[Fanette]

En me choisissant un vêtement dans une boutique, une vendeuse me propose un vêtement très moulant.
Donc, je lui répète mon petit laïus, "peux pas, scoliose..." Elle me dit, comme ma fille, qui a été traitée par corset et plâtres.

Vite, je place le site, l'Asso, patati...patata, et elle me dit qu'on vient de lui découvrir le syndrome d'Ehlers-Danloss. Tout d'abord j'avais compris qu'elle avait "de l'air dans l'os"!. Bon, bref, c'est une question de collagène.

Donc, les symptomes, dents très tôt abimées, scoliose et extrême souplesse.

Quelqu'un en sait-il un peu plus ? Merci d'avance

[Tite_lutaine]

Voila ce que j'ai trouvé sur ce Syndrôme !

http://www.afsed.com/syndromes.html

Bisous

Karen

[Fanette]

Merci Tite Lutaine.
D'accord, je n'avais pas la bonne orthographe.

Je me suis un peu reconnue dans les symptomes, à part la mauvaise cicatrisation de la peau.

Encore merci

[raph]

pour la petite histoire, fanette, c'est la maladie des contortionnistes...
bises

[Fanette]

Ah OK !!! Donc, les gymnastes ayant une scoliose ont peut-être ce syndrome alors ! Merci beaucoup Raph !

[chris]

Ca correspond souvent à une hyperlaxicité,mais tous les hyperlaxs n'ont pas ce syndrome,

[coco30]

Bonjour à tous et merci Fanette d'avoir soulevé ce sujet

Je découvre ce topic ce soir pour la première fois et comme certains le savent, ma scoliose n'est pas idiopathique mais secondaire à une seule maladie rare ou plusieurs cumulées de forme fruste, dont peut-être un syndrome d'Ehlers Danlos hyper-mobile. Je démarre à peine les recherches et aimerais partager avec des gens atteint d'une scoliose secondaire à cette maladie rare.

N'ayant pas au gré de mes lectures sur le forum dénoté une histoire de scoliose secondaire à un quelconque type d'Ehlers Danlos (il existe effectivement plusieurs formes ...), j'en profites pour lancer un appel afin de savoir si d'autres personnes du forum sont atteint de cette pathologie ?

Par avance, merci. Coco30

[chris]

Bonjour Coco

En fait comme tu le sais, entre 70 et 80% des scolioses sont dites idiopathiques c'est à dire sans cause connue, elles peuvent être bien sur issues d'autres maladies mais rien n'est connu de ce coté la, et donc le reste ce sont des origines de malades connues, et il en existe beaucoup qui peuvent causer des scolioses. Et Ehlers Danlos est donc une parmis toutes ces maladies, et je crains que tu risques de trouver très peu de témoignages la dessus ici
Peut etre pourrais tu consulter les sites spécialisés sur cette maladie, afin de pouvoir y trouver des traits précis de ta maladie

[coco30]

Merci Chris & Féfé, je connaissais ce lien.

Ils en existe plusieurs mais j'en laisse quelques uns qui me semble intéressants et que je laisse au cas où ...

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm
http://cours-de-medecine.medsante.com/b ... ehlers.htm
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... eGroup=SED



Et oui, sur le forum, je trouve plusieurs membres ayant une scoliose secondaire à la maladie de Marfan mais pas au SED (les 2 sont des maladies du tissu conjonctif).

En fait cela fait 6 mois que je "potasse" dessus les différents types de SED et que je me suis inscrite sur un forum de malade, mais ils doivent être débordé car mon compte est toujours inactif à ce jour et je ne peux toujours pas poster et par conséquent entrer en contact avec des malades, et voir si je trouve un cas similaire au mien ! Et la vu que mon pied se déforme maintenant (et que dernièrement l'EMG n'a pas montré d'atteinte neuro. sur mes membres inférieurs en tous cas) ça nous ramène encore une fois sur une possibilité de SED ! En tous cas, si j'en suis bien atteinte, ce n'est pas une des formes des plus graves que l'on me suspecte, dans mon cas l'atteinte serait frustre (les recherches et l'avenir nous le confirmera probablement ...)

D'autant plus qu'en dehors de mon cas personnel et sachant que des scolioses et cyphoses peuvent être secondaires à certaines maladies ou atteintes neuro-musculaires, j'avoue que cela m'intéresse grandement par rapport aux diverses origines des sco. secondaires à une atteinte du tissu conjonctif entre autres mais aussi à certains types de SED ; donc je suis doublement intéressée d'entrer en contact avec eux ...

Oui, comme nous en discutions dernièrement Chris, effectivement même dans les scolioses idiopathiques, l'origine reste inconnue mais il en existe pourtant une ou plusieurs ! Sinon comment expliquer la sco. !
D'ou aussi mon intérêt aussi à toutes les scolioses secondaires car j'y apprends sur les différentes pistes et origines possibles dans la composante d'une déformations du rachis ...

D'ailleurs si je me souviens bien, je crois que la Fondation Cotrel a lancé plus d'une trentaine de projets de recherche sur les origines à la sco. idiopathique ( piste hormonale, biomécanique, héréditaire, .......................................... ).

Espérons qu'un jour on arrive à trouver l'origine à toutes ces scolioses mais aussi la solution ! On y croit ...

[coco30]

Bonjour Féfé,
Non aucune anomalie myogène n'a été constaté et toutes myopathies ont été écartées ! Le seul endroit ou l'EMG a révélé des anomalies neuro. (et par conséquent musculaires du coup ...) c'est au niveau du rachis, mais une fois arthrodésée, il est normal de retrouver aussi ces anomalies sur les parties immobilisées par l'arthrodèse ! Comme on est immobile sur cette partie là, logique que les muscles ont tendance à s'atrophier un peu ensuite, ne bougeant plus vraiment c'est tout à fait normal. Maintenant, il est sur que si on avait constaté ces "anomalies" avant mon arthrodèse, là ça nous aurait confirmé avec certitude qu'il y avait bien une atteinte, mais là pour le coup, le doute plane ! N'ayant jamais passé d'EMG du dos auparavant, maintenant, on ne peux plus trop savoir ! Et de toute façon, le neuro. me dit que si il y a vraiment atteinte de ce côté là, à elle seule elle n'explique aucunement de si grosses poussées évolutives à l'âge adulte !!! Il y a bien autre chose ... De toute façon, je vois bien que depuis 2005, je fais continuellement des déformations ... le rachis à plusieurs reprises, la hanche, le pied maintenant ...
Et en mars 2010, à l'EMG, je n'avais pas d'atteinte neuro. à ma jambe gauche et mon pied se déformant par "écrasement de la voute plantaire", ça conforte nos doutes sur le phénomène d'hyperlaxité ligamentaire déjà mis en cause depuis quelques mois ... ou autre chose encore ...
De toute façon, avec le très grand Pr neuro. que je dois rencontrer le 29.09.2010, je devrais en savoir un peu plus ... Mais, je sens bien que la piste est autre ...
De toute façon, si je n'avance pas plus, c'est probablement la piste génétique qu'il faudra poursuivre ensuite ...
Si je suis porteuse du SED, je veux le savoir ! Même s'il n'y a pas de remède miracle, il y a certaines contre-indications pour les chirurgies ligamentaires et intestinales dont il me semble très important de savoir réellement si oui ou non, je suis touchée par cette pathologie ! D'autant plus ... que pour mes enfants ... j'ai besoin de savoir aussi ... 50% de chance de transmission ...

[coco30]

Voici un lien sur les différents SEDs mais surtout qu'il parle aussi du rachis et des indications chirurgicales par arthrodèse sur les scolioses sévères y étant secondaires ... http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed_chirurgien.htm