[Rosy]

tu nous diras si tu veux, ce qu'il en est de tes rv?

[Raph9876]

Je passe pour vous donner quelques nouvelles. Le rdv du 3 mai ne s'est pas vraiment bien passé pour moi. Du moins pas comme je l'esperais. Le chirurgien m'a dit qu'il ne voulais pas opérer car la scoliose est assez haute et a tres peu de chance d'evoluer a l'avenir. Pour les douleurs, il m'a inscrit a l'ecole du dos que je ferais a rennes debut juin. J'ai decidé d'annuler le rdv de brest car deja ils ne pratiquent pas d'operation a brest et car j'etais un peu dégouté du 1er rdv.
Je vais quand meme prendre rdv a nantes car on m'a dit pas mal de bien du prof. P en esperant qu'il ai une solution mais bon je n'ai plus beaucoup d'espoir..
Je vous tiendrai au courant bientot.

[primat13]

salut Raph, dis donc 2,03m et 90kg faut pas te faire chier :D

c'est bien que tu prennes un 2e avis concernant une éventuelle chirurgie,
en tout cas il faut peut être se préparer mentalement à ne pas recourir à l'acte chirurgical, mais il ne faut pas perdre espoir quant à une amélioration physique et psychique, c'est cool que tu sois inscrit dans un établissement spécialisé, (moi je suis de Paris et je galère pour trouver un tel truc.. ), et il ne faut pas sous estimer la musculation ciblée et les étirements quand on a la volonté

courage

[chris]

Tu pourrais déja essayer l'école du dos afin de voir si ça te soulage et si ça ne marche pas éventuellement oui tu peux prendre un autre avis

[Raph9876]

Bonjour tout le monde je vous donne quelques nouvelles. J'ai donc passé 3 jours a Rennes au début du mois pour faire l'école du dos, en gros c'est un stage pour savoir comment utiliser son dos dans la vie de tous les jours, pourquoi c'est important d'être souple et musclé etc... J'ai trouvé ca très utile et je fais tous les exercices et étirement régulierement depuis!!
J'ai aussi commencé des sessions chez un psychiatre qui m'a mis sous antidepresseur (... pour ceux qui connaissent, j'en suis 1 semaine de traitement).
Et enfin j'ai eu une consultation avec le Dr P au CHU de Nantes comme certains me l'avaient conseillé. J'ai été impressionné par son attitude envers moi, je l'ai senti vraiment concerné pas comme ceux que j'avais vu a Rennes.
Bref il a regardé toutes mes radios, recalculé les angles et il pense que la scoliose évolue toujours de 1 à 2° par an et qu'il faut penser à l'operation.
Il m'a donc demandé d'aller faire faire une IRM panmédullaire, un EFR à St Brieuc et je dois retourner a Nantes le 1 juillet pour un "PES-PEM", des radios grand cliché du rachis et "bending" gauche et droite et une consultation avec un généticien pour Marfan. Une fois que j'aurai fait tout ca je reverrai le chirurgien pour parler de l'operation.

Voila je vous dis à la prochaine pour de nouvelles aventures..

conformément au règlement de ce forum, merci de ne pas citer de noms de médicaments.
L'équipe des modérateurs

[Raph9876]

Bonjour tout le monde, je reviens de ma 2eme consultation au chu de Nantes.

Donc après avoir fait pes-pem, irm (rien d'anormal) et efr (-20% de capacité respiratoire) et donc les radios ce matin. Le chirurgien m'a dit qu'il pouvait réduire ma scoliose a environ 15° (55° aujourdhui) en gardant une mobilité normale (D4-D12 je crois qu'il m'a dit mais je suis pas sur), et en rajoutant un peu de cyphose à la colonne parce que j'ai le dos creux.
Il m'a aussi parlé d'eventuellement couper les côtes sur quelques centimètres pour faire disparaitre complètement la gibbosité. Est ce que ca vaut vraiment le coup de faire ca?
Donc au final l'opération a été fixée au 27 octobre en attendant confirmation de l'équipe des potentiels évoqués. Il m'a aussi dit qu'il n'y avait pas besoin de faire des "poches de sang" avant l'intervention. Est ce normal?
Je verrai l'anesthesiste fin septembre.

Merci de votre soutien
Bisou

[Raph9876]

je voulais aussi demander ce qu'il fallait faire pour préparer mon coprs au mieux pour l'opération ( sport, étirement massage etc...), j'ai oublié de le demander au chirurgien..

[triphon73]

Bonjour Raph.
Je vois que pour toi, une opération est programmée pour l'automne. Je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions, je ne suis pas opérée.
Je voulais simplement te faire savoir que tu ne seras pas seul et qu'on suivra les avancements avec toi.

[patou63]

Coucou Raph!

Les choses avancent pour toi.Je pense que tu as opté pour la bonne solution.Je ne peux pas trop t'aider pour la preparation car je suis dans le même bateau que toi.Je me fais opérée le 7 septembre et le 26 octobre à L.
En attendant des nouvelles passe une bonne journée.

[chris]

Bonjour Raph

Concernant les cotes coupées la difficile de te répondre, c'est à toi de voir ce que tu désires, sachant que l'opération en elle meme peut réduire aussi la gibbosité, pas de certitude mais c'est possible, et si tu es vraiment dérangée par ta gibbosité;
Pour les poches de sang ça se fait de moins en moins,

[Raph9876]

Je passe faire un petit coucou, pour dire d'abord que la date de l'opération m'a été confirmé au 3 novembre, et aussi pour faire partager le stress qui commence a monter lentement. Ca fait maintenant 4 fois que je rêve de l'opération, et certains de ces rêves sont très bizarre... Le programme sportif que je me suis mis au point m'aide quand même pas mal : je me sens en pleine forme.
Je dois voir le chirurgien et l'anesthesiste le 28 septembre (même jour qu'ida44, j'espère que je pourrai la rencontrer) je vous donnerai des nouvelles..
Ciao

[chris]

C'est normal d'avoir des craintes à l'approche de l'intervention, il ne s'agit pas d'un acte banal, mais tu verras tu seras entre les mains d'une bonne équipe qui te prendra bien en charge

[Raph9876]

bonjour, je passe vous donner quelques nouvelles, je viens d'arriver à l'hopital. J'ai mon pc et mon ptb, j'essayerai de vous raconter un peu comment ca se passe dans les prochains jours si je peux et que je suis pas trop fatigué.

[Rosy]

merci de passer nous donner des nouvelles alors que tu es à l'hôpital.ton opération a t'elle été retardée? je croyais que tu devais être opérée le 28 octobre? au final as-tu pu voir ida en septembre? bon courage à toi et saches qu'ici nous pensons bien à toi

[petitepuce]

Coucou Raph
Merci de nous donner de tes nouvelles. Tu n'es pas trop nerveux ça va ?
Je suis de tout coeur avec toi, je te souhaite bon courage pour demain matin.
Prend bien le temps de te remettre après l'OP et lorsque tu seras prêt, donnes-nous de tes nouvelles.
Passes une bonne soirée
Bisous et courage !