[franck]

Bonjour Kiki,

Ce nouveau corset semble mieux adapté que précédemment. Le fait qu'Amandine ne s'en plaigne pas semble démontrer qu'il sait déjà se faire oublier. Il ne reste pour la suite qu'à espérer qu'il permettra d'obtenir de bons résultats sur la scoliose.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

merci dinatrica pour le renseignement pour le bureau incliné et non je n ai pas fait de pai pour amandine
est ce que vous pourriez me dire ce qu on met un peu dedans comment c est fait
je voudrais prendre rendez vous avec la maitresse apres les vacances

pour le dossier mdph je voyais ca plus depage a remplir d apres ce que tout le monde me disait j ai commencé a remplir ma partie et la partie médicale j attend le rendez vous avec la pediatre de l hopitale qui suit amandine depuis sa naissance car notre medecin traitant ne s'occupe pas trop de tout ces probleme comme elle est suivit par des specialistes alors je le sens pas a l aise pour remplir ce dossier il avait deja du mal l autre jour avec l ordanance pour l alimentation avec la gastrostomie

voila grosse bises a tous et bon courage a tous
et bonne vacances a ceux qui sont partie aux sports d'hiver

[KIKI72]

bonjour a tous

mardi nous sommes retourner voir le chirurgien orthopediste pour amandine avec un peu d'apréhension comme la derniere fois ca c'etait plutot agraver et qu'il parlait d'opération. Et la soulagement le nouveau corset fait de l'effet on est redescendu de 10° on passe de 50 a 40 au niveau thoracique et 30 au lieu de 40 lombaire Pour l'instant pas d'opération on continue le suivi
Malgré qu'on c est que l'opération aura lieu un jour on est soulagé que c"est pas maintenant car amandine a que 7 ans

On a vu aussi l'ergo thérapeute pour le bureau incliné et on doit retourner pour voir pour une poussette car amandine fatique beaucoup lors des longues marches et elle doit aussi faire un devis pour une pince pour ramasser les objet par terre. Et l'assistante du centre ou on voit l'ergo va nous aider a remplir le dossier mdph. voila les nouvelles excuser moi si j'ai été longue

bon courrage a tous
bisous

[Rosy]

non, non pas longue du tout! et de plus, ce sont de très bonnes nouvelles, c'est génial.espérons que le corset va encore continuer à faire baisser la courbure.

[franck]

Bonjour Kiki,

Voilà de bien bonnes nouvelles. Malgré l'appréhension que l'on a toujours pour ces rendez-vous, les choses se sont bien passées. Le nouveau corset fait bien son travail, il permet même à la scoliose d'avoir régressé un peu. Un peu chaque fois, à chaque nouveau rendez-vous, cela pourra permettre à la scoliose d'Amandine de continuer à s'améliorer. Doucement, le traitement est long et il faut garder confiance.

Qui sait, tout cela permettra peut-être aussi d'inverser la tendance et de laisser encore longtemps l'opération entre parenthèses. Bon courage pour les démarches à accomplir. Mais là aussi, vous allez y arriver et cela permettra à Amandine de mieux vivre avec son corset.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

merci pour ses encouragement ca fait du bien
nous esperons biens pouvoir repousser l'opération le plus loin possible
par contre la question du pai nest toujours pas réglé la maitresse me disait que de toute facon il fallait obligatoirement en faire un si on veut qu'elle puisse enlever le corset d'amandine pour la piscine qui vont faire en mai et juin Elle ma donner un document pré etablis mais je trouve pas que ca correspond a amandine ? apres elle me dit que c est pas sur que ce soit necessaire de fair un pai ? Je ne sais plus si je dois en faire un ou non car si les maitresse n envoye pas l'utiliter il servira a rien . Si quelqu'un pouvait m aider dans se domaine? Ceux qui on deja fait un pai aviez vous eu un document a remplir ou l'avez vous fait de A à Z avec l'ecole

a bientot et bon courage a tous

[franck]

Re bonjour Kiki,

Pour le PAI, il y a un sujet sur ce thème tout en haut des Histoires d'Enfants. Lis-le, cela va sûrement t'informer. Ensuite, la question est : Le faire ou pas ?
Moi, je dirais oui. Pas besoin qu'il y ait trente pages ou de faire de son enfant un être à part. Mais le fait d'écrire Noir sur Blanc certaines consignes, certaines règles de vie en corset, permet de tranquiliser les parents que nous sommes... mais aussi bien souvent les maîtres confrontés à une situation nouvelle pour eux.

Une fois que les choses sont établies, les règles énoncées, les choses marchent mieux. Et puis, cela ne prend qu'un peu de temps. Alors, ne pas hésiter. N'hésites pas à te servir du modèle du forum. Notamment pour savoir quand retirer le corset et pour quelles activités...

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

BONJOUR

NOUS VOILA DE RETOUR CA Y EST NOUS AVONS MONTER LE DOSSIER MDPH NOUS AVONS DEMANDER UN PRISE EN CHARGE A LA MAIRIE POUR LE BUREAU NOUS ATTENDONS LA REPONSE ET SE MATIN NOUS SOMMES ALLER VOIR LE MEDECIN SCOLAIRE POUR METTRE EN PLACE UN PAI POUR LA RENTREE DE SEPTEMBRE ELLE A DIT QU ELLE REGRETTAIT QUE L INFIRMIERE SCOLAIRE QUI AVAIT FAIT LA VISITE DE GS L ANNEE DERNIER NE LUI EST PAS SIGNALER LE CAS D AMANDINE CAR LE PAI SERAIT DEJA FAIT
ON A EU UNE CERTAINE RETISANCE DE LA PART DE LA DIRECTRICE POUR LE PAI C EST POUQUOI ELLE EST INTERVENUE
VOILA LES NOUVELLES
BON COURRAGE A TOUS

[Rosy]

merci pour ces nouvelles. les choses avancent, l'une après l'autre. c'est une bonne chose cette demande de PAI. j'espère que Amandine va toujours aussi bien.

[KIKI72]

BONSOIR

OUI AMANDINE VA BIEN ELLE SUPPORTE TOUJOURS BIEN SON CORSET ELLE A PLUS DE MAL AVEC LE COLLIER AVEC LA CHALEUR ELLE DEMANDE SOUVENT DE L ENLEVER EN RENTRANT DE L ECOLE PAS TOUJOURS FACILE DE RESTISTER A DIRE NON QUAND VOTRE ENFANT PLEURE CAR IL A CHAUD AVEC TOUT CA
JE SAIS PAS COMMENT SUPPORTE LA CHALEUR VOS ENFANTS AVEC LE CORSET

LUNDI PROCHAIN ELLE VA A LA PISCINE AVEC L ECOLE LA MAITRESSE EST UN PEU ENGOISSER JE VAIS ASSISTER A LA PREMIERE SEANCE POUR MONTRER COMMENT ENLEVER LE CORSET MAIS ELLE L ENLEVE TOUTE SEULE ET SI LA MAITRESSE NE SE SENT PAS CAPABLE ELLE NE LE REMET PAS CAR IL RETOURNE A L ECOLE POUR LA SORTIE ET C EST LE JOUR OU JE VAIS LES CHERCHER A L ECOLE DONC JE PEU LUI REMETTRE A LA MAISON ELLE AURA SON HEURE SANS CORSET PLUT OT C EST TOUT
DONC CA DEVRAIT ALLER NOUS ON EST PLUS INQUIET SUR LE BOUTON DE GASTROSTOMIE
TOUT DEVRAIT BIEN SE PASSER
CA SERA UN DEBUT POUR L ANNEE PROCHAINE POUR QU IL LUI ENLEVE POUR LE SPORT J ESPERE

SINON DANS LE DOSSIER MDPH ON A DEMANDER AUSSI UNE POUSSETTE ADAPTEE POUR LES LONGUES MARCHES CAR AMANDINE FATIGUE VITE SUR LES LONGUES DISTANTES

ELLE AUSSI MAINTENANT UNE PINCE POUR RAMASSER LES CHOSES PAR TERRE

VOILA LES NOUVELLES
LE PROCHAIN RENDEZ VOUS IMPORTANT EST FIN AOUT AVEC LE GENETICIEN ET APRES SEPTEMBRE AVEC L ORTHOPEDISTE
MERCI A TOUS POUR VOTRE SOUTIENT
EN ESPERANT QUE TOUT SE PASSE BIEN POUR VOS ENFANTS AUSSI

[franck]

Bonjour,

Merci de ces nouvelles. Les choses se mettent effectivement doucement en place pour Amandine. C'est un peu surprenant que la directrice ait été un peu réticente vis à vis de la mise en place du PAI. Il permet tout de même de clarifier la situation face à ce traitement, surtout pour les enseignants pour qui tout cela est inconnu au départ. Preuve en est, la maîtresse est bien heureuse qu'on lui explique et lui vienne en aide pour le retrait et la mise en place du corset.

Il reste à espérer qu'Amandine arrive à tenir le coup avec la chaleur qui arrive. Ces moments sont difficiles pour tous les enfants en corset. Mais pour la réussite du traitement, il faut malheureusement y arriver. Courage à vous.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

Nous venons de signer le pai pour l'annee scolaire prochaine ce soir
Enfin une bonne chose de faite. Le dossier mdph est partie. Apperemet la mairie accepte de financer le bureau inclinable j'attend le courrier de confirmaton vu quil se fait attendre je pense que lundi je vais aller voir a sa permanence l'adjointe au affaire scolaire
sinon amandine va bien elle souffre je pense comme tous les personnes qui peuvent avoir un corset de la chaleur

bon courage a tous

[Rosy]

c'est super! au moins à la rentrée, elle aura ce qu'il faut avec ce PAI mis en place! une bonne chose de faite! oui, la chaleur pas facile avec le corset!

[franck]

Bonjour,

Le PAI est bouclé, voilà un sujet important de réglé pour la rentrée prochaine. L'école accepte d'amener son aide pour un bureau adapté. Les nouvelles sont bonnes, espérons que les vacances d'Eté auront la même saveur. Courage à Amandine, avec la chaleur les choses ne sont pas faciles comme tu le dis.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

me revoila apres une absence de quelques mois.
Amandine a eu son bureau a la rentrée des classes par contre le pai n est pas mis en place pour l instant on espere arrive a mettre ca en place apres les vacances de noel

c est pas facile de faire avancer les choses a l'ecole
amandine a bien son bureau avec plan incliner le probleme est que comme ils sont en classe dedoublé l'apres midi elle ne travaille pas sur son bureau car elle est dans une autre classe ou dans l'autre partie de la classe
sinon on a monté un dossier mdph on a été convoquer lundi ca s'est bien passer mais le medecin nous a dit qu'on aurat du nous orienté depuis longtemps vers eux

bonne soirée a tous