[coco30]

Je ne peux que dire un très grand bravo à Eléonore, une championne
Je penserai bien à vous mercredi, jour du Rdv chez le prothésiste.
En attendant, un bon wek-end à la petite famille

[franck]

Bonjour Vivi,

J'espère que le rendez-vous d'Eléonore s'est bien passé et que les résultats sont encourageants. On attend de vos nouvelles.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Bonjour à vous,
Le corset a été reglé. Le prothésiste a trouvé qu'Eléonore a bcp changé. Il a vu que son dos "penche" mais néanmoins n'a pas semblé alerté et inquiet.
La semaine passée, nous étions à la mer et Eloénore a appris à marcher seule et je trouve que ca à l'aire de l'aider à se "redresser". Et oui, bizarre, mais à 3ans1/2, elle donne tout le temps la main,(elle la réclame) il faut dire qu'on habite en ville et donc on lui donne la main. Mais je crois que ca devait l'aider . Ca a été difficile pour elle mais elle y arrive de mieux en mieux: vive les vacances!
Jeudi: examen débitmétrei urinaire: ca l'inquiète, elle comprend qu'on surveille ses pb de vessie... elle grandit bcp physiquement et en maturité.
A bientôt,
Vivi

[coco30]

Bonjour Vivi
Je suis contente de voir que cette semaine à la mer tous ensemble vous ait fait le plus grand bien
J'aurai une grosse pensée pour toi et Eléonore demain. J'espère que l'examen sera bon ...

[franck]

Bonjour Vivi,

Le temps passe tout doucement, imperceptiblement. Nos enfants grandissent à côté de leurs soucis de santé. Quelquefois rebelles face au traitement, tantôt amoureux des choses sans s’inquiéter du lendemain, parfois attentifs à demain et ce qu’il sera. Ils poussent insensiblement et l’on a parfois l’impression que le temps passe plus vite ou plus lentement au gré des humeurs du jour. A peine le temps de finir de s’inquiéter qu’ils marchent déjà, évoluent physiquement... et gagnent en maturité, en réflexion plus vite que l’on aurait pu le croire.

Les jours de grand vent, lorsque la tempête souffle dans nos cœurs, ils nous semblent si fragiles. Et puis, il suffit d’une accalmie pour qu’on les sente plus forts, plus grands, plus sûrs qu’hier.

J’espère que Jeudi les choses iront bien. Que tout se passera de manière positive pour Eléonore et les siens. Ils le méritent tellement comme chacun ici, petit ou grand...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

on pensera bien à vous demain.

[vivi65]

L'examen a eu lieu. Comme Eléonore est jeune, il n'a pas été fait dans les conditions idéales,donc résultats très mitigés. Mais d'après, la vraiment gentille puéricultrice pour l'instant il ne devrait pas y avoir de changement dans les soins...ouf.
Elle a pris le temps de rexpliquer les choses à Eléonore pour la rassurer et la destresser (la veille au soir, la puce a eu une ENORME crise de mal au ventre à en pleurer et se tortiller). Je crois que les choses vont mieux dans sa tête.
Aprés, j'ai récuperé son IRM pour ma prochaine visite à berck et nous sommes allés dire bonjour dans le service où elle a été opérée. quelle émotion de part et d'autres! Elle sautait pour montrer que tout va bien et avait un sourire jusqu'aux oreilles.
Ah oui, j'ai aussi rementionné qu'Eléonore n'a pas d'appétit et que pour moi c'est lié à son médicament pour les sphincters. Après l'opération elle mangeait super bien, jusqu'à ce que je lui redonne ce médicament. La puericultrice a je crois bien compris mes arguments et va en parler au médecin pour trouver une solution...ca serait super...
encore une journée vive en émotions!
Quand nous nous "promenions" dans l'hôpital, je me disais que la vie de la puce n'est pas standard...
A bientôt
Vivi

[coco30]

Même si les résultats sont mitigés, je suis contente de te sentir soulagée :cotent et que le protocole de soins n'est pas été modifié pour l'instant
Je croise les doigts avec toi pour que le médecin puisse trouver un médicament de remplacement qui n'ait pas l'effet secondaire de lui couper l'appétit. Tu as eu raison de le souligner car c'est quand même une drôle de "coïncidence" qu'elle est perdu l'appétit suite à la reprise de ce traitement ... effectivement, c'est à creuser ...
Mes pensées les meilleures pour toi & Eléonore

[Rosy]

j'espère que cela va s'améliorer point de vue appétit pour Éléonore. suite à son irm, il n'y a pas de changement de protocole et on espère donc que tout va bien.

[franck]

Bonjour Vivi,

Eléonore grandit doucement et en mûrissant, elle commence à comprendre les choses, la maladie. Cela permet aux médecins de pouvoir mieux lui expliquer les choses, les traitements qu’elle suit. Elle peut ainsi comprendre, prendre confiance et sérénité pour affronter les lendemains. Sûrement que tout cela ne pourra que l’aider.

Après, la visite dans le service où elle a été opérée a certainement dû être un moment... spécial. Teinté d’affection, de joie de retrouver ces gens qui faisaient si peur au début. C’est surprenant à dire, mais avec le temps on prend ses habitudes dans les services médicaux où l’on se rend. On a des repères, des affinités avec certaines personnes, une affection réciproque presque. Avec le temps et grâce à la compétence des gens que l’on y rencontre, on finit par y aller avec confiance et sérénité. Même si l’angoisse des examens reste là, elle est atténuée par la confiance...

Il reste à espérer que le problème d’appétit dû au médicament s’arrange et l’on pourra souffler un peu, profiter de la vie doucement.

Meilleures pensées,
Franck

[franck]

Bonjour Vivi,

Plein de pensées pour toi et Eléonore en espérant que tout va pour le mieux pour vous...

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Salut Franck,
Merci de ta visite par ici. Tout va très bien. Eléonore saute et saute et rigole!
Maman est un peu stressée, le rv à Berck approche, quelles seront les news?
Résultat du drenier examen en urologie: pas concluant, on ne change rien, rendez vous ds 4 mois. pas de nouvelles pour le médicament. Mais bon la louloute grandit et grossit...moins de stress= elle se sent mieux....
Pour l'instant c'est vacances d'hôpital,et ca fait du bien à tous.
Ah oui, pour rassurer tous les parents inquiets par la réaction des enfants face à leur corset voici les dernières "perles" de ma puce 3ans1/2:
-l'autre matin après avoir oté son corset elle l'a essyé à sa poupée, et a bien rigolé de son essayage. Puis a conclu "z'espère que tonton Eddy (prothesiste) fera bientôt le corset pour Iris (sa poupée), celui là est trop grand!"
-ce soir: ah ca c'est mon corset, je l'aime! (avant de le mettre)
Allez bon courage à tous, et encore merci à toi Franck d'être venu par ici!
Vivi

[Rosy]

Éléonore accepte toujours bien son corset et c'est super! les enfant sont vraiment super! on espère de bonnes nouvelles lors de ce prochain rv de contrôle à berck. d'ors et déjà

[CelineS]

bonsoir,je viens de finir de lire l'histoire de ta puce.
Je te remercie aussi pour tes encouragements.
Axel, quand a lui aura un controle pour ses reins tous le 5 ans.Notre medecin qui l'a opere nous a dit q'il revenait loin...( reflux vesico ureterao renal d grade V sur rein droit et grade III sur rein gauche)le rein droit a ete opere methode cohen et macroplastie sur l'autre.
Demain rdv prothesiste pour montage d'une partie haute du corset (depuis 1 semaine il porte que la partie ceinture)le prothesiste prefere aller progressivement quand aux contraintes.
Merci pour ton soutien gros bisous a tous

[franck]

Bonjour Vivi,

J'espère que les choses continuent à aller bien pour Eléonore. Que les "vacances d'hôpital" durent un peu et que cela fait du bien à tout le monde.
Eléonore semble prendre tout cela avec positivité et c'est tellement apaisant pour les parents. Il ne reste qu'à espérer que les choses continuent ainsi et que les prochains examens soient porteurs de bonnes nouvelles.

Meilleures pensées,
Franck