[aryxtra]

C'est super Eléonore ! à toi. Tu es très courageuse.

[franck]

Bonsoir Vivi,

J'ai un peu de retard sur les nouvelles d'Eléonore. Quelques préoccupations à la maison ont un peu bousculé la quiétude des évènements. Il semble que toutes ces nouvelles soient bonnes, même si un problème de pied semble dorénavant assombrir un peu les joies. Mais pas de doutes qu'Éléonore, après avoir passé tant de fois des moments difficiles va arriver à passer par-dessus tout cela sans encombres.

Eléonore va bien, n'est-ce pas là l'essentiel pour la famille. Le docteur semble satisfait, il prend soucis de savoir si tout va bien pour Eléonore dans sa vie de tous les jours. A chaque nouveau rendez-vous, la confiance et la détente semblent de mise et c'est une bonne chose pour chacun par chez vous. Et puis, la journée s'est terminée par un peu d'émotion. Une nouvelle cousine pour couronner la semaine. La vie est belle, gaie comme Eléonore, rose comme son nouveau corset...

Meilleures pensées,
Franck

[coco30]

Bravo à Eléonore, toujours aussi enjouée :cotent et je vois que le courant passe toujours aussi bien avec l'équipe et son médecin Gros bisous

[vivi65]

Un petit coucou par ici pour donner des news,. Hier soir, j'ai eu le droit à 2 déclarations:
-tu sais maman j'en révais de ce corset rose je suis tellement heureuse de l'avoir rose avec ses bambis....ca m'émeut oujours ce type de déclaration..
-maman Romain c'est mon amoureux. Alors là, il faut que je vous explique que Romain est l'un des prothésiste du cabinet qui suit Eléonore et qui a pris les mesures la fois passée et a fait les essayages. Il est jeune, sympa, plutôt beau gosse. Mais quand même, j'ai expliqué à ma fille que d'après moi ca serait plutôt un copain de sa classe qui doit être son amoureux. N'empêche je me suis dit "zut alors, que répondre, que faire dans de tels cas?". Je crois qu'elle ne sait pas ce qu'elle m'a dit mais quand même ca doit arriver d'avoir son enfant "amoureux" de son soignant. Mince alors!!!!bon bref aprè on a parlé de son coipain Tom et elle m'a dit "bon alors je vais être amoureuse de Tom!"
J'ai un soucis, Eléonore se réveille la nuit car son corset lui fait mal. Il faut dire qu'il serre un peu plus pour remonter l'épaule. Je ne sais pas si ca lui fait vraiment mal, si elle veut un calin au milieu de la nuit...je vais le déserrer cette nuit et resserer les jours suivants car je suis crevée d'être réveillée...je vous tiendrais au courant!
Vivi

[Rosy]

elle est toute mimi Éléonore! normal que maman craque! oui, fais un essai cette nuit pour la douleur, tu verras si c'est bien réel.

[chris]

Eléonore prend vraiment son traitement avec plaisir, un joli corset qui a tout pour lui plaire.
Par contre je ne saurais trop te conseiller vis à vis de son attachement, je sais que meme chez les adultes il peut arriver que des sentiments naissent pour un praticien, mais enfant on a souvent ''un grand'' qu'on idéalise, les petits ne pensent pas forcément amoureux comme nous on se l'imagine

[chris]

J'espère que tout va toujours aussi bien pour Eléonore jeune fille très courageuse.

Vivi si tu as le temps peut etre aimerais tu nous aider en répondant à ces 2 liens ci-dessous,

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5476
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5477

L'un d'eux te touche surement de près car il concerne ta région,
Merci d'avance

[vivi65]

merci Chris pour ces liens.
C'est vrai que c'est très inquiétant pour l'hôpital qui suit ma puce et bcp d'adultes. je vais suivre avec attention l'action.
J'ai mis un message sur les 2 posts.
merci à l'asso pour ses actions
Vivi

[eric29]

Bonjour Vivi.
Je viens de lire les aventures de ta fille, et je me dis qu'Eliot et Eléonore vont avoir la même histoire "dorsale", car même si Mon bout'chou n'a pas d'hémivertèbres, les angulations et la topographie de leurs scolioses sont les mêmes. Ton témoignage me rend très optimiste : malgré la maladie ou les malformations, c'est toujours la vie de famille qui gagne !
Merci !

Eric

[vivi65]

quelques petites nouvelles.
Vendredi nous sommes allés à Berck pour le réglage du corset. Elle a moins mal car elle peut mieux s'assoir. Elle est d'avantage tenue mais ca à l'air de lui plaire.
A part ca elle (et moi aussi) a apprécie la pause habituelle moules-frites/plage. Ces moments de Bonheur on les garde en mémoire. Je sais qu'un lien très particulier nous unit, fait des galères des soins et des examens mais aussi de ces supers moments qui n'auraient pas existés sans tout cela.
Sinon, j'ai eu confirmation qu'il y avait des changements d'organisationdes hôpitaux en vue en parlant avec les gens. On verra bien ce que ca donnera... une chose à la fois.
Chaque jour elle fait des progrès, maintenant elle sait même tenir sur un pied, c'est le bonheur!
Vivi

[Rosy]

merci pour ces bonnes nouvelles vivi.

[franck]

Bonjour Vivi,

Voici de bonnes nouvelles. Les moules frites, pour un peu cela donnerait envie d'y aller... C'est vrai que, si bizarre que cela soit, les jours de rendez-vous sont des moments à part. Peut-être des moments ou l'inquiétude et la peur nous font nous aimer un peu mieux encore et plus fort que d'habitude. On est plus proches, plus disponibles. Plus aptes aussi à se faire des confidences de grand à petit ou l'inverse, à dire des choses que l'on ne sait pas bien dire d'ordinaire au jour le jour...

Ce sont des instants qui restent souvent gravés à l'intérieur. La peur de tout cela rend finalement ces moments spéciaux...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Merci pour les bonnes nouvelles d'Eleonore et tu as raison de bien profiter de moments inoubliables avec ta puce, les enfants grandissent tellement vite, qu'il faut bien en profiter.
Et pour le reste, je crains fort que ça ne soit que le début d'une longue descente vers la perte de nos soins, d'ailleurs le service en question n'existe déja plus ....

[franck]

Bonsoir Vivi,

Merci de tes jolis mots sur l'Histoire de Thomas. C'est sûr, on s'attend tous ici certains jours où les choses sont plus pesantes, plus difficiles à maîtriser. Que la nature ne laisse pas de place à la chance, à la possibilité de réussir juste en se donnant du mal.

C'est sûr aussi que l'on pense tous les uns aux autres. Passer par des moments ardus nous a donné de la solidarité, de l'envie que les autres réussissent quelles que soient nos joies ou nos peines du moment. C'est une belle chose que de penser parfois aux autres en s'oubliant un peu soi-même.

"Tu es de ma famille, de mon ordre et de mon rang. Celle que j'ai choisi, celle que je ressens dans cette armée de simples gens". J.J Goldmann - Famille

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Drôle de semaine,
un tournant dans notre vie et pourtant la continuité aussi.
Lundi, dire adieu à un appartement de mon enfance, avec tous ses supers souvenirs
mardi: orl pour Eléonore. et oui, la vie continue, elle souffre des petits pb de bcp d'enfants...il y aura surment une opération des amygdales qd elle sera plus grosse
puis pirse de sang pour la fonction rénale pour Eléonore
mercredi: Echographie Rénale pour Eléonore
Jeudi (demain): Eléctroencéphalogramme
Vendredi: entretien pour moi en vue de reprendre une formation temps plein pour relancer ma carrière prof: ma vie doit reprendre son cours, j'ai hâte, j'en ai marre d'être à la maison!!!
Et oui, drôle de semaine, plein d'examens pour Eléonore qui les subit avec courage et plûtôt bonne humeur et surtout plein de questions aux doc: "pourquoi tu fais ca?". Et pour moi, un espoir que demain, je pourrais m'occuper de moi. Mon mari m'assistera pour les suivis médicaux et on espère que ca roulera...
Vivi