[Ida44]

Le RV a bien eu lieu avec les 3 intéressés. C'est surtout le chef du sce neurologie qui a répondu avec soin à mes questions car il avait suivi mon opération par écran interposé vu que la neurologue avait fait appel à lui devant la complication de la situation. La neurologue était d'accord sur tout ce qu'il a dit.
Il a réussi à dire les choses sans mettre en cause le chirurgien mais sans non plus faire marche arrière sur ce qu'il m'avait dit. Il a su arrondir les angles
Le chirurgien par contre n'était pas à l'aise, esquivait et n’était pas clair.
J'ai eu à cette occasion, du neurologue, le cpte rendu des potentiels évoqués du jour de l'intervention qui dit clairement qu'une vis n'avait pas été testée et en conclusion et selon les différentes perturbations et tests des potentiels, le neurologue optait pour une souffrance plutôt radiculaire que médullaire.
Or, suite à la complication, le chirurgien avait fait une laminectomie des vertèbres dorsales (médullaires), (encore une opération dans l'opération) afin accéder au canal rachidien pour voir d'où venait la souffrance qu'il pensait médullaire.
J'ai alors posé la question pourquoi la laminectomie n'a pas suivi sur les lombaires (radiculaires), le neurologue m'a répondu que devant la longueur de l'opération, des conditions vitales commencent à être en jeu et qu’à un moment il fallait arrêter l’exploration et ce n'est que le surlendemain suite au scanner que la laminectomie a eu lieu sur les lombaires.
Le neurologue était bienveillant, clair en ce qui le concerne mais concernant le chirurgien, je ne suis pas complètement convaincue même s’il y a eu ébauche de compréhension grâce au neurologue
Mais ça me rassure qu’il y a bien eu anomalie que les autres médecins n’ont pas essayé de cacher complètement meme dans le centre de rééducation où j'étais.
Je compte poser d’autres questions par mail quand j’aurai assimilé le nouveau compte rendu en m’aidant d’un médecin. Ce qui m’étonne c’est que je ne l’avais pas eu dans le dossier médical détaillé que j’ai demandé au CHU.
A + tard

[chris]

Maintenant tu en sais un peu plus,
Cela reste une chirurgie très délicate qui malgré toutes les précautions qu'une équipe médicale peut prendre comporte des risques qu'il ne faut pas négliger.
Mais entre le pire et le moins pire on n'a pas forcément non plus le choix, parfois ne pas se faire opérer peut etre encore plus risqué. Le mieux pour nous tous aurait été de ne jamais avoir de scoliose, mais la malheureusement on n'a pas eu le choix.
Par contre de nombreux services n'utilisent pas les potentiels évoqués, et apparemment ils n'ont pas plus de problèmes qu'ailleurs

[daliflore]

salut Ida,
te voilà fixée en ce qui concerne le compte rendu de ton opé. c'est important pour le moral. je te souhaite d'aller de mieux en mieux ; bisous Flo

[Rosy]

tu en sais un peu plus maintenant, même si tu n'as pas eu peut-être toutes les explications que tu aurais aimé entendre. subir une opération comporte des risques mais la clairvoyance est nécessaire quand il y a eu problème. fort heureusement, tu as récupéré un maximum même si j'imagine, que la récupération n'est pas encore totale.

[coco30]

Bonjour Ida
Je voulais tout d'abord te remercier pour ton soutien et tes encouragements sur mon histoire qui me vont droit au coeur Ton réconfort m'a été d'une grande aide et il ne faut pas que tu hésites au contraire, tu es justement bien placée pour savoir combien la convalescence et le quotidien peuvent être parfois difficile, tout particulièrement avec ton parcours pendant lequel tu as bataillé durant 6 mois déjà afin de pouvoir récupérer en autonomie.
Je savais avant mes op. que bien évidemment elles comportaient des risques, mais jusqu'à ton opération, je crois que je n'en avais pas réellement pris conscience !
Au contraire, ton témoignage auprès de nous tous, comme j'ai cru te lire sur la page précédente, n'est pas mal placée. Le risque même si il est rare, est pourtant bien une réalité. Je ne crois pas que ton témoignage puisse être négatif y compris pour les futurs opérés. Je crois qu'au contraire, il nous permet à tous de réfléchir plus posément et de prendre conscience que la part de risque est bien réelle ! Et que ce soit sur la force de se battre et ce pendant de longs mois, et de connaître comment de façon ergonomique adapter au mieux le retour à la maison, il me semble que tu as beaucoup de chose à nous apporter ...
Je vois que ton Rdv s'est pas mal dénoué depuis les derniers entretiens et que tu as pu en savoir n peu plus sur ce qui s'est réellement passé, même si certaines de tes questions sont encore sans réponses.

Et toi, comment vas-tu, où en est tu actuellement de ta convalescence maintenant que tu en es quasiment à 8 mois post-op. ?

Avec tout mon soutien, je t'envoie pleins de bonnes ondes accompagnées d'énormes bisous

[Ida44]

Merci coco pour ton message. Il me va droit au coeur et si mon cas peut être utile à d'autres, tant mieux ! les expériences des uns et des autres nous aident beaucoup sur ce site.
Mon état évolue tout doucement vers le mieux moralement et physiquement.
Moralement, cette expérience a été riche d'enseignements sur ma manière de vivre ma vie.
Dorénavant, il y a un avant et un après. La vie m'a accordé la chance de retrouver l'usage de ma jambe après 2 mois d'incertitude. Ce n'est pas pour rien ! Il y avait certainement de la volonté de ma part mais si la situation avait été irréversible, volonté ou pas, je n'aurais pas pu remarcher.
Physiquement, Il me reste de la force à retrouver dans la cuisse gauche. Je marche pratiquement normalement sauf en cas de fatigue mais je sens pas mal de faiblesse à monter et descendre les côtes et les escaliers, je dois faire attention que mon genou ne se dérobe pas et avoir une rambarde d'escaliers pour m'aider . Pour le dernier bilan uro-dynamique de mai, la vessie n'avait pas retrouvé son fonctionnement complet.
Mais comparé à la situation du début, c'est le jour et la nuit et je regarde souvent mes jambes et je me dis à haute voix "je marche, je marche, je marche".
Quant au dos, tout le bas se porte très bien. Le bassin, un peu raide mais il s'assouplit facilement après quelques exercices. C'est au niveau et entre les omoplates que le désagrément est quotidien. Le problème est neurologique et musculaire. La peau est très sensible au point que le port du soutien gorge m'irrite la peau et sensation d'étriquement à l'intérieur du dos. Mais je n'ai plus les douleurs d'avant l'opération.
Forcément, la cicatrisation est longue vu qu'il a fallu avoir l'intervention prévue et qui est déjà importante plus l'ouverture des vertèbres dorsales et lombaires pour accéder au canal médullaire suite à la complication. Alors, ça prendra le temps qu'il faudra. Je trouve que c'est déjà pas mal comment les choses s'améliorent compte tenu de l'état d'après l'opération.
Hier, j'ai essayé le TENS chez la kiné, ça m'a un peu soulagée. On continuera sur plusieurs séances et si c'est positif, je me fais prescrire la location.
Voilà mes dernières nouvelles !!!!!!!!!!
tous

[Rosy]

cette épreuve t'a fait voir les choses différemment, comme c'est souvent le cas quand on vit des choses très difficiles. il te reste encore de la récupération à faire mais tu as déjà fait un travail énorme et c'est vrai que même la volonté ne l'aurait pas fait si le reste n'avait pas suivi! mais aujourd'hui, le résultat est là et c'est génial!

[triphon73]

Bravo Ida . Bravo pour ton courage et bravo aussi pour ta façon d'aborder la vie après ce que tu as vécu
Ton énergie et ta positivité on été pour beaucoup dans ta guérison même si, comme tu le dis si bien, si cela avait été irréversible... je n'ose même pas y penser.
Continue ton combat et, surtout, garde ton bon moral.

[daliflore]

contente d'avoir de tes nouvelles Ida
déjà 8 mois que nous sommes opérées, c'est à la fois loin et court, il y a un an, on en menait pas large, quand je repasse sur le site ça me ravive des mauvais souvenirs, personnellement je vais beaucoup mieux, à par une vilaine gène sur le coté (le passage de greffe) et des cervicales qui se fatiguent vite, je continue toujours ma kiné
quand je repense à ton parcourt, j'admire ton courage, et je suis bien contente de savoir ke celà va de mieux en mieux; je souhaite que tes derniers soucis se réparent au plus vite bisous

[coco30]

Bonjour Ida,

Je vois que tu as essayé le TENS et que ça a apporté un certains soulagement dès le début et que tu devais poursuivre les séances. As-tu eu depuis encore d'autres effets antalgiques depuis ? Et du coup a tu pu en faire la location ?

Je ne savais pas que ça pouvais se louer ! Moi j'adore ça, ça m'est super bénéfique ! L'an dernier en rééduc. ma kiné me laisser régler l'intensité (il parait que je battais les records à en faire des bonds sur la table ) Perso. j'adore ça, ça me fait un effet antalgique du tonnerre même si une fois la séance finie, je reconnais que les effets sont de courte durée !
Pour la location, c'est qui qui doit le prescrire ? Le généraliste ? L'ortho. ? N'étant pas passée par la case rééduc. cette fois-ci, j'avoue que je retenterais volontiers !

Gros bisous et à bientôt ... Coco

[Rosy]

un p'tit tour par chez toi, pour voir comment tu vas.

[Ida44]

Bonjour à tous,
Un petit tour pour vous dire que ma rééducation se poursuit entre kiné, piscine et vie de tous les jours avec des moments plus ou moins agréables. La crispation sur et entre les omoplates est irritante nerveusement aussi et le TENS fait effectivement de l'effet sauf que ça ne dure pas longtemps mais bon, c'est mieux que rien. J'essaie aussi de diminuer les médicaments mais je ressens rapidement l'effet alors j'adapte car les douleurs neurologiques augmentent dès que les températures montent ou baissent.
Ma jambe gauche évolue positivement mais c'est visible à l'oeil qu'il manque du muscle. Je ne peux pas trop forcer en exercices car elle courbature facilement et c'est encore difficile de monter et descendre les marches normalement.
J'ai des examens neurologiques le 8 septembre, je revois le chirurgien le 28 et le bilan de la vessie en novembre.
Je commence à réfléchir à mon avenir professionnel car retrouver tout le muscle de ma jambe demandera encore qques années et je n'ai pas envie d'attendre tout ce temps mais ce n'est pas non plus pour tout de suite, je le sens dans mon corps tous les jours alors, je fais avec et me repose quand il le faut.
A bientôt

[coco30]

Coucou Ida,

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles et de voir que tu continues ta rééducation (même si parfois certains moments doivent-être encore bien difficiles , ...... )

Perso. la "crispation" (ou sensation comme si tout était coller !) entre et sur les omoplates a été bien présentes pendant plusieurs mois après mon op. de mai 2009. Mais je vais te rassurer, au fil des mois cette sensation a fini par diminuer et à te lire aujourd'hui, je prends conscience qu'actuellement je n'ai plus se ressentit ! J'espère qu'il en sera de même pour toi, ça devrait finir par disparaitre d'ici quelques mois encore ...

C'est vrai que le TENS soulagent bien et particulièrement les douleurs neurologiques (dans mon cas en tous cas !) mais que les effets sont de courte durée. Mais y éprouvant un réel soulagement (je t'avoue que je trouve ça super de moins souffrir, même si ce n'est que de courte durée c'est vrai, mais psychologiquement, ça fait un bien fou de ne pas penser et "vivre" douleur du matin au soir (pour ne pas parler de la nuit ! :cotent Du coup, j'en ai parlé à mon chir. j'ai l'ordonnance de location, il va falloir que j'aille le louer ...
Je suis aussi contente de voir que côté jambe, tu as une évolution favorable même si musculairement, ta jambe est encore faible et te pose encore quelques problèmes, je sais que tu vas y arriver !
Tu as déjà fait un énorme boulot ces derniers mois et je ne doute pas que tu vas continuer à récupérer en force dans les prochains mois.

Je vois que tu as des Rdv dans les semaines qui suivent ... pour le Rdv du 28 avec le chir. c'est pour le mois de septembre ?

Tu nous tiens au courant quand tu as ta date exacte pour le bilan de la vessie en novembre ...

Avec tout mon soutien et mes encouragements, je te fais d'énormes bisous Prends soin de toi ...

[Rosy]

tu continues à être bien persévérante et à te battre pour récupérer au mieux et ce, malgré ces crispations qui sont toujours là. les différents bilans te diront où tu en es de cette récupération. j'imagine que poru toi, le travail serait une bonne alternative pour te changer les idées mais effectivement, cela est je pense encore bien trop tôt. il vaut mieux te donner le temps pour récupérer au maximum et reprendre un travail après doucement. bonne continuation dans ta rééducation

[chris]

Ta volonté et ta force te font gagner chaque jour d'avantage.
Certes la bataille n'est pas fini mais tu as vraiment déja bien récupéré.
Pour tes contractures il faut parfois des mois pour que ça disparaissent, le temps que les chairs, les muscles et les nerfs se cicatrisent.
Ta jambe va continuer encore à reprendre des forces.
Pour la reprise du travail je pense que c'est encore prématuré d'y penser, il faudra voir dans quelque temps comment tu auras récupéré et ce que tu pourras ou non encore faire.
D'ici la je ne doute pas que tu vas encore unir tes forces pour aller de l'avant