noêl , derniers préparatifs en attendant papi et mamie (pour eux aussi ça va être terrible ce corset !!) et en attendant Noël ...

Je vous souhaite à tous de très bonnes fêtes de fin d'année, pleines d'amour de courage et d'espoir ....

[chris]

Un grand bravo à la maitresse et à l'infirmière qui sont très à l'écoute de ta puce, elle sera bien épaulée pendant la classe, c'est déja rassurant.
Pour l'exposé à l'école tu peux t'aider d'un modèle déja créé par des ados de l'association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4397
et aussi de la brochure dépistage éditée par l'association que tu trouveras en cliquant en haut sur l'étiquette ''association'',

C'est pas nul du tout le coup de blues, beaucoup de questions se bousculent dans ta tete, tu demandes comment ça va se passer pour ta fille, il lui faudra un temps d'adaptation mais tu verras aprèsb elle s'amusera tout à fait normalement

Bonnes fetes aussi à toi et à ta famille

[Rosy]

pour tout le personnel de l'école qui prend vraiment à cœur d'aider Camille. avec tout cela, tu peux être rassurée, elle sera bien entourée. quant à l'attente, oui c'est terrible de ne pas savoir où l'on va, c'est l'inconnu. mais tu verras tout se passera bien après un temps d'adaptation.

[trax]

Coucou Dinatrica,

Superbe! La maîtresse et directrice sont vraiment super sympas! C'est encourageant, car si elles n'étaient pas coopératives, le stress aurait augmenté en plus de celui de l'attente.
Oui, l'attente est vraiment le pire moment de tout. On ne sait pas où on va, c'est terrible. Mais nous sommes là pour bien vous soutenir, même si le stress reste présent. Moi je ne sais pas comment avait réagi maman à l'annonce en l'espace de 2 mois d'un port de corset. Je n'ai pas de souvenirs... Sans le site, elle a dû être stressée comme jamais, je lui demanderai un jour.. Enfin!
Oui tu m'étonnes Camille doit avoir hâte, mais plus que 3 jours! Oui, le temps passe à un temps fou, pour moi, 2010 n'arrivait pas aussi vite... Mais il faut se rendre à l'évidence: le temps est précieux et il faut profiter de la vie. En voyant toutes les décos de Noël, tu t'es dit: 'Dernière fois'. C'est affolant n'est-ce pas? Mais on est débordé, ces vacances nous feront tout oublier j'espère, et elles laisseront le temps à Camille de s'habituer à ce nouvel objet qui va faire apparition dans son quotidien.

Joyeux Noël d'avance,
Bisous
Trax.

[Khat]

Bonsoir Dina, on attend nous aussi mardi ... en fait je me surprends souvent à penser que le corset ne sera pas encore fini, qu'il sera raté ou autre chose et qu'on ne l'aura pas C'est débile d'autant plus que ça ne ferai que retarder le début du traitement ... mais voilà c'est tout moi ça ! la tête dans le sable
Par chance Myrandaa ne l'aura que la nuit pour l'instant donc pas de soucis au collège dans l'immédiat en tous cas l'école de Camille a super bien réagi j'applaudis !!

allez bonne chance pour mardi on se retrouvera sûrement en fin de soirée pour échanger nos expériences

[DINATRICA]

de mon côté j'ai vraiment hâte d'être à Mardi pour qu'enfin le traitement commence .... parce que je trouve que la déformation se voit de plus en plus ... et j'ai tellement peur que tout cela s'empire !!!
nous avons bien compris que ce traitement par corset allait bouleverser notre vie et la rendre un peu plus compliquée mais nous avons également compris qu'il était le SEUL garant d'une amélioraztion de son état ; ou du moins la seule arme efficace contre Dame Scoliose comme certains la nomment ici !!!

alors je le crie bien fort " VIVEMENT MARDI !!!!" ......... en espérant que la neige cesse !! et que les routes seront praticables !!

à tous et surtout par chez toi Khat .... moi aussi je penserai à vous !!!!

[franck]

Bonsoir Dinatrica,

Je vois que tu as tout pris en main en vraie Maman pleine d'amour et d'attention. Les gens de l'école sont au courant, le bureau est prêt. Maman viendra expliquer aux copains de l'école et aux autres ce qu'il en est du traitement de Camille. Tout semble prêt pour ce jour "bizarre" qui ressemble un peu à une petite fin d'on ne sais quoi dans nos cœurs de parents. Je crois, au début du traitement de Thomas, que nous avons fait la même chose. Tout cela nous a peiné, angoissé... et l'on ne pouvait rien y faire. C'est si désarmant ce corset pour les parents, qui ont l'impression de ne pas pouvoir faire plus pour leurs enfants. Alors, sûrement que cet investissement pour le bien-être de Camille lors de son futur traitement, c'est ta pierre à l'édifice. Ta manière de refuser cette espèce de "fatalité", ce problème auquel nous ne pouvons répondre ou au moins faire quelque chose. Beaucoup de nous tous avons ressentis ou ressentons encore ce que tu décris.

Je crois que tu as touché du doigt un point sensible, c'est sûrement cela qui fait de la peine, provoque ce "blues". Cette impression que l'on a quand on est Papa ou Maman que c'est la dernière fois que l'on fait chaque chose de tous les jours sans corset, au fur et à mesure que l'échéance se rapproche. Et comme le dit Khat, on a tous mis la tête dans le sable en se disant qu'on gagnerait un peu de temps, quelques jours de plus. Même si c'est débile, on l'a tous pensé. Le ressenti des parents à l'annonce de tout cela n'est pas chose facile. Preuve en est, l'existence de ce forum.

Je sais, deux ans et demi plus tard que nos enfants s'y font, je te le garantis. Mais je sais aussi que cela fait de la peine aux parents, que c'est injuste. On cherche un peu dans son esprit la raison pour laquelle il nous arrive cela, ce qu'on a fait au destin. Et puis, on s'y fait parce qu'on sait que tout cela a de la valeur, de l'importance. Mais aussi et surtout parce que nos enfants gardent leur joie de tous les jours intacte et arrivent à tout faire. Que les copains d'école sont super et nos enfants aussi. Que rien ne change finalement, si ce n'est ce nouveau venu avec lequel nous devons apprendre à vivre.

Mais il y a toujours un truc qui nous a fait mal, un jour. Ce corset. On se rappelle toujours des débuts et l'on garde cela comme une leçon que l'on apprend au fil des jours. Le plus dur est sûrement de ne pouvoir rien faire de plus que de rester à côté et d'aimer. C'est dur pour nous, mais on y arrive au fil des jours et on ne regrette pas d'avoir pris le chemin du traitement parce que c'est essentiel pour la santé de nos enfants. Mais c'est vrai qu'il en a fallu du courage, de la tristesse pour y arriver. Et finalement s'y faire nous aussi...

Meilleures pensées,
Franck

[DINATRICA]

toujours une petite larme en te lisant .... C'est tellement vrai tout ce que tu dis et tu l'écris tellement bien .....C'est en lisant des messages comme les tiens qu'on a envie d'aller de l'avant et qu'on trouve le courage de tout affronter !!!
Ton histoire est l'une des premières que j'ai lue et j'y ai puisé toute mon envie de vaincre .... alors merci à toi pour tes messages magnifiques ....

je ne sais pas quel métier tu fais ... mais tu pourrais être écrivain !!!

et félicitations

[coco30]

Bonjour Dinitrica,
C'est exactement ce que je me dis chaque fois où je lis Franck ... chacun de ses mots est si bien choisi ... son écriture si belle, si juste ... ses messages si réconfortants ...
Je suis contente d'apprendre que le Rdv avec la maitresse et l'infirmière scolaire pour le dossier PAI s'est passé pour le mieux. En plus, tu as convaincu la directrice de te laisser accompagner Camille en classe le 1er jour avec son corset afin que les copains et les copines de classe se familiarisent eux aussi avec lui ; Dinitrica, tu es géniale ...
Je sais qu'il reste encore le Rdv de demain avec l'appareilleur pour la livraison du corset ou retouches, selon ...
Mes pensées seront avec vous ... s

[trax]

Bon Courage pour demain, la journée va vite passer, et bientôt Camille aura son corset! Le stress retombera, car vous aurez en face de vous ce que vous attendiez depuis un bout de temps!
Bisous, Soyez Fortes!
Trax.

[Rosy]

pour demain

[DINATRICA]

merci de tous vos messages de soutien ... ça fait chaud au coeur
quelle chance de vous avoir !!!
ce matin, je suis allée à l'inspection académique chercher le bureau de Camille .... très gentils à eux de me recevoir pendant les vacances et de nous prêter un bureau et un siège alors que le dossier MDPH n'est même pas encore monté !!! mais j'ai eu la chance de tomber sur une responsable qui refuse que du matériel soit stocké à la cave pour rien et qui préfère que les enfants porteurs d'un handicap en profitent !!! ça paraît évident mais avec l'administration ça ne l'est pas toujours autant !!! alors un grand MERCI Mme C...... !!!

Et cet après midi je suis allée livrer le bureau à l'école ... nous l'avons installé en classe directement avec la maîtresse comme ça tout sera prêt pour le jour de la rentrée !!! 1000 fois merci à la maîtresse de m'accorder du temps pendant ces vacances !!!

maintenant on n'a plus qu'à profiter de ce dernier jour sans corset !! on va préparer une bonne tarte aux pommes pour fêter l'arrivée de papi et mamai pour les fêtes !! d'ailleurs demain tout le monde sera là pour aller chercher le fameux corset !!! l'a qu'à bien se tenir !!hihihi !!!

à vous toutes et merci du réconfort !!! c'est grâce à vous que je tiens, je l'avoue car vous êtes des modèles de courage pour moi !! félicitations à vous tous et toutes !!