[coco30]

s J'ai une grosse pensée pour toi, c'est aujourd'hui que tu as ton Rdv avec le chir. Ortho. ...

[Mamoune]

Me revoila revenue de l'hopital, d'après le chirurgien il n'y a pas d'urgence, mais il faudrait que j'envisage cette opération, pour un confort à l'avenir, car se je ne le fais pas le desequilibre de mon corps continueras en penchant en avant et à gauche.

Il m'as bien dit que l'operation n'enlevera pas completement mes douleurs, mais ça m'apporteras beaucoup plus de confort, la décision je dois la prendre toute seule , mais voila je suis completement perdue; quoi faire ?aujourd'hui je soufre beaucoup car je n'avais pas pris mes médicaments pour avoir mes idées bien claires, alors le fait d'aller et le retour en métro mon fracassé le dos, quoi décidé si les douleurs ne dispareteront pas même si je suis opérée? J'ai besoin d'aide, je suis desespérée................en plus l'opération me bloqueras le dos completement jusqu'au sacrum.

Bon , je pense que je vais essayer de dormir et attendre de voir un peu plus claire, pour le moment je suis terriblement triste et j'ai envie de pleurer.

j'attendrais avec impatiente vos reponses ça m'aidera peut-être a être en peu plus optimiste. Merci a tous de me lire et pardon pour ce moment de pessimisme .

[chris]

Je pense que tu dois d'abord récupérer de ton déplacement et prend bien ton temps avant de prendre ta décision.
L'opération peut enlever partiellement ou complètement les douleurs, difficile de prévoir, quant à la souplesse une fois opérée tout dépend de la souplesse que tu as déja au départ, meme soudée jusqu'au sacrum si tes autres articulations sont très souples elles compenseront.
Maintenant il te faut du temps pour accepter psychologiquement l'opération et tu donneras ta réponse quand tu te sentiras prête

[Rosy]

prends le temps de digérer la nouvelle, pas évident d'entendre tout cela! le chirurgien est correct, il dit qu'il redressera ton dos sans te promettre que toutes les douleurs disparaitront. d'un autre coté, tu vois que toi, tu souffres et que tu ne peux continuer ainsi. en lisant les différentes histoires d'opérés, tu peux voir que si douelurs il y a, celles ci sont souvent différentes et surtout très supportables par rapport à avant. pour ce qui est de la souplesse, comme te dis chris, tes articulations compenseront. d'ailleurs, je t'invite à lire son histoire, elle sort juste de l'opération. mais en attendant, essaye de passer une bonne nuit de repos et laisse venir.

[coco30]

Bonjour Mamoune,

Comment vas-tu aujourd'hui ? As-tu pu récupérer un peu de cette journée éprouvante ?
Je sais combien la proposition de l'op. peut-être difficile à entendre, à concevoir et à envisager ... ça prend un certain temps, mais petit à petit les douleurs et la gêne grandissants, l'idée fait son chemin ...

Ecoutes, pour l'op. moi je trouve que le chir. a été honnête en te disant la vérité, on ne peux jamais savoir avec certitude s'il y aura une disparation totale des douleurs. Perso. j'en ai encore mais je ne regrette pas mon arthrodèse et accepte maintenant que l'on prolonge jusqu'au bassin ; même si je dois encore abandonner une partie de ma mobilité et conserve des douleurs, l'op. a été un bénéfice pour moi, je souffre moins et mon quotidien n'en ai que plus agréable ...

Prends le temps de bien réfléchir, de bien peser le pour et le contre ...
En tous cas, quand notre état se dégrade vraiment, mieux vaut un rachis raide et droit qu'un rachis douloureux, invalidant, et qui continue de s'abimer sérieusement ...
Avec tout mon soutien ...

[Mamoune]

Bonjour a tous

Me revoila après quelques jours de replie sur moi même. J'ai pris de temps de lire plusieurs de vos histoires, celles de chris ,clochette, coco, biba et beaucoup d'autres(il faut dire que je passe 3/4 de mon temps sur le site).

J'admire votre courage et je me dis que jamais j'arriverais a vous égaler, ou alors il faut prendre le temps de tout digere,et chez moi c'est dificille.

Les jours ou j'ai moins mal, je me dis que je me suis alarmé pour rien,que je vais pouvoir vivre comme jusqu'a maintenaint et que ça ne va pas empiré; je fais enormement de marche a pied,je peux marcher dans Paris pendant des heures en faisant des petites haltes dans des jardins ou esplanades, biensur toujours avec mon corset , car sans lui je ne peux plus rien faire; a croire qu'il est devenu mon ami inseparable. Je suis donc très heureuse et positive. Et puis voila que cette douleur me fait rapeller a l'ordre et c'est des quantités de médicaments énormes que me soulagent,et la je voit tout noir et triste; j'ai 49 ans et je ne peux rien faire de physique, la station débout me devient insuportable, je deviens agressive envers tout le monde et surtout je m'en veux enormément. Pourquoi? Pourquoi il faut que ça m'arrive, moi que j'adore bouger?

Alors en lisant vos histoires j'ai honte de moi, car à côte de quelques unes de vous,mon "petit" problème est minuscule!!!! Je suis admirative pour autant de courage, optimisme et bonne humeur . BRAVO les filles, non seulement vous soufrez comme en plus vous etes la pour repondre a nos appeles de détresse,MERCI pour ce site ou on peut venir parler de nos malheurs a des gens que comprennent, car souvent l'entourage doit avoir du mal a suivre, un jour ça va et on croit pouvoir refaire le monde ,et puis le lendemain on peut pas bouger. Parfois je sens chez les autres ou trop de pitié (sentiment qui me plaît pas) ou un regard méfiant car ils se disent "mais encore hier elle cavalait a droite et a gauche". Et oui on me l'as deja dit !

Ici au moins je pense que vous compreenez ce qu'on peut ressentir. Merci de m'avoir lu, j'ai vidé un peu mon sac mais j'ai eu une dure journée et je trouve dans ce site la comprehension dont j'ai besoin . Je vous embrasse toutes

[Rosy]

tu n'as pas à avoir honte de dire tes souffrances autour de toi ou sur le site. ici, nous savons ce que c'est, mais aussi d'avoir du mal à dire autour de nous de peur d'être incompris. tu es dans l'indécision, chaque jour étant différent au niveau des douleurs. malgré ton corset, malgré une grosse prise de médicaments parfois, elle est toujours là. tu es encore jeune, tu as envie de bouger comme avant, comme toujours, mais tu as du mal. il faut que l'avis du chirurgien fasse son chemin dans ta tête. personne ne peut se mettre à ta place ou décider à ta place. mais dis toi bien, que pour ton futur il te faudra prendre une décision. pour t'aider dans ton cheminement, la rencontre avec clochette, opérée, et peut-être d'autres encore, je l'espère t'aidera. courage à toi dans ton ras l'bol et n'hésite pas à venir ici.

[coco30]

Bonjour Mamoune,

Tu sais, je ne crois pas que nous ayons plus de mérite ou de courage que toi. Comme tu le dis et tu le vis en ce moment, il y a avant tout une phase de "digestion" et c'est vrai qu'il faut un certain temps avant que l'idée ne fasse son chemin ...
Perso. en 1er lieu, j'ai mis un certain temps avant de comprendre, d'accepter que ma sco. était à l'origine de mes douleurs et évoluait en m'entraînant des incapacités grandissantes ; et la 1ère fois où le chir. m'a soulevé la possibilité d'arthrodèse, je refusais l'idée en bloc ! C'était vraiment de l'ordre de l'impensable pour moi !
Les années passants, l'évolution persistante, avec le temps j'ai fini par comprendre et accepter ma scoliose. Et c'est à partir de ce moment là que dans mon esprit, j'ai pu percevoir l'opération comme une solution
Tu sais tu n'as pas a avoir honte, bien au contraire, je pense que c'est un cheminement normal ! Quand on se sent un peu mieux renaît l'espoir d'une amélioration que l'on voudrait définitive et chaque période difficile ravive l'idée du lien de cause à effet de la scoliose, que l'on voudrait tant chasser de notre esprit et de notre vie ; mais dont l'impact est bien réel au quotidien. Et quand l'état se dégrade, jamais facile de prendre conscience que ça ne s'arrange pas sur le long terme !
Comme tu le soulèves, effectivement dans nos pathologies l'on peut parfois trouver l'énergie de se dépasser un temps mais on le paie souvent les jours d'après et ça les gens qui ne nous sont pas très proches, ne sont pas là pour le voir !
C'est d'ailleurs le problèmes dans les scolioses invalidantes, le handicap n'est pas spécifiquement visible et les gens n'ont souvent aucune notion de l'importance de nos souffrances et de nos difficultés pour de simples gestes du quotidien.
Ah les réflexions qui nous sont parfois données d'entendre ! Il y a de quoi faire de sacrés bonds dès fois ! J'apprécie une compréhension sincère mais comme toi je ne supporte pas ce genre de "pitié" ou de "compassion déplacée" :cotent
Je te fais de gros bisous et souhaite que ces douleurs veuillent bien te laisser un peu tranquille ...

[chris]

Tu sais Mamnoune chaque souffrance mérite d'être écoutée et on ne fait pas de classement à savoir qui souffre plus que l'autre.
Et on n'est pas plus courageuse non plus.
La 1ère fois qu'on nous a dit faut opérer ou réopérer, il nous a fallu du temps aussi pour le digérer et l'accepter pschologiquement.
Quand le moment sera venue, que tu te sentiras prete et que tu te diras ce coup ci pas le choix faut le faire tu t'en rendras compte par toi meme.
Décider de se faire opérer n'est pas forcément du courage mais souvent parce qu'on n'a pas le choix

[TORDUE et ANGOISSEE]

coucou Mamoune,
que deviens tu ? et ton moral ?
Te joins tu toujours ànous le 11 juin ?
amitiés,
sophie

[clochette]

non Sophie c'est le jeudi 10 juin à Paris sur les marches de l'opéra à 12 h30

[Mamoune]

Bonjour tout le monde

Me revoila, c'est OK pour le rdv du 10 Juin a l'opera, je ne vous ai pas donne des nouvelles depuis un petit moment, mais je continue a prendre de vos nouvelles, je n'ai pas beaucoup de moral,et je ne veux pas vous embeter avec toutes mes histoires, mais voila, je dois prendre cette decision par rapport a l'operation, et c'est très compliqué, car a part l'operation, j'ai plein d'autres soucis a regler avant et je ne trouve pas de solution, j'ai ma maman avec moi, qui est completement dependente, et je ne trouve pas ou la placer, a prix raisonable, en plus elle ne parle pas français(on est portugais) ce que ne facilite pas les choses pour trouver quelqu'un pour s'occuper d'elle. En plus de ça j'ai mon filsde 18 ans que est aussi suivi pour une ciphose que evolue, et ça me prend beaucoup de temps, et d'energies, enfim c'est un moment dificille pour moi; alors quand j'ai moins mal je me dis que je vais peut-etre pouvoir eviter cette operation, mais quand la douleurrevient je descends sur terre et je me dis qu'il n'y a pas d'autre solution. Comme j'ai mon prochain RDV le 5 Juin avec le Dr. M. a l'hopital de G. pour avoir un deuxieme avis, j'ai decidé d'attendre cette date pour y voir plus claire.

Je me fais une joie de pouvoir vous rencontrer le 10, car j'ai énormement besoin de voir avec vous comment on vit après cette operation et discuter sur ce sujet que nous reuni dans ce site. Je vous remmercie tous de votre soutien, et bon courage a tous. Mamoune.

[chris]

Bonjour Mamoune
C'est pas toujours évident de trouver un moment dans sa vie pour pouvoir se faire soigner, j'ai moi meme vécu des périodes très difficiles ou il m'était impossible de pouvoir le faire, et meme la j'y suis allée la boule au ventre car tout n'était pas tranquille, on ne peut hélas pas toujours penser à soit, et difficile de laisser l'entourage,
J'espère que tu vas réussir à trouver la meilleure solution pour toi et les tiens

[Rosy]

courage; j'espère que des solutions se profileront rapidement.

[Mamoune]

Bonjour a tous
je suis de retour sur le site, car j'engoisse un peu pour mon prochain rdv de samedi prochain, je me pose plein de questions(comme d'habitude),
Dois-je dire au dr. que je vais la voir pour avoir un deuxieme avis? Et si je me sens plus a l'aise avec elle qu'avec le 1er medecin , comment lui dire que je prefererais aller dans le 2eme hopital? Mes questions sont un peu confuses, mais dans ma tête tout est confus, et après tout pourquoi je me pose toutes ces questions, et je ne laisse pas faire ? On verra bien comment ça va ce derouler...mais le soir venu les questions sont de plus en plus presentes, et j'ai de plus en plus de mal a trouver le sommeil. C'est bon de savoir qu'on peu toujours venir ici raconter nos angoisses, même ce quand je me relis je me trouve trop bête, mais voila cette fois je vais appuyer sur envoye et merci de votre patience