[nora1978]

Bonjour

Actuellement j'ai 28 ans et me suis fait opérée quand j avais 16 ans donc pose d'une tige dans le dos, ce fut une période assez douloureuse... mais bon maintenant ça va mieux :)
Sinon, je suis allé voir il y a 2 mois mon chirurgien pour une visite de routine comme je fais tous les 2/3 ans. Il m'a dit que je n avais plus besoin de venir... je lui ai posé ma dernère question soit comment vit on avec une scoliose à un age avancé ?? il m'a dit qu il n avait pas de témoignage mais quand général se pouvait bien se passer ... au pire surement des soucis respiratoires si je fais pas un sport comme la natation.
Pourriez vous svp me dire votre vécu ?? l'avenir me fait un peu peur :(
Merci à tous
Nora

[Fanette]

Bonjour et bienvenue Nora,
J'ai été opérée fin 1972, donc ça fait....34 ans. Mes tiges et moi nous nous portons assez bien, et pour le moment pas de problèmes respiratoires.
Mais, dans cette rubrique, tu verras quelques témoignages d'anciens opérés, et les méthodes utilisées.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 00&start=0
A bientôt Nora

[nora1978]

Merci pour le lien , c est gentil !

[kika34]

salut nora ravie de t'avoire parmis nous , je suis opérée depuis maintenant 20ans et j'ai u deux petites filles , moi qui penssais ne pas pouvoire en avoir tu sais le corps humain il est formidable il faud juste s'ennocuper et prendre soins , c'est vrais que je souffre des fois mais parceque j'ai pas pris soin de mon dos alors un conseil vie normalement en fesant du sport comme il ta si bien dit ton medecin ne fait pas trop de gros efforts , j'ai pas u de blemes respiratoires ; moi c'est mon kiné ostheopate qui ma dit le risque c'est que je risque d'avoire des blemes respiratoires plus tard une vielle c'est a dire 60 70 ans mais bon d'ici là la medecine aura beaucoup evoluer alors ne t'inquiette pas prends soins de toi pas de folies et tout iar bien pour toi pas de soucis inutiles je t'embrasse et a bientot

[nora1978]

Merci à toi , c'est rassurant, je vais à la rentrée m inscrire à la natation car ça me fait me fait vraiment flipper meme si on se dit qu il y aura surement des progres medical ...tu sais s il y a des réunions , soirées pour en parler sur paris ??

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre forum !
Pour répondre à ta dernière question, l'année passée notre réunion annuelle était sur Paris, mais comme il faut contenter tout le monde, cette année elle aura lieu à Lyon le 25 novembre 2006. Plus d'infos sur ce lien :
http://www.scoliose.org/forum/viewforum ... a6131896b1
J'espère que tu pourras venir ?
Sinon, il y a aussi des réunions entre membres qui s'organisent de temps en temps un peu dans "tous les coins" (voir dans "Espace membres du site")
Tu as bien raison de te soucier de ton dos, même si on peut vivre "normalement", il ne faut pas oublier l'opération qu'on a subit et toujours ménager son dos ! Courage à toi, bib'bisous

[nora1978]

Merci pour ces infos

Pour Lyon, je pourrais malheureusement pas venir étant sur paris et n ayant pas trop les moyens de payer un billet + logement :(
Y aura surement d autres occas sur Paris

merci à vous !

[kika34]

salut nora comment tu vas est ce que tu as commencé ta natation? moi j'ai aretter le kiné nous avons déménager dans un village et j'attends de m'integrer et je vais aller voir mon nouveau kiné,il ya meme une piscine donc sa peut que je ferais de l'aqua gym car en ce moment je soufre bps du dos et des lombaires donne de tes newsa bientot

[nora1978]

Bonsoir à tous
Je reviens sur ce site pour vous comptez la suite de mon histoire, en effet, j'ai été opérée à l'age de 16 ans soit en 1994, on m'a posé une tige harrington ...jusque qu'il y a deux semaines aucun souci et puis brutalement de violentes douleurs comme des décharges électriques dans le haut du dos, je ne supporte plus la position assise auu bureau ...ai trop mal en fin de journée , un vrai calvaire ....
En septembre 2009, j avais passé des radios, histoire de controler : le radiologue a dit que ça allait. Donc pour revenir à ce jour, j ai eu rdv avec un chirurgien orthopédiste à Frejus où en voyant ses radios, il m'annonce un grand "oula le radiologue ne s'est pas trop mouillé" et oui il m'a annoncé que les crochets de ma tige avaient sans doute migré donc pour être sur il m a prescrit un scanner, j ai rdv lundi prochain. Le chirurgien m'a dit que si c'est le cas, il allait devoir si c est possible bien sur et suivant les dégats me retirer l'appareil. J'ai trop peur de revivre une nouvelle opération, je suis angoissé, suis donc tendue ce qui n a pas arranger mes douleurs ...j'ai une petite qui va avoir un an , un mari adorable, envisageait une stabilité dans ma vie professionnelle ....vraiment j'angoisse , j'ai trop souffert , trop de réeducation ....mais voilà de l autre coté je souffre le martyr. De plus, je n'ai pas de recommandations pour un medecin spécialisé au scoliose, je l'ai pris au hasard dans l'annuaire car je viens de m'installer sur la cote d azur ...si vous avez des recommandations de medecins dans les alpes maritimes ou var je suis à l'écoute
J'aimerais avoir vos avis et vos témoignages, ça me rassurerait et me permettrait plus de me projeter biz: et merci à toutes bisous1:

[nora1978]

Merci à Coco30 et Rosy pour leur soutien, je n'hésiterais pas à vous donner la suite de mon histoire dés lundi après mon scaner qui je l'espère ne sera pas trop critique. Si des personnes ont déjà vécu le retrait de l'appareil, j'aimerais bien avoir leur témoignage (déroulement, suivi, vie postop, réeducation ? ....) ;)
Biz à tous et merci encore ! merci aussi aux créateurs de ce site , super utile, pleins d'infos enrichissantes et surtout qu'on fasse reconnaître cette "maladie" :)

[nora1978]

J aimerais aussi ajouter que ma grossesse s'est super bien passé ... bon sauf vers mon 8eme mois où j ai commencé à avoir des douleurs dans le dos mais bon je suppose comme beaucoup de femmes ;) Je n'ai pas eu droit à la péridurale (malgré 2 essais) car à cause de ma tige l'anesthésite n'a pu trouver "le point" donc accouchement naturel .... ce fut difficile mais quel bonheur !!!! on oubli super vite la souffrance de l'accouchement qui au final ne fut absolument pas traumatisante. C'est un bonheur !
voilà pour mon petit témoignage sur le vécu de ma 1ere grossesse

Biz à tous

[coco30]

Bonjour Nora
Juste un petit coucou en passant pour voir comment c'est passé ton IRM hier ...

[nora1978]

Bonsoir

Je n'ai pas pu revenir sur mon scanner d hier car je reviens de l'hopital. Hier dans l après midi au bureau, la douleur fut tellement violente , je me repete mais comme une décharge dans le haut du dos irradie donc la partie gauche, l employeur a dû appeler l ambulance pour les urgences.
J y ai donc passé comme prévu un scanner ... ce fut long trés long, ils ont dû me garder la nuit et enfin vers 16h ll'orthopédiste vient me donner son interprétation : la tige a l air bien en place mais un crochet a l'air de riper sur un nerf vers moelle épinière si j ai bien compris enfin conclusions il a des doutes donc il m a prescrit un IRM et UN EMG (electromiogramme), en attendant je continue de souffrir à chacun de mes mouvements :(
Il ne veut pas me prescrire plus que de l efferalgan car diagnostic inconnu...voilà j ai commence pour un rdv le 15 mars pour IRM mais c est loin, vais essayer de trouver autre part que l hopital , je peux pas attendre si longtemps ....ça deteriore bien ma qualité de vie (je pense à mon bébé et mon mari bien sur).
A suivre...
Biz à tous et si avez vécu ce type de souci , j aimerais bien avoir vos témoignages
merci

[Rosy]

ah mince, normal que ta douleur soit si intense si un crochet frotte sur un nerf. ce sont malheureusement des choses qui arrivent. faut encore attendre les examens complémentaires pour le confirmer. encore une 15è de jours. les délais de rv sont toujours très longs! courage à toi

[nora1978]

Merci à toi Rosy, je tiens bon plus qu une quinzaine de jours ;)
au final il m'a prescrit Contramal si douleurs, c est un antalgique, ça m'a assez bien calmé ... voilà je suis dans l'attente d un diagnostic plus précis , pour le moment suis en arrêt mais qu est ce que j aimerais bien reprendre le boulot !
biz