[marmotte]

Me revoici et pour donner de bonnes nouvelles !!
Nous rentrons de Bordeaux après avoir passé la radio de contrôle des 6 mois de corset de Maïlys et là grosse surprise sa scoliose et passée de 29° à 19°!!
Je n'y ai pas cru en voyant le chiffre et le médecin de dire que ce n'est pas un bon résultat mais un très bon résultat!
Evidemment il a tempéré notre émotion car la prochaine fois rien ne dit que l'évolution soit aussi spectaculaire, j'en suis consciente.
Ceci dit les efforts de ma princesse ont payé et on est super fière d'elle alors un peu égoïstement je dis un grand bravo à Maïlys.
A bientôt pour d'autres nouvelles.
Marmotte.

[Fanette]

Très heureuse pour vous ! Et tu as raison de féliciter Maïlys (très joli prénom), car elle et bip bip font une une très bonne équipe !
Embrasse-la bien fort de notre part à tous !

[Rosy]

pour ce beau résultat. c'est ça de pris pour l'instant et que ça fait du bien au moral!

[Khat]

Bravo oui ça fait du bien de lire les progrès de maïlys. On est heureux d'apprendre de telles nouvelles. Croisons les doigts pour la suite et félicitations

[franck]

Bonjour Marmotte,

Voilà de biens beaux résultats juste avant l'arrivée du Père Noël. Finalement, le Père Noël a même pris un peu d'avance comme par chez nous. En plus, vous l'avez bien compris, les résultats d'aujourd'hui sont un encouragement à continuer la lutte, à s'appliquer au port du corset. Cela permettra de continuer à avoir de bons résultats.

C'est vrai qu'il faut garder de la méfiance pour les prochaines échéances car rien n'est jamais acquis. Mais bon, c'est tout de même une victoire qu'il faut savourer à sa juste valeur. Et puis, tout cela est porteur de promesses pour demain.

C'est important d'en tirer de la joie, de la fierté d'avoir ces résultats. Il n'y a pas d'égoïsme dans tout cela. Et puis, le partager avec les autres permet de faire savoir que les choses évoluent bien aussi en corset...

Meilleures pensées,
Franck

[sylviebxl]

Félicitations à Maïlys ... et à sa maman!

[marmotte]

Bonjour à vous!!
Tout d'abord je tenais à souhaiter une bonne année à tous les petits et les grands !!
Ensuite, je viens donner des nouvelles de Maïlys. Je n'ai pas écris jusqu'ici car la puce va avoir un petit frère ou une petite soeur pour l'été et les premiers mois de grossesse ont été un peu dur alors j'avoue ne pas avoir pris le temps d'écrire plus régulièrement!
Dans tous les cas, Maïlys va bien, elle continue son bonhomme de chemin avec Bip Bip jour et nuit sans que cela lui pose un souci ce qui m'épatera toujours!
A l'école aussi, je dirais même que c'est mieux car on s'occupe toujours bien d'elle mais j'ai l'impression que l'on est moins sur elle toute la journée, on la considère comme une élève "normale" et je trouve cela aussi bien plutôt qu'elle est toujours quelqu'un derrière elle en permanence. Attention je n'ai pas dis qu'on ne faisait plus attention à ce qu'il n'y ai pas de problème avec le corset mais il a l'air d'être considéré comme un élève à part entière je ne sais pas si je sais me faire comprendre? Cela me plait d'autant plus que Maïlys est assez indépendante et sait dire que cela la gêne d'avoir quelqu'un toujours derrière elle.
Donc l'année commence plutôt bien et je croise les doigts pour que cela dure longtemps ainsi.
Promis je reprendrais l'écriture plus régulièrement, encore désolé de l'absence.
A bientôt.
Marmotte.

[Rosy]

si, si tu te fais très bien comprendre et je pense comme toi, que c'est une très bonne chose pour mailys d'être considérée comme une élève à part entière. sentir trop de monde derrière elle, toujours à ses petits soins, l'étoufferait à la longue. surtout que bip bip fait maintenant partie intégrante de la famille et sans souci particulier. pour ce qui est en route, et surtout tu fais comme tu peux pour venir sur le site, il faut aussi penser à toi.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Nous sommes contents d'avoir des nouvelles de Maïlys et de toute la petite famille également, qui semble partie pour s'agrandir prochainement !! C'est une bonne chose que Maïlys se soit faite à ce corset, qu'elle n'en prenne pas ombrage ainsi que le reste de la famille. Cela permet sûrement que les choses se passent mieux parce que même si elle le porte, cela lui permet de ne pas y penser plus que de raison.

C'est également vrai qu'il faut toujours une mise en place des choses au début. Expliquer à l'école aux copains et au maître, mettre si nécessaire en place un PAI. Et ensuite, faire que tout soit comme avant le traitement. Que nos enfants n'aient pas de favoritisme ou d'activités différentes des autres élèves. Pas de traitement spécifique vis à vis des autres aussi, sauf si cela s'avère nécessaire dans une situation bien à part, un jour. Cela permet aussi de mieux vivre le traitement, de ne pas être à part, mais aussi aux autres de comprendre que leur copain ou copine n'est pas différent d'eux. C'est important aussi. Thomas fait tout pour que l'on ne parle pas trop de son traitement à l'école, il ne veut pas de différence avec les copains. Même à la maison, on en parle pas trop. Cela arrive à la demande parce que Thomas le désire ou veut savoir. Ou bien après les visites trimestrielles pour lui expliquer où l'on en est... et combien on est fier de lui, à ses côtés chaque jour.

Pour le reste, ici, on vient lorsqu'on le veut, lorsqu'on le peut. Prendre des nouvelles, en donner. Comme je le dis souvent lire, partager, sourire et s'émouvoir. Donner un peu de soi, prendre un peu des autres. Chacun à son rythme...

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonsoir !
Me revoilà, je continue de donner de bonnes nouvelles de ma puce. Tout continue de bien se dérouler, dans la journée à l'école ou avec nous.
Ces dernières vacances nous avons été faire un peu de luge et cela m'a fait du bien de voir Maïlys s'amuser durant 2h de temps sans corset comme les autres petits et en même temps, je m'y suis tellement fais que j'ai fini par l'oublier lorsqu'elle l'a sur elle. Je dis JE car la petite, elle l'a bien intégrée. Elle me fais rigoler car parfois je me plains du dos et elle me demande si je veux prendre Bip Bip car lui, il aide à redresser le dos...
La semaine dernière nous sommes allés sur Bordeaux voir le spécialiste mais sans radio car elle ne se fera que dans 3 mois, on lui a réajusté son corset et tout va bien, évidemment la radio en aurait dis plus niveau chiffres mais on va attendre 3 mois et puis il faut aussi que je me mette dans la tête que l'évolution risque de ne pas être aussi flagrante que la première fois au risque d'être déçue, même si au fond on espère quand même, enfin je parle pour moi.
Voilà, je vous enverrai d'autres nouvelles bientôt.
Marmotte.

[Rosy]

merci de nous tenir régulièrement au courant de la santé de ta fille et de son traitement. tout semble aller très bien avec bip bip alors, on espère que cela continuera ainsi longtemps et la scoliose n'aura plus qu'à bien se tenir.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Le corset fait dorénavant partie de la vie de tous les jours. Même si Maïlys s'y est faite comme une grande, que l'on arrive parfois à l'oublier au fil des jours, ce corset est toujours là. Quelquefois, on s'autorise un peu plus pour faire de la luge, du vélo, nager, courir et plein d'autres choses qui font partie du traitement parce qu'ils permettent de "faire comme les autres". Aussi parce que cela permet de durer sur le temps et rendre les choses plus faciles tous les jours.

Maïlys a tout compris, elle propose même aux siens de les aider à guérir de leurs maux avec son corset. Elle sait que celui-ci est là pour son bien et que le porter consciencieusement permettra de gagner le combat plus tard. Dans trois mois, vous en saurez plus, avec la radio. D'ici là, il ne reste plus qu'à profiter du temps qui passe et des bons moments qui l'accompagnent...

Meilleures pensées,
Franck

[Maïpi]

Bonjour Marmotte et Maylis, lire les bonnes nouvelles nous fait plaisir... gros bisous de vos voisins du sud et nos meilleurs pensées!!! (comme dit Franck)
Maman de Mitzi

[marmotte]

Je suis impardonnable de n'écrire que ce soir mais me voilà, je viens donner des bonnes nouvelles de Maïlys et Bip Bip. Elle a fait son controle radio et a gagné à nouveau 6° ! En tout, en 1 an elle sera passée de 29° à 13°, je suis très contente du résultat et très fière de ma puce et de son sérieux ! Il faut dire qu'il y a quelques temps elle ne voulait plus le mettre pour la nuit, et à force d'explications tous les soirs on sentait qu'elle le faisait plus que forcée, mais elle le faisait tout de même. Le médecin l'a félicitée+++ et il a prit le temps de lui montrer sa radio et de lui expliqué que ses efforts étaient payants, cela tombait très bien car depuis on a repris le chemin de Bip Bip la nuit sans souci. En octobre on refait un nouveau corset et elle veut déjà une couleur bien précise, cela lui tarde.
L'an prochain elle change d'école car nous faisons partie de regroupement de villages mais la maîtresse a déjà beaucoup parlé avec Maïlys et moi même et elle est prête à nous attendre le jour d'avant la rentrée pour bien expliquer à l'Atsem comment mettre Bip Bip. Bizarrement je suis sereine face à cette rentrée mais on n'y est pas encore. Après avec le caractère de ma puce, je ne m'en fait qu'à moitié, mais je suis une maman poule alors je ne me refais pas...
Sinon, ma grossesse arrive bientôt à sa fin et il me tarde car cela aura été assez dur, arrêt depuis plus de 2 mois causes contractions, donc je me repose ++ Ce sera une nouvelle petite fille, on est très content surtout que tout se passe au mieux.
Aller promis je fais mieux la prochaine fois, ,j'écris plus vite.
Bonne soirée et à bientôt.
Marmotte

[Rosy]

au médecin qui a su bien expliquer à mailys et la féliciter pour son sérieux dans le port du corset, cela lui a redonner envie de continuer à se battre. le résultat est là, c'est super! pour la rentrée, mailys est prête aussi, mais d'abord pensez aux vacances et à profiter au maximum, surtout que la petite sœur sera arrivée, alors il y aura de beaux moments.