- sam. juin 05, 2010 3:20 pm
#170205
Bonjour à tous,
je ne viens pas vous donner de bonnes nouvelles.... après la 1ere opération, alan est resté à la maison pendant 1 mois avec moi et il a repris doucement l'école début avril : un peu difficile car il y a des marches pour aller à la cantine et les jambes d'alan nous paraissaient fatiguées, mais pendant les vacances de paques, il ne pouvait plus du tout se déplacer seul, ses jambes étaient engourdit , raides, le kiné a mis le doigt sur de la spasticité, ce qui semblerait être le début de notre chagrin, nous avons été voir plusieurs fois le chir pour déjà faire constater l'évolution de la cicatrice qui ne cicatrisait pas ! et il a vu l'évolution d'alan qui marchait bien, en mars, en se tenant au mur en avril et en fauteuil roulant début mai, il nous a donc fait entrer le 19/05 à l'hôpital pour une IRM + POTENTIELS EVOQUES le jeudi 20/05, mais déjà en l'oscultant la veille il nous a bien confirmer un début de paraplégie, les exams ont révélé un une souffrace de la moelle ( sans cavité malgrès tout) et un étirement de la moelle suite à l'effondrement de ses vertèbres malgrès le matériel posé (au lieu d 1 angle droit, sa colonne faisait un guillemet).
L'opération (le 2eme temps) prévu en juillet, devait être avancé au vendredi 28 juin en urgence.
Alan s'est donc fait opéré et le pire est arrivé : paraplégie au niveau du nombril + pose d'un halo cranien car son matériel s'était détaché à cause de ses vertebres malformatives... il s'agit d'une paraplégie qui s'est installée lentement.
L'intervention ( en thoracotomie sous le bras droit) consistait à retirer le matériel qui ne tenait donc pas et ne servait à rien, + reprendre la cicatrice car 3 bourgeons persistaient et empéchaient la cicatrisation ( et s'était moche en +), il a retiré plusieurs disques et vertebres en ne touchant pas au côté frolant la durmere afin de pouvoir ouvrir l'angle de la scoliose qui , je le rappelle était à + 90 °. le halo cranien est en traction avec 4 kg afin de conserver le travail fait en vu d'une 3eme opération (début ou fin aout) qui consistera à fixer les vertebres (qui remplace le 1er tps) par des vis , elle sera faite sous scanner chez les adultes afin de ne prendre aucun risque ....je ne détaille pas trop, c pas l'important, corset moulé sur lui dans 3 semaine fixé avec le halo pour retour à la maison.
je fais une pause ( 1 jour) mais retourne dès demain le voir, il est toujours aus soins attentifs, on doit aller en chambre normale lundi ou une couchette remplacera les 2 chaises que j'avais pour dormir !! mon ptit alan est trop fort, il est positif, me fait déjà des blagues, mais il est tres calme et reflechit bcp. le chir nous demande d'attendre 6 à 8 semaines pour une évolution, nous avons tres peur et pleurons tous les jours, je ne lui montre pas, je fais ma rigolote, je lui lis plein d histoire qu il aime , on joue beaucoup (DS) ensemble pour passer le temps, les matinées sont très occupées entre le ptit dej, la toilette les pansements, le kiné + éventuelles radio pour surveiller le drain... l'apre m, il dort un peu on papote de choses légere mais aussi de sa paraplégie...je suis désolée de ne pas avoir donner de nouvelle + tot mais on est comme dans une bulle depuis fevrier et tres dur de voir d autre personnes ou de prendre du bon temps...il est adorable, je suis trop fiere de lui, à sa place je crois que je pleurerais tout le temps, le fait de ne plus sentir ses jambes , ses fesses, et tout ce qui va avec ....mes amitiés aux lecteurs, je ne pourrais pas lire vos messages car je n'ai pas d ordi portable à l'hopital....mais plus tard , peut etre ...
merci et à bientot,
Stéphanie