[coco30]

Je prends connaissance de vos dernières nouvelles concernant le changement de stratégie opératoire pour Adeline et les prochains Rdv à venir avant le grand jour en juin. J'imagine que cette nouvelle épreuve doit vous rappeler celles que vous avez déjà vécu et tiens à vous faire part de tout mon soutien et ma compassion de maman

[Rosy]

en pensée avec vous

[Enyashiva]

Nous avons déjà été à une bonne partie des rendez vous que nous avions pris avant opération.
L'examen pneumo est bon. Capacité pulmonaire ok, juste quelques problèmes de souffle. Adeline doit donc faire des pufs deux fois par jours de flixotide.
Un examen de nuit est prévu fin du mois.
L'examen cardio est bon. Son petit coeur est nickel.
Aujourd'hui rendez vous chez l'anesthésiste..
Adeline reste malgrès tout une petite crevette de 12 ans. J'aimerais lui faire prendre un peu de poid mais ne sais pas trop comment m'y prendre. Effectivement son frêre de deux ans son cadet fait déjà 30 kilots alors qu'Adeline n'en fait que 24. Et niveau grandeur, elle reste fort petite.
Pour ce qui est du début de la puberté toujours aucun signe. Si elle tient des filles de mon coté et de moi, cela ne se fera pas maintenant. Il faudra encore attendre 4 ans.
Les mois passent si vite qu'on sera vite début juin. Je ne sais pas si Adeline sera capable de retourner à l'école après cette intervention. J'ai peur qu'on lui fasse mal ou qu'il arrive un accident. Je pensais demander un certificat jusqu'à la fin de l'année.

[Rosy]

courage . bientôt tout sera derrière vous. en pensée avec vous

[coco30]

Je vois que le calendrier pré-op. se met en place et qu'hier c'était le Rdv avec l'anesthésiste ... Je pense bien à vous ... s

[aryxtra]

Bon courage pour cette étape pas facile.
Je pense bien à vous.
Lucie,

[Enyashiva]

Bonjour les mamans
Dans pratiquement un mois Adeline et moi seront à l'hopital pour sons changement complet de tige.
Depuis que nous savons la date de l'intervention les rendez vous médicaux s'accumulent.

L'année passée nous avions fait des épreuves respiratoires qu'Adeline avait fait avec beaucoup de difficultés car c'était la première fois qu'elle fesait ce genre d'examen donc les résultats n'étaient pas très bons et un peu faussés.
Nous avons donc refait les même examens le mois passé ou Adeline était dans de meilleures conditions et le pneumologue a eu de meilleurs résultats et lui a découverts des problèmes importants au niveau du souffle. Nous avions donc des puffs à faire deux fois par jours.
Nous sommes retournée lundi soir, faire un examen pneumo complet de nuit
et un efr (si je me rappelles bien) hier matin.
Les résultats ne sont pas très très bon. Donc changement au niveau des puffs à faire. Et l'examen de nuit montre qu'Adeline fait des apnées en dormant et que sa saturation baisse. J'aurais de plus amples informations quand le pneumo aura la totalité des résultats de nuit. Mais elle prévoit une machine pour aider Adeline a respirer la nuit. De l'oxigéne si j'ai bien compris ou une machine qu'il faudra aller chercher à l'hopital.
Je vous tient au courant quand j'en saurais plus.

[Rosy]

merci de nous tenir au courant suite à ce bilan. qu'appelles-tu puffs? les apnées du sommeil sont courant, peut(-être plus chez les adultes, et l'appareil à oxygène améliore bien les choses. bientôt, le changement de tige pour Adeline. encore une étape dans la correction de sa scoliose.

[chris]

Apparemment les puffs seraient des aérosols ?
C'est bien qu'*Adeline ait eu ces examens la comme ça elle pourra être opérée avec une préparation adéquat

[Rosy]

Adeline a t' elle déjà son appareil pour respirer ? je pense que vous êtes dans les derniers préparatifs pour l'opération qui approche à grands pas. j'espère que tout va du mieux possible

[Enyashiva]

Bonjour à tout les parents,
Aujourd'hui je suis la plus heureuse de toutes les mamans. On peut dire que le calvaire d'Adeline est bientot derrière nous.
Adeline à subit sont changement de tige hier comme prévu. Elle est partie au bloc à 7 heures 30. Je dois dire que j'ai toujours jouer les mamans solides et fortes devant le personnel de l'hopital. Mais hier j'ai craqué les larmes sont sorties toutes seules.
L'opération a durer 9 heures, 9 heures d'engoisse à tourner en rond s'en avoir beaucoup de nouvelle du bloc. A 16 heures 45, Adeline est remontée aux soins intensif. Elle était fort fatiguée.
Aujourd'hui logiquement elle pourra rentrer en chambre.
C'était sa dernière opération :), Je suis heureuse car on ne savait pas trop à quoi s'attendre. Mais voilà tout est fini pour ma pt' chérie qui récupère et profitera de ses vaccances pour terminer sa convalescence. La correction de sa colonne à encore été améliorée, et sa gibosité à été un peu réduite. N'ayant pas encore vu le résultat, je vous tiendrais au courant du reste.
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Après l'examen polysomno on s'est appercu que la saturation lors de son sommeil était bonne. Donc bonne nouvelle pour nous plus besoin d'appareil d'oxigène durant son sommeil. Juste les pufs de s........... à faire deux fois par jour. Qui j'avoue ne sont pas fait souvent car miss trouve cela pas très bon.

En tout cas elle revient de loin notre pt' puce et je peux vous dire à toutes que nos enfants sont courageux car quand je vois par tout ce dont ils sont passé, je pense qu'on peut leur donner une médaille d'or à tous...


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[Rosy]

oh oui, qu'ils sont courageux tous ces enfants! un grand à eux! voilà, pour Adeline, l'opération est derrière elle, une longue opération. tout va aller de mieux en mieux maintenant avec chaque jour on l'espère, l'amélioration. c'est dur pour une maman de garder tout cela en soi, normal que tu as craqué, il fallait que ça sorte. le problème respiratoire est moindre aussi, ouf! tout cela fait plaisir à lire tout cela. bonne convalescence à Adeline et fais lui de gros de ma part.

[franck]

Bonjour Enyashiva,

Ces jours marquent le début de quelque chose de nouveau pour Adeline. Il en aura fallu des larmes, du courage, de la patience et plein d'amour pour arriver jusque là. C'est tellement dur tout cela et tellement beau à la fois. Plein de moments difficiles qui ont sûrement resserré encre plus l'affection malgré tout. Maintenant, il va falloir prendre le temps doucement de laisser les choses reprendre leur cours en gardant cela à jamais dans les esprits pour, comme tu le dis, ne jamais oublier tout cela. Ce courage, cette volonté de ces jours d'Adeline et des siens.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Courage à Adeline pour les jours à venir, mais comme tu dis, les enfants font preuve d'un courage absolument incroyable et je ne doute aucune que ta fille affrontera ces prochains jours post-opératoire avec beaucoup de volonté !
Quant à tes larmes, elles avaient besoin de sortir .. c'est bien normal .. !
Pleins de pensées et bib'bisous

[chris]

Une grosse étape de passée pour Adeline,
Toutes ces épreuves ça renforce et c'est vrai que les enfants affrontent tout ça avec beaucoup de courage.