[coriandre]

Nadiatou, ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles! Sois patiente, je sais que la convalescence est longue, mais petit progrès par petit progrès, on finit par y arriver. Patience! Je t'envoie plein de pensées positives pour faire face à toutes tes autre difficultés, en espérant que les choses vont s'améliorer.

[chris]

Bonjour Nadiatou
Comme tu t'en es rendue compte par toi meme il faut etre très prudente et tous les conseils donnés ici et au centre le sont judicieusement. Avais tu vu l'ergothérapeute avant de quitter le centre ? personnellement elle m'a donné plein de conseils et surtout la prudence au début pour aller mieux ensuite. La route est longue certes, il faut s'armer de patience mais au bout on va y arriver.
Pour une cure je ne sais pas, il faudra voir, peut etre encore un peu tot, le dr R lui saura te dire, mais peut etre pourquoi pas une cure de kiné au centre, bien ciblée sur les besoins de ton dos ?
J'ai mon rdv au centre une semaine avant toi, dommage, on ne se verra pas

Bonjour Yaah
Peut etre voudrais tu ouvrir un topic pour créer ta propre histoire.
Par contre je ne connais pas d'association qui puisse financer ton opération en France
Tu pourrais demander à ton médecin traitement si il peut te donner les coordonnées d'une association humanitaire

[aryxtra]

Coucou Nadiatou

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles.

J'imagine que la période post-opératoire n'est pas facile. Il faut "rester sage" et attendre que le temps passe.
J'espère juste que tu ne te reffera pas trop mal.

Pour la cure, comme le dit Chris, le mieux est de demander conseils à ton spécialiste.

Allez, courage !

Gros bisous, Lucie

[Rosy]

ah mince! un effort de trop et hop, la douleur est là! eh oui, c'est une prescription absolue de ne rien faire une période assez longue après l'opération. et il faut s'y tenir pour récupérer au mieux dans les meilleurs délais. j'espère que tu récupéreras très vite.

[mumu]

Coucou Nadiatou, merci pour ton mp je t'appelle sans doute la semaine prochaine pour échanger.

[coco30]

Bonjour Nadiatou, je viens un peu aux nouvelles. Tu en ais actuellement à 5 mois post-op. j'espère que ta convalescence se poursuit au mieux et que ton contrôle post-op. du 12 juillet s'est bien passé.

Au plaisir d'avoir de tes nouvelles

[chris]

Bonjour Nadiatou
J'espère que ta consultation s'est bien passé et que tout évolue pour le mieux.

[aryxtra]

Bonjour Nadiatou,

Je viens prendre de tes nouvelles. J'espère que tout va bien pour toi.
Lucie,

[Biba]

Nadiatou ! Ca fait un bout de temps qu'on a pas de tes nouvelles. Comment vas-tu ? J'espère te lire tout bientôt !
Bib'bisous

[Nadiatou]

Hello à tout le monde. Ca fait longtemps que je n'étais pas venu sur le forum de la super assoc Scoliose&Partage . Merci pour vos messages .
Un an déjà que je me suis faite opérée .
Au niveau des douleurs, j'ai plus mal qu'avant l'opération (je prend pas mal d'antalgiques alors qu'avant je ne prenais rien) . Heureusement, je ne perd pas espoir qu'un jour mes douleurs me laissent un peu tranquille .
D'après le chirurgien, tout va bien au niveau osseux; le problème serait musculaire. Eh oui, depuis l'opération je n'ai pas repris d'activité physique. Donc depuis 1 semaine, j'ai entamé un programme de remise en forme des muscles avec rééducation + balnéo dans un super centre spécialisé dans la prise en charge des maux de dos, où je suis suivie par un médecin+kinés; ce programme commence tout doux et je sens déjà les premiers effets positifs (au moins pour le moral).
Sinon, j'ai passé une visite médicale avant de reprendre mon travail à temps plein. Même si j'ai été jugée "apte", le médecin du travail m'a conseillé de faire une demande de reconnaissance en tant que travailleur handicapé. Avez-vous déjà fait ce type de demande? Je me demande si mon dossier serait accepté et quelles seront les répercussions de ce nouveau statut....
Ps : Chris, Biba, Aryxtra, Coco, Rosy, Coriandre, comment allez-vous?
A bientôt et bon courage à tous

[Nadiatou]

Ah j'oubliais (quelle tête en l'air), le chirurgien m'a dit que dans un an, il pourrait enlever le matériel si j'ai toujours aussi mal au dos.
Connaissez-vous des personnes à qui on a enlevé le matériel? Comment l'avez-vous vécu? Est-ce que le dos reste droit?
Merci d'avance pour vos témoignages.

[chris]

Bonjour Nadiatou

Je suis contente de pouvoir te lire à nouveau.
Zut alors tu as plus de douleurs qu'avant. Mais l'idée que ce soit musculaire c'est possible et c'est bien que tu aies trouvé un centre pour faire de la réeducation, cela devrait te faire grand bien et tu verras surement une grande différence après.
Et oui déja un an que je t'ai vu un matin arriver dans ma chambre, toute jolie toute droite. Que le temps passe vite et que de chemin parcouru depuis.
Pour la reconnaissance de travailleur handicapé, tu peux faire la demande auprès de la maison du handicap de ta région, tu as un dossier à remplir et un certificat médical à faire remplir par ton médecin.
Après si tu as peur que ça te porte préjudice vis à vis de ton employeur tu n'es pas obligée de lui signaler, mais tu as cette reconnaissance au cas ou.
Ca peut aussi t'aider pour faire aménager ton poste de travail.
Mais le médecin du travail a raison, fait cette demande
Pour l'ablation du matériel, parfois chez certaines personnes ça peut être un soulagement par rapport à des douleurs, mais on ne peut en être sur avant.
Par contre quand il y a ablation du matériel, la greffe osseuse est toujours en place et donc maintien la colonne. En gros le matériel sert de tuteur le temps que la greffe prenne.

[chris]

Bonjour Nadiatou

J'ai vu que tu te posais des questions sur ton orientation professionnelle.
Certes le métier de secrétaire malgré les apparences n'est pas toujours très facile pour le dos, l'idéal est un poste ou tu n'es pas trop sédentaire et que tu puisses te lever régulièrement. Si tu a un dossier MDPH tu peux aussi demander à faire aménager ton poste pour avoir un siège qui soit mieux adapté à ton dos.
Par contre si tu souffres déja de ton dos, le métier d'infirmière risque de ne pas arranger les choses. C'est assez physique quand même.
Il y a tite_lutaine qui est opérée et qui est infirmière, apparemment cela se passe bien, mais elle n'avait pas de douleurs comme toi auparavant.
J'espère que ta réeducation va vraiment t'aider

[Nadiatou]

. Ca fait déjà 2 ans que je me suis faites opérée.
Seulement, mon dos me fait encore terriblement mal. J'ai plus de douleurs qu'avant l'opération et suis devenue une vraie droguée des anti-inflammatoires! Alors qu'avant je ne prenais aucun cachet (même pas de l'aspirine) car j'avais juste un point douloureux qui étais supportable. Alors que maintenant je vis avec des douleurs dans TOUT le dos.
Ces douleurs sont devenues handicapantes dans ma vie de tous les jours. Je ne peux pratiquement plus m'assoir (c'est embêtant quand on fait un boulot de secrétaire). D'ailleurs, j'ai maintenant le statut de travailleur handicapé, ce qui n'a absolument rien changé dans mes conditions de travail. Donc cette opération a changé ma vie qui est devenue un véritable enfer.
A ma dernière consultation avec le chirurgien, il a envisagé de retirer le matériel mais il devait encore attendre les 2 ans post-op' avant de se décider.... Je dois donc le voir en mars pour connaître sa décision.
Mais avant, je souhaiterais savoir si vous avez vécu cette expérience d'ablation du matériel. Comment vivez-vous sans ce matériel ? Et surtout, avez-vous constaté une modification de l'évolution de votre scoliose? Parce que l'un des buts de l'opération est de bloquer l’aggravation de cette maladie et je crains que cette opération n'ait servi à rien si j'enlève le matériel....
Merci d'avance pour vos témoignages !

[chris]

Bonsoir Nadiatou

Je suis navrée de voir qu'à deux ans post op ça ne va toujours pas mieux et que finalement tu étais mieux avant l'opération qu'après. C'est vrai qu'il est difficile de prévoir ce que sera l'après et parfois le résultat n'est pas celui espérer. Chaque organisme réagissant différemment.
Pour ma part lorsqu'on s'était rencontré au CDM il y a deux on m'avait enlevé le matériel mais pour le remplacer par un autre, donc je ne saurais te dire ce qu'il en est vraiment sans.
Normalement maintenant ta greffe doit être solide et si le chirurgien enlève le matériel, la greffe doit pouvoir maintenir ta colonne.
Est ce que tes douleurs viennent de ton matériel ?

Pour la reconnaissance de travailleur handicapé, il faut aussi que l'employeur soit à l'écoute des besoins de ses employés, ce qui n'est pas toujours le cas