Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par kikimath
#169583
Bonjour,

Je me permet de laisser un message si vous pouvez m'aider n'hésitez pas !
En effet mon conjoint à une cypho-scoliose de 53° et de 34° depuis l'âge de 15 ans associé avec un poumon affaissé, à cette époque les orthopédistes voulaient l'opérer mais lui ne voulant pas ils ont préférer ne pas faire cette intervention.
Il voyait régulièrement l'orthopédiste pour voir l'évolution.
A ce jour, il a 27 ans, elle est de 75 ° et 61 °.
Il y a un mois il a eu une pneumopathie avec de grandes difficultés respiratoires et on est donc aller voir un pneumologue qui nous a annoncé que à cause de la scoliose il a une capacité respiratoire diminué de 40 % et que dans 20 ans il sera mort. On doit aller voir l'orthopédiste la semaine prochaine, mais l'attente se fait longue....
Si vous avez des expériences qui pourront nous guider, cela nous aiderait beaucoup
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Par chris
#169584
Bonsoir Kikimath et bienvenue sur SP :welcome
La scoliose de ton conjoint est déja bien importante et a donc continué d'évoluer à l'age adulte.
Il sera peut etre question d'opération à votre prochain rdv.
S'agit il d'un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses ?
Mis à part les problèmes respiratoires, a t'il d'autres soucis liés à sa scoliose ou des douleurs ? :bisous1
Par kikimath
#169585
Merci de ta réponse chris et Merci
Oui il s'agit d'un orthopédiste spécialisé dans les scolioses. Je suis infirmière je connais mal cette patho.
Il a des douleurs cervicales par moment associé à des douleurs au dos.
Par marina
#169594
Bonjour Kikimath,
dans la cyphoscoliose c'est la déformation de la cage thoracique qui comprime les poumons et donc diminue leur volume, c'est pour cela qu'on a une capacité respiratoire plus faible en cas de scoliose importante comme ça a l'air d'être le cas de ton conjoint apparemment.
Le souci est que si la scoliose continue à s'aggraver à l'âge adulte, la capacité respiratoire va diminuer de plus en plus et il y a aussi d'autres problèmes qui peuvent apparaître comme les douleurs.
Je peux comprendre que ton conjoint n'ait pas voulu de l'opération, ce n'est pas rien comme tu pourras le lire dans les autres histoires, mais si ça continue de s'aggraver il n'a pour ainsi dire pas le choix.
Le point positif est que ça va lui apporter beaucoup... Moi même je n'y suis pas passée mais tous les gens qui ont été opérés à l'âge adulte témoignent que c'est une grande transformation.

Dans les histoires d'adultes il y a par exemple celle d'Arty , Actarus ou Ronan qui ont été opérés à l'âge adulte (et qui sont des hommes car la majorité du forum est féminin!), voici les liens si tu ne les as pas encore trouvées:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=579
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2625
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1833

à bientôt et bon courage
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Par Rosy
#169595
bonsoir kikimath et bienvenue sur le site. il faut effectivement essayer de stopper l'évolution de cette scoliose qui handicape déjà pas mal ton conjoint; la scoliose est hélas très peu enseignée durant les études de médecine. dommage. pour les douleurs cervicales, elles viennent probablement aussi du fait de la scoliose. le rv est pour quand exactement? :bisous
Par kikimath
#169597
Merci pour vos réponses, ça m'aide énormément.
Le rdv est lundi 31, on a hâte et peur à la fois
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Par Rosy
#169599
j'imagine que c'est la peur et pourtant, un espoir de solution. dans tous les cas, nous vous assurons de notre soutien :bisous
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Par chris
#169800
Le rdv était pour ce jour, j'espère que tout s'est bien passé, et qu'on aura bientot des nouvelles :bisous1
Par kikimath
#169858
On a été hier chez l'orthopédiste, et il nous a rassuré. Depuis la dernières consult il y a 2 ans il n'y a pas d'évolution. Sa scoliose est de grande importance mais bien équilibré. Il ne préfère pas opéré pour le moment. Pour les pbs respiratoires il nous a dit que ca devait faire un moment déjà qu'il a une restriction de son poumon, et que si la scoliose n'évoluait pas il n'y a pas de raison que son syndrome restrictif évolue.
On continue les cs ortho ts les 2 ans associé aux cs du pneumo.
Il nous a dit que certainement vers l'âge de 50-60 ans la scoliose risquerait de se déséquilibrer à cause du vieillissement mais tant qu' elle serait bien équilibré il n'y touchera pas.
Des bonnes nouvelles pour nous quand même et surtout merci de vos messages et des témoignages que j'ai pu lire sur ce site SP.
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Par chris
#169870
Vous etes rassurés par ce rdv, par contre si ton coinjonit a perdu 40% de sa capacité respiratoire c'est beaucoup quand meme, et le pneumo semblait inquiet par rapport à ça.
Concernant l'opération, en fait ça dépend aussi des douleurs qu'il a et de la gène que sa scoliose lui apporte dans son quotidien. :bisous1
Par kikimath
#169877
Pour le pneumo je vais essayer de choper un 2eme avis à mon boulot, il y en a un très bien et de voir si on peut mettre en route un traitement autre, parce qu'il vaut mieux stabiliser pour éviter que cela s'aggrave voir de diminuer ce syndrome restrictif.
Parce que je bosse en Réanimation et j'aimerais prendre les devant pour éviter le pire.

je pense que vu que l'intervention est lourde il s prennent beaucoup de choses en compte, c'est pas facile tt ca !

En tt cas merci

:bisou1
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Par chris
#169879
Mais bon faudra déterminer la cause exact du syndrome restrictif, car si c'est bien la scoliose qui est en cause cela veut dire qu'il a un poumon comprimé, sinon rechercher une autre cause possible :bisous1
Par kikimath
#169880
L'orthopédiste a bien stipuler que c'était dû à la scoliose. Que ce syndrome restrictif était déjà présent avant mais il n'avait pas de signes physiques et que quand il a eu sa pneumopathie on a pu le déceler.
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Par chris
#169881
Ok, donc je ne pense pas que le pneumo puisse y faire quelquechose, c'est du recours de l'orthopédiste :bisous1

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