[DINATRICA]

bonsoir à tous ...compte-rendu de cette GROSSE journée ... tout d'abord les résultats de la radio : Camille avait 33 ° au départ ... dans le corset elle est à 24 !!! L'orthopédiste m 'a dit que ce n'est pas formidable ... mais qu'il est très content que Camille se soit si bien adaptée au corset et respecte le protocole ! pour lui c'était le plus important en ce début de traitement !!
du coup en continue le corset avec le même protocole ... elle peut partir au ski dans 10 jours avec papi et mamie (et pour elle c'était le plus important !!) !!! tant que c'est pour faire du sport il l'autorise à enlever le corset ...

Comme vous vous en doutez, nous sommes ravis et soulagés ce soir .... j'avais vraiment peur que le corset ne soit pas assez efficace et qu'il la plâtre !!

c'est vrai qu'il ne s'agit que d'une radio dans le corset !!! on en saura plus fin août : nouveau rdv chez l'orthopédiste après une radio SANS corset cette fois-ci !!!

juste un petit mot pour envoyer un grand MERCI et un grand à ce docteur qui est vraiment charmant avec les enfants et très rassurants avec les parents tout en étant très clair sur la situation.
merci à vous tous de votre soutien .... maintenant on va pouvoir souffler un peu et profiter de cette fin d'année scolaire !!!

[Rosy]

c'est super ce résultat, même si on en espère plus encore! Camille pourra aller au ski et j'imagine que cela lui fait le plus grand plaisir. maintenant, pour ce soir, on destresse à fond de cette journée.

[Maïpi]

Bravo pour Camille et pour toi, ça fait du plaisir de savoir les bonnes nouvelles, et donne le espoir de continuer si bien comme vous le faites. Bravo aussi au docteur et à la sortie ski avec papi et mamie, et que Camille va profiter pleinement. Ça donne le courage
Meilleurs pensées

[coco30]

C'est quand même une bonne nouvelle même si les résultats escomptés ne sont pas totalement à la hauteur des espérances de l'ortho. , on voit bien que le corset est efficace quand même puisque non seulement l'évolution est stoppée mais en plus une réduction est constatée ! Il y a bien des bénéfices au traitement et Camille s'en sort comme une "CHEF"
Tu as du être sacrément contente que le corset lui convienne bien et qu'il n'y ait pas besoin du plâtre.
Je vous fais de gros bisous et souhaite de très bonne vacances au ski à Camille :neige2

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Les résultats ne sont pas ceux espérés, mais ils sont tout de même bons. N'oublions pas que le traitement est là au départ pour contenir la scoliose. Alors, s'il permet déjà de gagner des degrés sur la courbure sans corset, c'est déjà une bonne chose.
Je me rappelle que le résultat de Thomas à la première radio en Milwaukee n'était pas fameux. Tu vois aujourd'hui où il en est. On espère tellement plus pour la santé de nos enfants que l'on aimerait y arriver rapidement et bien. Mais il reste encore tellement de chemin à parcourir jusqu'à la fin de la croissance, tant de degrés à gagner qu'il faut apprendre à se contenter d'un petit peu mieux chaque jour, prendre le temps. Camille évitera le plâtre et c'est déjà une bonne chose. C'est aussi tellement important déjà qu'elle s'applique à son traitement, qu'elle ait compris et accepté le corset que le reste ne pourra que suivre.

Le ski et les vacances vont permettre de faire un petit break, vivre un petit peu sans corset pour mieux l'accepter ensuite, faire travailler les muscles pour arriver à gagner encore plus de terrain la prochaine fois pour la radio sans corset. Il sera alors temps de mesurer le chamin parcouru depuis le début et, je l'espère, de féliciter Camille.

Et puis, finalement, on se rend compte que malgré le traitement le plus important pour les enfants est que les choses qu'ils aiment continuent. L'essentiel n'était-il pas de réussir à partir en vacances avec ses grands-parents pour Camille ?

Meilleures pensées,
Franck

[DINATRICA]

bonjour à tous ....
ici le stress retombe petit à petit ... maintenant qu'on a évité le plâtre, on souffle et on reprend notre vie tranquille ... sans rendez vous prévu pour le moment !! ouffffffff ...

Alors que tout semble bien aller, ce soir Camille m'a fait beaucoup de peine car elle m'a dit en se couchant : "Tu sais maman je suis pressée d'être une adulte !!" .... j'étais étonnée alors je lui ai demandé pourquoi ? et elle m'a répondu "ben comme ça je pourrai baisser la tête comme tout le monde !!" ... et là ça m'a vraiment fait mal au coeur .... parce que j'ai pas envie qu'elle soit pressée d'être grande ... je veux qu'elle profite de son enfance, de son insouciance, qu'elle ne se pose pas de questions ....elle n'a que 5 ans et tellement de belles années à vivre .... on se rend compte que même si en façade ils ont l'air de bien le prendre et de vivre normalement ... et bien au fond d'eux ça les fait réfléchir cette maladie à nos loustics !!!

Voilà c'était pas grand chose .... juste un petit coup de blues ....
bisous à vous tous et tout plein de courage à vous tous qui luttez contre Dame Scoliose .... vous êtes vraiment exemplaires !!!!

[coco30]

Bonjour Dinitrica,
Même si Camille a bien accepté son traitement par corset et s'implique à fond pour sa réussite, il semble bien aussi qu'elle est compris son application sur le long terme ... Je vois que sa positivité et sa force ne lui empêche pas d'être réaliste. Je comprend que ça ait touché ton coeur de maman Déjà si petite et si mature On voudrait tellement que leur enfance rime avec insouciance ...
Je n'ai eu mon corset qu'ado. bien plus tard que Camille, mais ce dont je suis sure, c'est que certes la scoliose m'a peut-être enlevé une part d'insouciance mais elle m'a aussi renforcé mes valeurs, l'appréciation des bons moments de la vie, des évènements positifs dont l'insouciance m'aurait surement empêcher de profiter pleinement et certainement fait passer à côté de beaucoup de choses aussi.
Avec tout mon soutien et mes pensées les meilleures

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Je comprends tout ce que tu exprimes et ressens. Nous sommes, comme chacun ici, passés par cela aussi. Lorsque Thomas a changé de corset, qu'il est passé du Milwaukee au GTB, il a lui aussi "laissé sortir" plein de choses. Le fait qu'il allait enfin pouvoir faire certaines choses plus tranquillement, la quiétude aussi de ne plus sentir les regards de quelquefois. D'être un peu plus "comme les autres" qu'au début du traitement.

Je ne crois pas que ce traitement "mine le moral de nos enfants". Mais il laisse incontestablement des traces ça et là. Dans le coeur à l'occasion de certaines choses, à l'intérieur bien caché. Et laisser sortir un peu cela de son coeur en en parlant aux siens, c'est déjà guérir et accepter un peu que les choses soient ainsi... Même les frères et soeurs en garderont une trace, de ce traitement des autres. Ils n'oublieront pas le corset, qui aura laissé ca et là sa petite empreinte dans la famille, plus tard à la fin du traitement.

Chacun y aura gagné dans la famille au bout du compte. En maturité, en expérience, en attention... en affection aussi. Nous aussi, les grands, nous souviendrons sûrement du traitement, du corset et des rendez-vous avec une attention spéciale. Pas de colère ou de regrets, mais une impression d'avoir vécu quelque chose... d'avoir appris.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

quelle maturité pour une petite de 5 ans! on imagine cette souffrance dans ce petit cœur malgré qu'elle ne veuille rien montrer. mais votre soutien, votre amour, va l'aider à être forte et combattre de plus belle cette scoliose.

[DINATRICA]

TROP LA RAGE ce soir ........ alors que l'on décompresse face à la scoliose de Camille et qu'onallait pouvoir souffler un peu ...... que les enfants attendaient avec impatience lundi de partir en vacances au ski avec papi et mamie ..... voilà qu'on apprend que mon père (le fameux papi donc !!) est hospitalisé lundi car il a de l'eau dans les poumons ... que les résultats des différentes ponctions font apparaître la présence de cellules suspectes et
douteuses !!! du coup vacances fortement compromises .... je vais descendre avec les enfants et on improvisera une fois sur place !!!
voilà c'était mon coup de GUEULE contre ces P... de maladies qui nous pourrissent la vie !!!
désolée ...... fallait que ça sorte ..... et ici maintenant c'est un peu chez moi ....comme un exutoire quand la douleur est trop forte .....

bisous à vous tous .... et profitez de la vie !!!

[Rosy]

n'hésite pas dinatrica à venir ici crier ta colère. c'est fou tout cela. maintenant que vous commenciez à souffler un peu, coté scoliose, c'est une autre grosse épreuve qui vous attend. courage une fois de plus, il en faut beaucoup, beaucoup.

[vivi65]

tu as raison de hurler ta colère.
Déjà pas facile d'avoir des enfants qui ont une vie différente, pas forcément plus triste mais surement plus réfléchie que les autres.
alors quand en plus nos parents deviennent malade alors auprsè de qui se reposer? J'espère que tout ira pour le mieux pour ton père.
Et malgré tout cela ou peut être à cause de cela Dinatricia je te souhaite de bons moments avec tes enfnats dans les jours qui suivent.
Biz
Vivi

[DINATRICA]

Merci Rosy et vivi .... vos messages me vont droit au coeur ....
vous allez finir par devenir ma famille ..... virtuelle !!! hihihi !!

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Voilà une nouvelle qui vient effectivement assombrir les bonnes choses de ces derniers jours. Il est vrai que les vacances vont avoir un drôle de goût mais, comme tu le dis, autant descendre et voir sur place. Peut-être qu’il n’y aura pas de ski mais sûrement que d’avoir les siens près de lui permettra à ton père de garder courage et confiance pour les jours à venir.

Ici, chacun vient avec ses joies, ses peines et les partage avec les autres. Cela ne change pas le cours des choses mais certainement que l’on se sent mieux de trouver l’attention des gens du forum, leur écoute si précieuse pour chacun de nous...

Meilleures pensées,
Franck

[coco30]

s De tout coeur avec toi Dinitrica ... je pense bien à toi et à ton papa et souhaite qu'il se rétablisse rapidement ... Courage ...