[Tsuki999 - Marine]

Bonjour à tous!
Je visite...j'avais vu la pub de ce site chez mon osthéopathe. Et étant gravement atteinte d'une scoliose très...collante, je me suis dit pourquoi pas...

Voilà, j'ai 18 ans, et comme la majorité des personnes ici, je suis malade.
J'ai, on peut dire je pense, la totale. Cyphose-lordose, je ne sais quoi, chose dont j'ai parfois du mal à en parler, surtout à mon entourage qui ne comprend pas toujours l'intensité de mes douleurs que je cache tant bien que mal car je tiens à être traitée comme les autres élèves au lycée...je n'ai pas fait de radios depuis plus d'1 an, mais l'angle le plus prononcé était de 45 degrés environ.

Alors je me permet de m'intégrer parmi vous pour vous demander conseil et surtout partager, ce qui peut parfois alléger un poids trop lourd...

En tout cas bravo pour ce site très bien fait et expliqué!

[trax]

Bonjour et Bienvenue Marine !!

J'ai 13 ans et cela fait 4 ans que je porte un corset. J'en suis à 40° pour la plus accentuée des 3 gibbosités.

Et toi, depuis combien de temps as-tu découvert ta scoliose?

Tu dis que cela fait un an environ que tu n'as plus fait de radio. Il serait bien d'en faire pour voir si la scoliose ne s'est pas aggravée pendant ce laps de temps, mais si tu as fini de grandir, elle ne devrait plus trop bouger maintenant.

C'est vrai que l'entourage ne comprend pas toujours, mais as-tu expliqué ou n'as-tu pas osé? As-tu dit que la scoliose n'est pas à prendre à la légère, que c'est une maladie avant tout, que l'on peut se faire opérer si elle est trop importante, et qu'avant cela il y a le corset? Car comme ça, les autres élèves de ton lycée pourrait comprendre. Certes, il y aurait beaucoup de questions, mais le jeu en vaut la chandelle.

Tu n'as jamais eu de traitement? Pas même de kiné? Car cela pourrait atténuer tes douleurs, c'est très efficace !!

Gros Bisous, Sois Forte !!
Trax.

[Tsuki999 - Marine]

Coucou!

merci d'avoir répondu!
Si, j'ai longtemps subi et la scoliose, et des traitements. Notamment kiné et osthéopathie. Je n'ai pas eu de corset. Un médecin de Lyon que j'ai vu...il doit y avoir 2 ans, m'avait déjà dit à l'époque que ma croissance était finie et qu'un corset serait inutile, qu'il ne restait que l'opération. Ce n'était pas l'avis des autres médecins et kinés que j'ai pu voir... Enfin bref...

ça doit faire 6 ans que j'ai ça, on ne l'a découvert que très tardivement, 3 ans peut-être. A l'époque je faisais de l'équitation et je me plaignais souvent d'avoir mal au dos. Ma mère n'y a jamais vraiment fait attention. Le plus drôle, si on veut, c'est que je sentais très nettement que ma colonne vertébrale n'était pas au milieu du dos mais décalée. Pourtant jamais je n'ai pensé à une scoliose!!! c'est une amie qui l'a reconnue en me massant une fois en sport quand j'ai eu mal. Et là ça m'a un peu refroidie! Alors seulement ma mère a pris RDV pour des radios et on s'est littéralement fait engueuler par le médecin comme quoi c'était grave, que c'était irresponsable de ne pas avoir vu ça plus tôt... Le haut du dos devait avoir 34 degrés, les lombaires 38. ça fait un drôle d'effet de voir les radios!!!

[vermo]

Bonjour Tsuki999 - Marine et bienvenue à toi sur S&P, comme beaucoup ici, tous on porté des corsets pour traitement de la scoliose, !!!!!!!!il serait souhaitable dans un premier temps de faire faire des radios afin de voir si il y a eu évolution ou pas.!!!!!!!!!!!!!

[marina]

Bonjour Marine et bienvenue

comme les autres je te conseillerais de te faire suivre par un spécialiste, car malheureusement une scoliose peut s'aggraver même quand la croissance est finie (ça évolue moins vite que pendant la croissance mais ça peut évoluer quand même).

Pour la découverte de ta scoliose, il ne faut pas culpabiliser car il est possible qu'elle ait justement évolué très vite, donc peut-être que tu n'avais rien du tout à 12-13 ans.

Tes douleurs de maintenant ne sont peut-être pas une fatalité, certaines douleurs viennent d'un manque de musculature ou de mauvaises positions.
C'est pour ça aussi que ce serait bien de voir un spécialiste qui pourrait te dire quelle est l'origine de tes douleurs et comment les traiter.

à bientôt et bon courage

[coco30]

Bonjour Marine & bienvenue parmi nous.

Tu as bien fait de venir faire un petit tour par ici. Tu y trouveras écoute et soutien. C'est vrai qu'il n'est pas toujours évident pour l'entourage de comprendre ce que l'on peut ressentir par rapport à notre scoliose. Et ça, c'est quelque chose que nous partageons tous ici et c'est pour cela que nous comprenons aussi bien.
La grande majorité des scolioses n'évoluent plus à l'âge adulte (une fois la calcification osseuse terminée), mais malheureusement ce n'est pas le cas de toutes. C'est pourquoi, il serait bon que tu puisses refaire une radio afin de vérifier si ta scoliose est toujours stable depuis la dernière fois où tu as consulté. En fait, même la scoliose est stable après l'adolescence, il faut quand même continuer une surveillance à l'âge adulte. Et un Rdv auprès d'un orthopédiste permettrait de confirmer si tes douleurs actuelles sont bien en rapport avec ta scoliose et quelles solutions peuvent être envisagées ...
Avec tout mon soutien. Au plaisir d'avoir de tes nouvelles ...
Amicalement Coco

[Tsuki999 - Marine]

Oooh c'est gentil tous ces messages!

Mon kiné à l'époque m'avait demandé d'observer quand exactement j'avais des douleurs. Si j'étais stressée ou autre. Et effectivement, je suis une fille très anxieuse (je me bouffe les ongles à une vitesse...) et c'est surtout lorsque je stresse ou que je suis énervée que les douleurs surviennent. Mon kiné m'a alors expliqué que le dos est un canal de transmission, que c'est lui qui prend tout. Et comme je n'extériorise pas beaucoup tout ce que je peux subir, c'est effectivement le pauvre petit qui subit à ma place...merci mais quand même! haha

Un autre kiné, en Bretagne (pour les vacances d'été) m'avait dit qu'il fallait bloquer un poumon pour forcer celui qui est coincé à fonctionner. Et il m'a expliqué, "dans ton cas, c'est pas les poumons qu'il faut sauver, c'est trop tard. Maintenant c'est le coeur, car la cage thoracique tourne mais pas ce qu'il y a dedans. Donc le jour où les côtes touchent le coeur, bye bye" :-) c'est toujours sympa...

Aussi je compensais l'insuffisance des poumons par le ventre. Mais un jour, lors d'une sortie de classe, j'ai eu tellement mal aux lombaires que j'ai dû respirer uniquement avec les poumons, ce qui était très insuffisant, je me suis retrouvée à asphyxier et à faire des crises de tétanie... C'est assez impressionnant, surtout pour l'entourage qui ne sait pas ce que c'est ni comment réagir! C'est une histoire assez dingue et ce jour restera toujours dans ma mémoire! C'est une amie (ma prof de théâtre à l'époque) qui m'a rejointe et qui m'a tenue la main. Et elle a réussi à me calmer comme ça... C'est peut-être parler pour ne rien dire mais je trouve cela très beau et je voulais quand même le partager... merci d'avoir lu jusque-là!

Pour l'origine de la scoliose, ce serait toutes "ces émotions négatives" (stress, colère...) qui seraient à son origine. Ajoutons entre autre que j'ai en effet une jambe plus courte que l'autre et au moins 2 antécédents dans la famille... C'est sûr ça aide...De plus je passe ma vie à dessiner, et j'ai bien l'intention d'en faire mon métier! Aussi j'ai très souvent entendu les "tiens-toi droite!!!", sans succès, pour moi j'étais droite...

Encore merci pour tous ces mots sympa! ça fait bizarre de retrouver un peu de son quotidien ici! et ça fait plaisir!

[trax]

Effectivement, la kiné de Bretagne était assez directe...
Visiblement, ta scoliose te cause beaucoup de problèmes, et c'est assez embêtant... Tu ne fais plus de kiné? Cela pourrait t'aider à mieux respirer...
Oui, le geste de ton amie est très beau et réconfortant
Déjà, on sait d'où vient la scoliose, maintenant il faudrait trouver un moyen de stopper ce stress, car cela pourrait te provoquer encore d'autres crises...
Bisous
Trax.

[Tsuki999 - Marine]

Disons que c'est assez bizarre, c'est par crises, pas toujours... C'est-à-dire que l'année dernière je ne pouvais pas rester plus d'1h et demi assise sans être pliée en 2 après (notamment pour dessiner) et pas cool pour le bac de français (qui s'est quand même bien passé ). Et en septembre j'ai pu passer une journée où j'ai fait 10h de dessin non-stop sans rien avoir (ça tirait un peu mais c'était vraiment rien).

C'est vraiment par crises, selon le stress... Et effectivement j'intériorise beaucoup ce qui fait que mon dos encaisse beaucoup de choses. Mais en général je gère assez bien. Cette journée citée plus haut est restée très marquée pour mon amie et moi. Mais ces crises de tétanie m'ont permis de grandir encore et de mieux appréhender si cela se reproduisait.

Ensuite non, malheureusement je ne fais plus de kiné depuis...1 an peut-être? 2x par semaine, il me gardait parfois plusieurs heures et ça me fatiguait plus qu'autre chose... Surtout en été à 30 degrés... haha

Bisous!

[trax]

Que te faisait faire le kiné?
Car tu peux lui demander de t'apprendre à bien respirer, à te détendre etc... Pas à te muscler, ça ne calmerait pas tes crises. Vu apparemment pour le moment elles se sont stoppées, tant mieux, mais si elles reviennent...
Bravo pour ton BAC de français
C'est vrai qu'en été on sue, mais cela voudrait dire que la kiné ne faisait que te muscler le dos?
Bisous,
Trax

[Tsuki999 - Marine]

Effectivement, il ne faisait en général que me muscler le dos. J'ai eu droit à quelques rares massages avec les rayons infrarouges pour détendre les muscles mais la plupart du temps je faisais des exercices seule, le kiné allait s'occuper des autres et revenait voir comment ça allait et me faisait passer à un autre exercice. En été je pouvais y aller à 17h et ressortir à 19-20h! Crevée...
Il ne prenait pas spécialement avec gravité ce que je lui disait, même pour les crises de tétanie. Qui ne se sont pas particulièrement renouvelées d'ailleurs, j'y ai eu droit encore quelques jours après les grosses crises mais c'est apparemment terminé. Je me souviens d'avoir été particulièrement fatiguée pendant 1 semaine et la main gauche quelquefois paralysée. ça m'a considérablement fragilisé les muscles des bras et des jambes (spasmes violents y obligent...) et j'ai très souvent les mains glacées même en été! Mais bon, ce n'est pratiquement qu'un souvenir. Ce qui est assez drôle c'est qu'on me dit que mes profs parlent de moi comme de quelqu'un de très courageux! C'est vraiment sympa...

Pour parler de vraiment autre chose, ce sera difficile de venir souvent vous retrouver car j'étais en vacances chez mes grands-parents, donc j'avais internet. Mais jusqu'à ce qu'on l'installe chez moi, je tâcherai de squatter chez ma meilleure amie pour faire un coucou!!!

bisous

[trax]

Hm oui, mon ancien kiné était comme ça aussi... Mais j'ai changé, et maintenant, je n'ai plus de douleurs, et je me sens bien. Si tu te trouvais un bon kiné et lui demandais de faire ce qu'il faut, il (ou elle) t'écouterait avec soin, et prendrait tous tes détails en compte. Mais si tu n'es plus importunée, tant mieux !! :cotent
Toutefois, faire une radio serait nécessaire.
Gros Bisous à toi, et oui, tu es très courageuse, il ne faut pas en douter !!
A bientôt, si tu trouves le loisir d'aller chez ton amie !!
Trax.

[Tsuki999 - Marine]

Oooooh merci beaucoup!!! ^^

à tout bientôt j'espère!

Je sais pas trop à quelle heure je pars, cet après-midi, mais au cas où...

Plein de gros bisous et merci de m'accueillir!!!

[trax]

Nous sommes là pour ça, mais ça se voit que tu as déjà fait un gros bout de chemin toute seule, alors bravo
Bonne Fin de Vacances !!
Trax.

[Tsuki999 - Marine]

C'est vraiment gentil tous ces encouragements! ça fait chaud au coeur! C'est tellement rare...
Vraiment bravo pour ce forum!

C'est une excellente idée!

Merci! et plein de à tout le monde et surtout à toi Trax ^^