[Rosy]

courage pour cette semaine qui heureusement arrive au bout, avec tous ces rv de toutes sortes!

[franck]

Bonsoir Vivi,

C'est vrai que la semaine qui s'annonce va être pour le moins mouvementée. Entre les rendez-vous d'Eléonore qui suscitent toujours de l'inquiétude, ce déménagement qui s'annonce et le boulot.

Eléonore s'en tirera comme une championne, pas de doutes. Elle connaît déjà tant de choses de tout cela qu'elle a trouvé, je pense, une solidité pour vivre ces moments. L'angoisse reste toujours là dans le coeur des parents et des enfants. Mais comme on est ensemble, les nouvelles quelles qu'elles soient passent mieux.

Pour le déménagement, c'est vrai que lorsque l'on quitte un endroit, on laisse toujours un petit bout de soi. Des habitudes, des bons souvenirs, des moments joyeux, tant de bonnes choses. Sûrement quelques peines aussi, mais n'ont-elles pas participé elles aussi à faire de notre vie une belle histoire ? C'est vrai qu'on laisse toujours un peu de soi quelque part. Des regrets qui nous font penser que l'on est bien finalement car on ne regrette que les belles choses.

Il reste à croiser les doigts très fort pour le boulot. Que tout cela marche et que tu puisses reprendre une activité parce que cela aussi, c'est la vie. Eléonore doit sûrement un peu appréhender tout cela, de ne plus avoir sa Maman pour elle tout le temps. Mais aussi, doit-elle se dire que les choses vont là aussi doucement reprendre leur cours. La preuve que le temps passe et qu'elle a bien grandi puisque Maman peut reprendre de l'autonomie.

On suivra tout cela de très près, en attendant les nouvelles comme toujours.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Je viens un peu vers vous pour prendre de vos nouvelles. Comment ça va ? J'imagine que ça été dur de quitter ton appartement, j'espère que la nouvelle demeure vous apporte pourtant de nouvelles joies et de bons moments qui vont se graver dans le coeur d'Eléonore !
Bib'bisous

[vivi65]

Alors voici la fin de l'année scolaire. Et quelle fin, ca a été le marathon pour moi et aussi pour Eleonore.
J'ai du me partager entre les enfants, la fin de l'appartmenet (il s'agissait d'un appart de villégiature dans lequel bcp de bon moments sont arrivés et bcp de mon père décédé) avec nettoyage, signature, aider ma maman...et mon avenir professionnel sans oublier les 2 grandes.
Alors le nouvelles pour Eléonore sont au statut quo: pour la scolioserein de nouveau comme vous le savez, l'épilepsie on contineu le traitement et je croyais que toute crise était évitée mais non on ne sait jamais, et les pb de vessie persistent mais sans trop d'effet sur les reins d'Eléonore donc je suis contente.
Côté de son moral, Eléonore grandit et comence à comprendre ses différences. Elle m'a par exemple expliqué que ses copains lui disaient qu'elle était un bébé pour de vrai à cause des couches à la sieste. La néphrologue lui a réexpliqué que dans son cas les couches c'était normal. Mais bon avec l'accord du doc je vais tenter d'enlever les couches à la sieste comme ca il n'en restera plus que la nuit...sans faire le forcing!! Et le maitin, elle se plaint d'avoir chaud dans son corset...
J'envoie à tous ceux qui portent un corset par ces grosses chaleurs un ENNORMME courage.
A côté de tout cela, je suis contente car l'an prochain je vais suivre une formation et je l'espère retravailler. Toute la famille se réjouit car cela veut dire que les choses vont bien pour Eléonore et qu'il n'y a rien de "spécial" prévu!!
Je l'avoue j'ai toujours peur que la santé de ma chérie me stoppe dans mon élan mais mon mari est là donc on devrait pouvoir faire face. D'ici là on met profite des moments en famille.
A très bientôt,
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

Une page se tourne en même temps que l'année scolaire se termine. Un morceau du livre est fermé, il conservera plein de peines de quelquefois, de chagrins mais tant d'amour, de patience et de réussite.
La scoliose d'Eléonore va, ses autres problèmes de santé se tiennent à carreau. Eléonore et les siens vont pouvoir profiter de l'Eté, prendre un peu de soleil. Maman va même pouvoir retourner travailler aussi bientôt. Cela fera sûrement tant de bien à chacun. Il semblerait que chacun va avoir un peu plus de temps à consacrer aux autres de la famille... mais aussi à soi.

En grandissant, on apprend pourtant un peu les petites différences d'enfants malades que n'oublient pas de ramener sur le tapis les copains de quelquefois. On prend son temps, on explique, on serre un peu les poings pour arriver à accomplir des choses que l'on a envie. Se séparer de la couche à la sieste sera certainement un effort pour Eléonore. Un de plus. Mais elle a déjà passé tant de caps qu'elle y arrivera et deviendra une grande... aux yeux de ses camarades.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Aujourd'ui, Eléonore a eu 4 ans: 4 ans de sourire, de joies mais aussi de tracas pas de son âge.
C'est une puce pas très grande, très très mince, souriante, pleine de joie de vivre, bavarde et qui court et saute avec bonheur. Depuis son opération, elle n'arrête pas de sauter, courir, comme si elle se rendait compte de ses progrès!!
Ce soir, elle m'a dit:" ce soir j'ai décidé j'arrête les médicamants, les docteurs et tout ca!!!"
Et bien non ce n'est pas possible, j'ai du anéantir son rêve, mais la rassurer les médecins, les médicaments le corset, tout ca s'est pour son bien. Et comme a son habitude, elle a changé de sujet et surtout a demandé un gros calin. Les mots sont souvent inutiles...
Mais quelle fierté qd elle a reçu des cartes, des coups de téléphones (c'est une vrai bavarde), ca fait plair à voir. Alors même si comme à dit sa marraine "j'ai l'impression qu'elle a 1000 ans tellement elle a déjà vécu de choses, mais son bonheur et sa joie de vivre ca rassure et ca fait plaisir!"
Bref, ce que je retiens de ces 4 ans c'est surout cette énergie et cette joie de vivre. Et quand elle court dans la rue avec une épaule plus haute que l'autre , le dos penché et un pied complètemet de côté, je suis d'abord triste et puis je me dit qu'après tout elle fait tout ce qui lui plait et que pour la suite il faut faire confiance à la médecine pour lui permettre d'avoir un corps ok quand elle sera grande.
Et je souris car sa joie de vivre est la plus forte.
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

Le temps passe vite. Mais c’est si bizarre, on ne s’en rend pas compte et un jour il se rappelle à nous au détour d’une photo, d’un regard ou d’autre chose. On s’aperçoit alors que nos enfants ont changé physiquement, mais aussi mûri, grandi. Ils en doivent sûrement une partie à ce qu’ils ont vécu, immanquablement.

En grandissant, ils prennent de l’assurance mais conservent leur joie de vivre et le bonheur de profiter de chaque instant. Ils se prennent même à rêver parfois que tout cela se termine un jour parce qu’ils l’espèrent, le souhaitent. Mais il faut aussi raison garder et c’est le rôle des parents que de savoir être raisonnables.

Qu’en sera-t’il demain, dans quelques années ? Nos enfants passeront-ils le cap avec réussite malgré ce qu’ils ont vécu, l’avenir nous le dira. Il faut aussi faire confiance à la médecine comme tu le dis. Accepter de ne pas tout maîtriser et s’en remettre un peu aux autres, au temps qui passe pour guérir nos enfants. Et continuer à profiter de tout au fil des jours, sans chercher à voir trop loin.
Bon anniversaire, Eléonore.

Meilleures pensées,
Franck

[franck]

Bonjour Vivi,

Eleonore a dû reprendre le chemin de l'école récemment, comme tous les enfants d'ici. J'espère que tout se passe bien pour elle, surtout au niveau de la santé.
Il faut aussi souhaiter que tes démarches pour trouver un travail soient en bonne voie. Donnez nous vite de vos nouvelles.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Il y a longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles d'Eléonore, j'espère que tout va bien pour elle et que la rentrée s'est bien passée

[vivi65]

Bonjour à vous tous,
D'abord je tiens à vous rassurer tout va très bien.
D'abord de superbes vacances sans problèmes de santé pour Eléonore (ca n'était pas arrivé depuis qu'elle a 1 an), et à l'école tout va bien.
Et puis comme les médecins l'ont conseillé la danse commence cette année...
Quand à moi dans 15 jours , je reprends le chemin de l'université pour y étudier avec d'abord des cours à temps plein, puis un stage.
Je poste moins ces temps si, non pas que je vous oublie, mais plutôt parce que j'ai envie "de ne plus voir" les pb d'Eléonore, de vivre comme si ils n'existaient pas. Ou plutôt, je crois que j'ai accepté le fait qu'ils existent et seront là pour de nombreuses années.
En juillet, j'ai fait le point sur le dossier de la puce et je me suis rendue compte que depuis 3 ans elle a 27 examens et rendez vous médicaux avec des spécialistes par an..il faut rajouter les prises de sang, les rendez vous chez le généraliste pour les rhumes, les angines... Surtout, je sais maintanant que chaque fois ces examens engendrent du stress avant, pendant et après. C'est pour cela que j'essaie de vivre sans y penser. Et de prendre du recul.
Peut être aussi que c'est un peu grâce à la trève de l'été, presque 3 mois sans médecins, c'est Super. Et même si le corset et là tous les soirs, les médicaments tous les matins et soirs, la vie est très chouette come ca!!!
j'ai bien conscience que je suis une chanceuse et j'espère que ca va continuer....
rendez vous à Berck vendredi prochain.... c'est promis on ramènera des coquillages pour la maitresse parce que cette année Eléonore souhaite que ces copains sachent qu'elle va bcp à l'hôpital,, qu'elle est Extraordianire, que parfois elle veut tout arrêter le corset, les médic...mais bon il faut y retourner et les copains auront des coquillages.
Amitiés à tous,
Vivi

[franck]

Bonsoir Vivi,

L'essentiel est bien là. Tout va bien à la maison pour la famille. Eléonore a retrouvé ses copains d'école, elle a sûrement pris sa place dans le groupe avec ses soucis de santé en poche, pour éviter de trop en parler.

Maman va retourner à l'école, elle aussi. C'est important de prendre un peu de temps pour soi pour réussir un projet professionnel ou autre chose dont on rêve, dont on a besoin pour avancer au plan personnel.

Il est vrai que 3 mois "sans galères", c'est bien pour se refaire une santé tant physique que morale. On a tous envie de mettre un peu tous ces rendez-vous de côté, de les oublier et de prendre un peu de temps à se laisser vivre simplement comme tout le monde. On y retrouve des sensations un peu oubliées et de la joie à profiter de tout. J'espère que cela durera une éternité. Certes, il faudra bien retourner de temps en temps à l'hôpital pour les suivis, mais si le destin nous laisse un peu tranquille, ce ne sera qu'une péripétie à passer de plus. Et le navire continuera à voguer doucement jusqu'à plus tard, plus loin.

Il reste le corset de la nuit et les médicaments, mais c'est vrai qu'elle est belle la vie. Belle et douce parce que vous vous êtes donné du mal pour savourer cela. Donnez nous de vos nouvelles au gré du vent...

Bonne route,
Franck

[chris]

Parfois ça fait du bien de faire une petite pause par rapport à la maladie, il faut recharger les batteries.
Eléonore grandit et a bien pris conscience de ses problèmes de santé. Si elle veut en parler à ses copains c'est important pour elle, elle sera ainsi mieux soutenue encore par eux
Et si parfois elle en a marre du corset et tout le reste, ça se comprend mais elle sait au fond d'elle meme qeu c'est pour son bien et ça s'est important

[coco30]

Une grosse pensée pour toi & Eléonore et ramenez pleins de coquillages vendredi ...

[Rosy]

pour le rv de demain et ramassez plein de coquillages!

[vivi65]

Merci pour votre soutin.
Tout c'est bien passé, la scoliose reste telle qu'elle donc on continue le corset de nuit. Seule ombre au tableau, la kiné respi qui se profile pour préserver les capacités respi de la puce. Nous ferons les mesures la fois prochaines.
Eléonore a eu un coup de blues en sortant.
La voyant "bizarre" je lui ai demandé ce qu'elle avait. Elle a dit de sa toute petite voix toute triste "je voulais plus de corset". Alors je lui ai proposé d'aller le dire au médecin. Ce qu'elle a fait toute seule comme une grande (j'etais 1 m derrrière elle). Le médecin lui a donné une explication toute simple: "tu es belle. Tu veux rester belle ou devenir tordue et bossue". Elle a dit non et m'a regardé, et elle est repartie moins triste c'est certain.
De là, elle a dit au prothésiste "mon corset me gène pour les calins avec ma maman, tu dois le couper"...
Bref, elle sait bien qu'elle est différente des autres enfants de son âge mais elle commence à se prendre en charge. C'est impressionnant et ca me rend heureuse et triste à la fois.
Sinon ma maman (qui est le seul grand parent de ma puce) était avec nous et elle a été rassurée de voir l'équipe si acceuillante et Eléonore si à l'aise. Bref, elle a vu que je lui disais la vérité. Et je sais que pour elle c'est difficile d'avoir une petite fille qui doit subir tout ses rendez vous médicaux et tous ces tracas. Elle m'a avouée que voir la radio du dos de sa petite fille si bien éclairée et montrant si bien les malformations lui avait fait de la peine. Mais bon, je crois qu'elle est rassurée. Il ne faut pas oublier que les grands parents vivent eux aussi tout nos tracas, même si ils essaient de se faire discrets..
Amitiés,
Vivi
PS: les coquillages étaient là et les moules frtites aussi. Sur la plage il y a eu de beaux fous rire qui nous ont rappelés que Eléonore est d'abord une enfant.