Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par aryxtra
#162439
Une petite question :

j'étais tombé une fois sur des radios sur le site, mais je n'arrive plus a les retrouver...=(

Es-ce que quelqu'un peut m'envoyer le lien ??

Merci d'avance !

:bisous
Par trax
#162441
Coucou!!
béh oui mais t'es pas sur MSN? :bouh
J'te fais un p'tit coucou rapide pour pas me faire gronder pour HS :chut1 ^^ !!!
Ouais t'auras une semaine de vacances en plus que moi!
Sinon j'ai été voir Brothers au ciné mais je vais rien développer !!
Pou les radios : Je pense que tu parles de ça!
:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#162447
trax,non, non on ne va pas te gronder. mais c'est juste pour ne pas surcharger les témoignages afin que ce soit plus clair pour ceux qui cherchent des renseignements sur la scoliose. mais ut le sais bien, tu peux parler de tes sujets favoris en ouvrant un topic dans " pour parler de tout ou de rien". :bisous
Par aryxtra
#162452
Coucou !!

Merci Trax pour le lien, c'était bien ça !! :cotent

Si, je suis sur msn mais en "Hors Ligne" ! La prochaine fois, si je te vois, je me mettrai en "ligne" !! XD

A bientôt !! :bisous
Par trax
#162460
Rosy : Oui mais je ne vais pas ouvrir un topic de flood alors qu'on peut envoyer des messages privés, ça surchargerait aussi :bouh
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#162486
tu as tout çà fait raison trax. :bisous
Par mamandeLéa43
#162499
Je pense que tu pourras continuer à faire du golf au bout de 4/5 mois. Faudra que tu demandes à ton chirurgien.C'est vrai que ça va être dur de se séparer d'une passion, comme moi, pour l'escalade et la danse. Je ne fais de la natation que pour mon dos.
Léa
Par aryxtra
#162501
Coucou Léa ! :anniv2

Cest gentil d'être venue jeter un petit coup d'oeil par ici ! :cotent

Eh ouais pour le golf.... :pleure
Je n'ai pas encore eu l'occasion d'en parler avec mon chirurgien puisque je l'ai vu qu'une seule fois.

Normalement, un stage de 3 jours était prévu la semaine prochaine. Commencement des vacances pour moi !
Mais depuis hier, il n'arrête pas de neiger par bourasques.
A mon avis, sa va être annulé pour cause d'intempéries.... :grrr01

Je fais également de la natation, mais que pour mon dos !

Pour toi, je ne sais pas trop quoi te dire, le mieux est de demander à ton spécialiste.
J'ai fait de la danse Modern' Jazz pendant plus de 8ans. Mais c'était bien avant de détecter la scoliose.

Peut-être qu'une fois opérée, tu pourras en refaire à ton rythme.
Pour l'escalade, sa rique d'être dur.... :cherche

En moyenne, il faut attendre 6 mois, voir 1 an avant de reprendre une activité physique.

Sa te fais peur l'opération ?
Je me fais opérée juste avant toi, donc si je suis revenue à temps je te raconterai tout ! :cotent

:bisous
Par mamandeLéa43
#162564
Non ça ne me fais pas vraiment peur.
On peut être paralysée après. Mais je crois que c'est très rare.
On me mettra des tiges à peu près D1/L2 et toi ???

Moi aussi j'ai vu le chirurgien une fois, et il m'a dit que 2 mois avant mon opération, je ne porterais le corset que la nuit, et un mois avant, plus du tout pour m'habituer à ne pas le porter après.
Pile poil pour les premiers jours de soleil!!
Parce-que c'est infernal de porter un corset l'été!!
Obligée de me doucher 2 fois par jour, aucun confort, pas de débardeur ni T-shirt, ou alors T-shirt ultra recouvrant...
Le problème c'est que quand je quitte mon corset, j'ai pas le goût de le remettre!!!
Léa
Par aryxtra
#162565
Coucou Léa ! :sourire

Pour les tiges, je ne sais absolument pas ! :bouh

Ouais, j'imagine qu'avec le corset, sa doit être vraiment contraignant....
J'en ai eu un que la nuit, donc sava !

Par contre je ne sais pas si j'en aurai un après l'opération.

Oui, le cas de la paralysie est rare, heureusement d'ailleurs !

Lucie, :bisous
Par kev_24
#162613
Coucou, j'ai lu ton histoire qui est assez surprenante, je pensais pas qu'une scoliose évolutive grandissait aussi vite O_o
Enfin bref, ça doit franchement pas être facile tous les jours pour toi, j'espère que ton opération va bien se passer et que tu vas t'en sortir :bisous
Par aryxtra
#162616
Salut kev_24 !! :cotent

Eh ouais ! Tu as la preuve qu'une scoliose peut évoluer vite !
Mais il faut dire que le syndrome de Marfan n'arrange rien...

C'est sûr que ce n'est pas facile tout les jours, mais on vit avec ! ^^
Pour l'opération, même position que toi. Je croise les doigts !!

Merci d'être passer par là !

Lucie, :bisous
Par aryxtra
#162631
Coucou fefe !!

Merci d'avoir lu mon histoire jusqu'au bout !

Beaucoup de personnes me disent que je suis courageuse et plus mature que certaines de mon âge.
Et c'est vrai, la maladie rend plus fort.
C'est sûr que j'ai des haut et des bas, comme tout le monde je pense. Mais le moral et le courage sont indispensable.
C'est d'ailleurs ce qui c'est passé lors de mes opérations à l'âge de 5ans. Quand j'ai vu que je n'arrivais plus à bouger mes jambes, je les ai tout simplement prises avec mes mains et je les ai mises où je voulais qu'elles soient. A cet âge, on vit au jour le jour et on ne regarde pas dans le futur. C'est d'ailleurs ce qui fait la force des enfants. Et, voyant mes camarades courir, je me suis battue et j'ai remarcher !
Je suis persuadée que si sa m'arrivais maintenant, les progrès ne serait pas les mêmes car forcément on regarde pour l'avenir.Et j'ai peur que pour l'opération de juin, en voyant mon état je me dise : mais comment je vais faire plus tard ?

Je vais avoir les vacances pour me reposer, mais la rentrée ne sera que seulement 2 mois plus tard.
Et vu mon état de santé actuel, je met longtemps a récupérer même pour des petites choses banales.

On verra bien en tant voulu !
Dans 5 mois, j'aurais J+3 et un dos tout neuf !
J'atends avec impatience ce jour même si au fond de moi, someille une peur encore infondée....

Je souhaite beaucoup de courage à tout le monde.
Même si des fois, c'est plus facile à dire qu'à faire.

:chance
Par aryxtra
#162950
Bonjour à tous !

Comme je suis du genre organisée, je préfère m'y prendre à l'avance pour ne pas tout faire au dernier moment.

J'ai lu le post concernant une liste d'objets à enmener mais.... :
Est-ce que vous pouvez me conseiller sur certains produits ou objets en rapport avec l'hygiene par exemple, ou autre chose ? Car je veux pas qu'une fois à l'hôpital, on soit pris de court.

Donc si quelqu'un a des idées, n'hesitez pas ! :cotent

Lucie :bisous
Par coco30
#162971
:sourire Coucou Lucie,
Perso. en plus des produits d'hygiène classiques, les lingettes m'ont été bien utiles.
Par contre ce que j'avais testé avant l'op. et que je n'ai pas utilisé le jour J, c'est le shampoing sec ! Perso. sur ma tête :bouh on aurait cru que j'avais la chevelure enfarinée ! :mdr Au cas où tu optes pour cette option, fais quand même un essai avant le jour J ... :anniv2 :bisous1 :bisous :bisous1
  • 1
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 82

N'hésitez plus et faites un don à l'association !