[juju71]

bonjour à tous !

je m'appelle justine, j'ai 18 ans , je me suis insrit sur se forum, car , je souffre d'une demi vertèbre en moins dans la colonne vertébral , qui a entrainé un scoliose, une hordose et une siphose ( désolé je ne sais pas comment cela s'écrit ) , depuis ma naissance . mon histoire est très longue mais, j'espère quel aidera certain ou certaine : j'avais 21 mois que l'on a découvert ma malformation , car mes parents se sont appreçus d'une bosse dans mon dos . après divers radios les médecins ont découvert le problème , je souffrais alors d'une scoliose , de 90 degré, et ce n'est pas des balivèrnes , et le médecin annonçait déjà a mes parents que je terminerait en chaise roulante . Mais mes parents on chercher encore et encore un médecin qui pourrait me " sauver " , et il son tombé sur un professeur, à lyon , qui a proposer a mes parents de me faire une greffe osseuse , chose , qui a l'époque ne sétait pas fait avant 12 ans, et qui a marché. Après cette greffe, j'ai enchainé corcet milwoki , platre, réeducation jusqu'à mes 9 ans , puis , j'ai fait beaucoup de sport : dance classique, contemporaine et gymnastique rythmique où j'était dailleur très doué . Cependant , à mes 12 ans , la greffe ne pouvait plus tenir , et donc , j'ai subit une double opération ( a une semaine d'intervale ), la première pour casser la greffe, et la seconde pour me mettre des barres. J'ai du reporté un corset pendant quelque mois, puis j'ai refait de la grs , et je vis "normalement " ma vie , je met entre gillemet car entre les maux de dos horribles, le régime stricte à suivre , et le fait que ne n'assume toujours pas, et que j'ai le sentiment de ne jamais pouvoir être comme les autres : je vie normalement, j'ai eu mon bac , j'ai des amis , un petit ami formidable, je fait la fête comme tout le monde , enfin des choses normales.
je suis désolé pour la longueur de mon texte , mais , j'ai toujours recherché des personnes à qui je pourrais me confier sur mon problème , qui me conprendraient , et que je pourrais moi même aider , soulager de la peur et autre si besoin, je pense aux enfants, adolescent, mais également aux parents qui ne savent pas toujours quoi faire quoi penser , pour eux, ou pour leurs enfants , c'était le cas de ma mère qui a beaucoup subit durant ses 18 ans passer .
merci pour votre attention .

[chris]

Bonjour Justine et bienvenue sur SP
Merci de venir nous confier ton témoignage encourageant malgré les souffrances et les traitements difficiles.
Ta maman a eu raison de chercher à te faire soigner à tout prix, il existe de très bons chirurgiens en France pour soigner la scoliose.
Tu dis que tu dois faire un régime stricte, je ne pense pas que ce soit à cause de ta scoliose ?

[juju71]

je fait 50 kg pour 150 cm, mon médecin me déconseil de grossir plus, pour ke j'ai moin mal au dos , et que cela est un mauvais effet sur les barres, car au niveau de l'endrois ou sont placées les barres j'ai une sorte de petite bosse du au poid a par ramment.

[chris]

En fait effectivement il faut éviter de prendre trop de poids car tes vertèbres non soudées sont plus sollicitées que les autres et risquent de s'user plus vite et avec une surcharge pondérale elles s'useraient encore plus vite et en même temps ça déclencherait des douleurs à ton dos

[juju71]

oui, maleureusement, et s'est déja assez douloureu a la normal . mais bon , le principale s'est que je puisse vivre normalement comme tous les autre . car malgrés tout les désagrément que cela ammène le corset , que je regrette un peu , car au moins il me permettait d'avoir une bonne posture , c'est quand même agréable de se dire, que malgré que l'on ne sois pas comme tout le monde , on le parait quand même a leur yeux .

[chris]

Par contre, est ce que tu vois encore de temps en temps ton chirurgien ? et que penses t'il de tes douleurs ?

[Biba]

Bienvenue sur le forum et merci d'avoir partagé ton histoire avec nous !
J'espère aussi que tu continues à avoir des contrôles réguliers.
Quant à la perte de poids, mieux vaut un régime moins stricte mais qui dure plus longtemps afin de perdre vraiment les quelques kilos en trop :cotent
Courage à toi !
Bib'bisous

PS : à toutes fins utiles, je me permets de te joindre un lien qui te présentera notre association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[coco30]

Bonjour Juju et bienvenue parmi nous

Je découvre ton parcours et voit que "Dame Scoliose" ne t'a pas épargné depuis ta plus tendre enfance
Actuellement même si tu arrives à mener une vie normale, il semble d'après ton récit que tu souffres aussi ! Tu as toujours eu des douleurs depuis ton opération ou son elles apparues depuis quelques temps ?

Je ne sais pas si tu es toujours suivie pour ta scoliose et si tu as fait part à un spécialiste de tes douleurs, mais l'idéal et de continuer le suivi de notre scoliose (même quand tout va bien) en général tous les 5 ans afin de faire un petit bilan.

Au plaisir de te te lire et avec tout mon soutien :cotent

[juju71]

cela fait environ 3 ans que je commence a avoir mal, car je ne fait plus de sport faute de temp je me sui fait opéré en 2004, je suis toujours suivie par mon médecin, jy retourne dans 2 ans en espérant que tout va continuer quand même pour le mieux.

[vermo]

Bonjour juju71, bienvenue sur S&P, je viens de lire ton parcours, ce que je pourrais te conseiller, faut pas rester avec de telles douleurs, 2 ans ça fait encore loin. Pourquoi ne pas devancer ton RDV auprès de ton spécialiste ????.
Au plaisir de te lire

[chris]

Je pense aussi que si c'est pas le top ça serait peut etre mieux d'avancer ton controle