[Alexmony]

bjr tout le monde !!!!!!!
le rdv de mardi dernier , a vrai dire , on aurait su ce qui m'attendait , on n'y serait pas allé....
ils ont perdu mon dossier médical... alors le doc , pendant qu'elle demandait à maman tout mon historique , elle m'a demandé de faire des photocopies lol alors vous imaginez , moi , tete endormie , me promener dans les longs couloirs de R....D..... pour faire des photocopies reassurez vous je ne me suis pas perdu enfin presque lol car j'ai du faire un demi tour ^^
donc quand je suis revenue avec les fameuses photocopies , elle m'a demandé de m'allonger et en meme temps de m'assoir ( jambes étendues plus dos levé ) et la elle a vu ma scoliose... donc bla bla bla sur la scoliose lol rien de nouveau... ce n'est pas une médecin de ce domaine vu que normalement je vais y allé pour mes problemes de croissance , hormonales... donc conclusion elle nous a conseillé d'aller voir un autre médecin sur lille spécialisé dans ce domaine comme ça si je dois passer un séjour se sera plus près pour moi d'aller sur lille que sur paris.
j'ai oublié de vous dire que , dans la salle d'attente j'étais la seule dans les 15 enfants a avoir plus de 2ans lol et il y avait un boulier et je n'ai pas pu m'en empecher j'ai joué avec un petit mdr ^^
je vais aller faire une radio du dos aujourd'hui , ( je ne l'ai su qu'aujourd'hui dailleurs )
demain c'est le fameux rdv ^^ je suis pressée d'y etre !
gros bisous
je pense fort à vous
Mony

[mamynou]

bon courage pour le RV de demain, j'espère que cette fois ci tu en sera un peu plus sur ton futur traitement;

Courage et gros bisous

[bibina]

je passe te fair un coucou alexet je te souhaite bon courage pour ton rendez vous de demain
gros

bibi

[Alexmony]

coucou !
désolé de ne pas etre venu poster de mes nouvelles plus tot , nous avons changé le réseau internet.
bon alors nous sommes arrivés a l'hopital N.... , et là nous avons vu le Pr G.... , très sympatique . Il regarde les radios et nous dit que la question est difficile car ma gibbosité est importante mais en même temps la courbure ne s'est pas trop empiré je suis toujours entre 50 et 55 degrès. donc il préfere attendre 8mois puis si elle empire là il fera appel à la chirurgie... il dit aussi que je suis jeune , rien ne presse car mon risser est à 4/5 ... et meme après l'opération , il dit que mes douleurs seront toujours présentes ...je suis sortie de là les larmes ont coulé , j'avais l'impression de rester dans le doute , je m'attendais à un traitement fixe ( corset ou platre ou opération... ) , mais maintenant je me dis que , ça peut attendre , je suis jeune et puis on verra bien. voila ^^
gros bisous et merci pour votre soutien qui m'aide au quotidien

[Irvin]

Coucou!

Ca doit vraiment être dur pour toi car tu t'attendais à être fixée, à voir quelque chose de concret et on te dit d'attendre... Dur dur d'attendre le prochain rendez-vous mais en attendant essaie d'oublier un peu tout ca et de profiter des bons moments!

Bravo pour ton courage je suis sur que tu sortira vainqueure de ce dur combat contre la scoliose!

je te fais plein de gros gros

[Biba]

Bonjour Mony, effectivement j'imagine ton état à la sortie de ce RDV, un peu déstabilisant, et pourtant le chir prend certainement le maximum de précautions avant d'envisager l'intervention (si la scoliose est assez stable et que ton Risser est à 4/5), c'est peut-être mieux d'attendre encore quelques mois.
Courage à toi, viens par là si tu as besoin d'en parler ! Pleins de bib'bisous

[Alexmony]

coucou tout le monde !
je ne poste pas souvent , j'ai de gros problemes de connexion a internet , mais je suis toujours les histoires ^^
la je suis a barcelone en vacances , ca fait du bien , je me repose , j'etais assez fatigué ...
le moral va mieux , toujours de grosses douleurs et assez complexé mais ca n'est pas d'aujourd'hui ca lol .
je vous remercie tous de votre soutient , ca m'aide beaucoup
pour moi le combat n'est pas fini mais je me battrai jusqu'au bout
en attendant je profite des vacances pour me reposer j'en ai vraiment besoin
gros bisous tout le monde je pense bien fort a vous !
Mony

[Biba]

Alors je te souhaite un bon repos et surtout de très belles et bonnes vacances à Barcelone (soleil là-bas ?)
Pleins de bib'bisous

[AMEL]

Bonjour Harmony (et Alex)

Je viens de lire ton histoire, en sautant des passages car il y a trop de pages, et j'imagine que cela ne doit pas être facile à gérer.
J'ai beaucoup souri, car tu me rappeles Amélie en ce qui concerne les coups de colère ou les petites supplications auprès de Maman pour enlever le corset ou ne pas dormir avec ! Toutes les mêmes !
Je suppose que ta Maman est comme moi, elle voudrait dire OUI à chaque demande et est malheureuse de dire NON, mais on a pas le choix, on est là pour faire appliquer les consignes !!
Amélie a 40° en haut, 26 en bas avec une gibbosité et le Professeur vient de nous proposer l'opération, car Amélie a le dos qui n'a pas grandi depuis Octobre dernier : le corset "ne sert à rien", sauf à maintenir évidemment.
Jusqu'à il y a 8 jours, je pensais qu'il fallait avoir fini de grandir pour opérer, mais le Prof m'a dit qu'il n'y avait pas d'âge, alors j'ai du mal à comprendre que pour toi on attende encore, alors que ton test de risser est de 4/5.
Amélie n'est qu'à 3 à 14 ans.
L'orthoprothésiste et le Prof nous avaient expliqué qu'à la fin de la croissance, la scoliose est stabilisée, puis elle repart (en courant !) elle peut très bien prendre 2° par mois.
Si ton corset a contribué à la faire régresser, quand elle repart, elle revient donc au point initial, sinon, elle court, elle court...
C'est pourquoi, on nous propose l'opération.
Si tu veux échanger avec amélie (pseudo AMEL) sur MSN, tu peux lui envoyer un message privé.
Je connais aussi un spécialiste de la colonne vertébrale à Paris, si ça vous intéresse. Il était avant à la clinique du dos et du sport.

Courage Harmony et pense au jour où tu n'auras plus de corset, en attendant il faut te dire que ton dos, tu n'en as qu'un, et c'est pour la vie...

La Mam d'Amel

PS : A ton charlatan de docteur, tu aurais dû lui dire que s'il en avait marre, il fallait qu'il se reçycle, c'est à la mode le recyclage !!!

[Alexmony]

coucou tout le monde !
je pense que les scolioses sont toutes differentes et en ce qui me concernent , maman ne veut pas m'opérer et nous sommes allés voir deux médecins qui pour eux la chirurgie est le dernier recours. Pour le moment je ne suis pas pressé pour l'opération au contraire j'essaie de l'oublier et j'avoue que là je n'ai plus l'envie de m'opérer , j'y repense et je me dis que si je peux arrivé à rester stable et que ma gibbosité ne s'empire pas je préfere ne pas me faire opérer. Je ne veux pas l'opération je veux juste avoir une bonne vie plus tard sans trop de problèmes. hier à l'aeroport , quand je rangeais mon manteau dans les boites à bagages un monsieur m'a demandé très gentiment ce que j'avais à mon dos , alors je lui ai expliqué , il était très gentil et me posqit beaucoup de questions j'ai parlé du site , que vous m'aidiez beaucoup et que depuis que je viens ici je vais beaucoup mieux! je le pense vraiment
gros bisous à tous
Mony

[Biba]

Bonjour Mony ! Alors ces vacances ? J'espère que tout s'est bien passé ?
Je trouve super de ta part d'avoir répondu aux questions à ce monsieur, en effet, c'est en restant dans le dialogue qu'on fera mieux connaître notre maladie ! Bravo à toi !
Pour l'opération, je comprend, pour l'instant ton dos est assez stable, alors il faut garder espoir et aussi profiter des bonnes choses de la vie, surtout à ton âge, tout en contrôlant ton dos de temps en temps, comme tu le fais !
Et ces exercices de kiné ? C'est toujours une partie de rire avec ta soeur ? :cotent
Je vous embrasse toutes les deux, à très bientôt, bib'bisous

PS : si tu as le temps de nous concocter de beaux poèmes .. n'hésites surtout pas, j'adoooooooore !

[mamynou]

Alexmony bonjour, pas facile de vivre le quotidien avec toute ces questions dans ta tête. L'opération reste il est bien évident en dernier recours.A 55 degrés cela est envisageable. Comme tu es en fin de croissance cela peut ne plus bouger, je te souhaite que cela reste stable. Pour toi la situation n'est pas facile mais tu sais que tu as toujours une solution pour au cas ou.
bon courage a toi et gros bisous

[Rose]

Coucou ma ptite chérie...

Je veux juste te dire bon courage pour tout ce qui se passe dans ta tite tête en ce moment avec, on t'opère/ on t'opère pas... ça ne doit pas être facil à vivre et je le comprend bien...
Je te fais des gros bsous et ptetre à samedi :cotent
Je t'aime fort

[Fanette]

Coucou Mony,
Je t'envie pour ton bon caractère, car, à ton âge, un monsieur m'avait posé exactement la même question, ..... et je l'avais envoyé paître ! Ma mère, confuse, hagarde, s'était empressée de lui expliquer en 2 mots, maladroitement bien sûr ! Je crois même qu'elle avait dit le mot "handicapée" !
Comme quoi, les mentalités changent ! A ma décharge, internet n'existait pas, et S&P non plus !

[Alexmony]

fanette , à vrai dire ça m'a gêné un peu qu'il touche ma gibbo mais je trouvais que ça n'aurait servi à rien de s'énerver alors j'ai préféré lui expliquer en plus ce monsieur était vraiment très gentil...
biba pour les exos de kiné maman a racheté un tapis pour faire les exercices, j'ai beaucoup de mal à m'y remettre mais je sais bien qu'il le faut. Alex n'est pas non plus très motivé ... faut que je me jette un bon seau d'eau dans la tete et que je me dise : allez je vais faire mes exos de kiné !...
en parlant de kiné , c'st un métier que j'aimerai faire plus tard , dans un centre hospitalier et me spécialiser dans les opérations de scolioses.
gros bisousbisous
Mony