[peanut]

Oui tu as bien raison que pour eux le temps passe plus lentement.

J'aimerais bien aussi que Naomi puisse rencontrer quelqu'un avec un corset mais je n'arrive pas a en trouver.J'ai fait plusieurs tentative sur le net et toujours rien car il est vrai qu'elle se sent tres seule.Si jamais tu connait quelqu'un du quebec avec un enfant avec corset dis le moi.


A bientot

[peanut]

Bonjour a tous

Je viens vous donnez quelques nouvelles de Naomi.On dirait que le temps ou il fallait se battre pour qu'elle remettre son corset est bel et bien terminé.Aujourd'hui nous avons eu la date pour le prochain rendez-vous,23 novembre.Il faut encore attendre un petit bout mais au moins nous avons la date.J'ai hate de voir si elle va vraiment avoir un corset milwakee et peut-etre meme un charleston pour la nuit.Le dernier médecin qui nous a référer a lui nous a juste dit qu'il nous référer a quelqu'un de plus habituer que lui avec des scolioses chez de jeunes enfants.J'ai fait une recherche sur google et il est le chirugien en chef j'espere que se n'est pas un signe que l'opération est proche.La semaine avant notre rendez-vous je vais recommencer en a parler avec Naomi pour qu'elle sache a quoi s'attende,elle ne voulait pas qu'on en parle car sa lui fesait de la peine et un peu peur aussi.

Meme si je n'écris pas souvent je vous lit a tous les jours.

A bientot

[Rosy]

super ce médecin qui vous envoie chez le grand spécialiste. au moins vous saurez que vous êtes entre de bonnes mains. non, je ne pense pas que pour autant cela veut dire opération. encore un peu de patience jusqu'au rv.

[franck]

Bonjour Peanutt,

En ce qui concerne le médecin, celui de Thomas a aussi le statut de "chirurgien". Mais il nous l'avait dit, cela ne rime pas forcément avec opération. Nous avions nous aussi été inquiets de cela en lisant son titre à l'époque.

Naomi semble avoir repris le corset aussi bien qu'avant la petite période de ras le bol qu'elle a eu. C'est la meilleure des choses pour sa santé et cela doit aussi vous apaiser. Le 23 Novembre, vous en saurez plus sur la suite du traitement de Naomi. Cela est si important de savoir, plutôt que d'attendre. Il est si difficile de garder confiance dans ces moments. Gageons que, quel que soit le traitement envisagé, Naomi tiendra encore et encore la route pour obtenir de bons résultats face à sa scoliose.

Tous les enfants ont peur face à ce traitement, nous aussi les parents. Naomi va sûrement venir à parler de cela au fil des jours qui amèneront le rendez-vous, elle y pense probablement autant que vous même si elle n'en parle pas... Vous saurez la rassurer comme toujours.

Meilleures pensées,
Franck

[peanut]

Bonjour je viens juste vous donner quelques nouvelles de Naomi.Elle se porte bien et on commence tranquillement a parler de son prochain rendez-vous(dans une semaine).Elle n'a pas vraiment hate d'y aller mais on prend sa comme une vancace car on doit se rendre dans une hopital a 7-8 heure de chez-vous.Moi je repasse tout les sénarios possibles et d'un coter j'espere y aller pour rien et qu'il va nous dire que pour l'instant on laisse sa comme ca mais d'un autre coter je veux qu'il fasse quelque chose pour essaier d'arreter la progression de cette fichu scoliose.

A bientot et bonne semaine

[Rosy]

on espère le meilleur pour naomi. le spécialiste saura prendre la bonne décision afin de soigner cette scoliose. mais c'est vrai, tous ces jours avant les rv nous font vraiment stresser à chaque fois. courage à vous tous on vous tient le pouce

[franck]

Bonjour Peanutt,

On espère aussi que les choses se passeront bien pour Naomi lors de son prochain rendez-vous. Il est important de stabiliser la scoliose, souhaitons que le médecin arrivera à vous aider.

A part cela, les choses semblent bien aller par chez vous, c'est si important. Un peu de complicité, de l'affection et cette importance de parler des choses pour mieux les partager. Les choses continueront longtemps positivement avec tous ces atouts.

Meilleures pensées,
Franck

[peanut]

Bonjour

Je viens simplement vous donner des nouvelles de Naomi,nous sommes revenus de notre rendez-vous.La scoliose a encore gagné un peu de terrain,elle en est maintenant a 30.Par contre pas de changement de corset car pour elle son corset boston est le meilleur qu'elle pourrait porter.Une tres bonne nouvelle et aussi pas d'opération pour l'instant Elle a quand meme eu un nouveau corset boston car celui qu'elle avait n'était pas super.Il n'était pas bien fait mais la personne qui la fait m'a dit qu'elle savait ce qu'elle fesait et l'orthopédiste lui fait confiance alors.....Il était un peu différent mais il m'avait qu'il ferait l'affaire tout comme l'autre.Alors fini de faire faire son corset la-bas nous irons toujours voir l'autre(qui est celui que nous allions voir avant de déménager).Prochain rendez-vous a Naomi dans 6 mois alors je me croise les doigts pour qui d'ici la elle est perdu quelque degré.

A bientot
Cindy

[chris]

Dans l'ensemble les nouvelles sont pas trop mauvaises, un nouveau corset plus adapté à sa taille fera peut etre un meilleur travail

[franck]

Bonjour Peanutt,

On a toujours un peu d'angoisses dans notre rôle de parents de voir que les degrés n'évoluent pas comme on l'espérerait. Mais le docteur semble garder confiance et ne parle pas d'opération. C'est bien la preuve qu'il reste tellement de chemin à parcourir que l'on peut espérer regagner quelques degrés par la suite, stabiliser la scoliose.

Peut-être que ce nouveau corset, probablement mieux adapté, permettra d'obtenir de bons résultats au prochain contrôle. D'ici là, le Père Noël sera passé chez Naomi et lui aura sûrement apporté les jouets dont elle rêve. Nos enfants gardent tellement de confiance pour les lendemains que tout cela ne leur fait pas ombrage.

Il faut garder confiance et se dire que les choses peuvent repartir dans le bon sens, même si c'est facile à dire. Le chemin est long et il est possible d'y arriver.

Meilleures pensées,
Franck

[titou34]

Bonjour peanut ,
Ta fille est jeune , le traitement est mis en place assez tôt pour espérer des résultats positifs par la suite , si çà peut te donner espoir , bien que chaque cas et chaque patient réagit différemment , la doubles scoliose de ma fille à été découverte qu' à 11 ans et demie , elle était déjà à 37 ° , hors , après un protocole de soins bien suivit ,port 23/ 24 hrs d'un corset 4 points , plus deux séances kiné semaines , plus exercices répétés à la maison , a l 'heure actuelle , ma fille aura 15 ans demain , et son plus cadeau d'anniversaire sera d 'être revenue à 22 ° et stabiliser sa scoliose , certes , je sais bien , à surveiller pertinemment !
Courage à toi, à ta fille , et @+

[peanut]

Bonjour a tous

Tout d'abord je veux vous donner des nouvelles de Naomi elle se porte bien meme si elle ne veux pas toujours porter son corset.Elle a changer de professeure a l'école et depuis sa va beaucoup mieux.J'espere que ca va continuer!!!!!!!

Deuxiemement j'aurais une petite question pour vous,Il est tres difficile de faire remettre son corset a Naomi apres sa pause(elle doit porter son corset 23/24h).Je me demande si sa serais une bonne idée de lui faire faire une pause d'une journée question de lui faire du bien?Es-ce que certain d'autre vous l'avez fait?Je ne crois pas qu'une journée sans corset fasse une sorte qu'elle aura le dos plus croche,mais je ne veux pas qu'elle est mal,ce qui lui arrive l'été quand on va a la plage et qu'on lui envele plus de d'habitude.

J'espere que tous vos enfants se porte bien malgré tous les épreuves qu'ils doivent vivent,meme si je ne vient pas souvent je pense régulierement a vous.

[Rosy]

je ne sais pas si ce serait bien de lui faire faire une pause d'une journée sans corset! effectivement, sa scoliose ne va peut-être pas en profiter pour s'aggraver très vite, mais j'ai bien peur que ce ne soit une porte ouverte vers d'autres journées sans corset. je crois qu'il est important de respecter le protocole du médecin même si je sais que c'est très difficile. pour l'été, tant qu'elle va nager,elle peut enlever son corset bien sur.

[franck]

Bonjour Peanut,

Merci de nous donner des nouvelles de Naomi. Il y a toujours des cycles dans ce traitement où les enfants en ont un peu marre, ou ils "traînent la patte" face au traitement. Tout cela semble si long à tout le monde dans la famille, comment ne pas le comprendre. Toutefois, les impératifs nous obligent bien souvent à aller à l'inverse de notre coeur, de notre affection de parents qui voudrions un peu mieux pour les nôtres.

C'est vrai, comme l'écrit Rosy, que c'est difficile de savoir si cette journée serait aussi bénéfique au niveau santé qu'elle semblerait l'être au niveau moral. Et le plus dur, c'est toujours cela : concilier le protocole et la continuité du traitement. Cette décision appartiendrait peut-être au médecin qui suit Naomi. Lui parler de son état du moment vous aiderait peut-être et lui saurait que faire. Pour votre part, il serait intéressant de proposer à Naomi de faire du sport ou une activité physique, pendant lesquels elle ne porterait pas son corset. Cela lui permettrait de "gagner" un peu de liberté tout en faisant travailler son dos de manière efficace. Et se dire que l'Eté arrivant bientôt, le docteur donnera peut-être un peu plus de liberté à Naomi pour les beaux jours.

Meilleures pensées,
Franck

[peanut]

Bonjour a tous

Ca fait un moment que j'ai rien écrit mais je vous tres souvent.Alors derniere nouvelle de Naomi,elle se porte bien.Dans deux semaines nous allons passer d'autres radio et surment changer de corset car celui ci me semble un peu petit.Elle a hate car elle pourra changer le dessin qu'il y a dessus.Elle vit toujours des périodes de découragement et moi aussi,mais on s'en sort plus bien.Elle a commencer a voir un psychologue pour mieux lui faire accepter sa différence.Elle voudrait etre comme les autres et elle trouve sa tres difficile.Le psychologue m'a dit de lui faire verbaliser la colere face a son corset et sa scoliose,c'est pas facile a faire.Parfois on s'imagine ce qu'on va faire avec si on peut l'enlever,moi j'opte pour ouvrir ma porte patio et le lancer dehors,Naomi elle va le mettre directement au poubelle.Mais apres c'est de retour a la vie normale et elle doit quand meme le porter.On lui répete souvent qu'elle est formidable comme ca.C'est pire durant l'an scolaire car elle a aussi des troubles d'apprentissage alors elle se sent a part de tous le monde et surtout seule au monde a etre comme ca.Nous avons passer de surperbe vacances 2 semaines de camping alors pause un peu plus fréquente.Puisque nous devons nous rendre a l'extérieur pour son rendez-vous nous allons en profiter pour tournée sa en sorte de deuxieme vacances,pleinde sorti et d'activité de prévu.

A bientot
Vous etes souvent dans mes penser et c'est a a vous que je peut passer a travers les moments plus difficile.MERCI