[patou63]

Coucou ma petite Lulu!

pour ton courage et ta maturité
Pour ce qui est de Marfan pas super mais au moins t'es fixée.J'ai bien pensé à toi hier,je n'ai pas eu les réponses que je voulais mais c'est pas grave.
Je t'envoie toutes mes meilleures pensées.Et merci de partager ton histoire qui n'est pas banale.Sincèrement tu es d'une aide précieuse.Et si je peux faire quoi que ce soit pour t'aider n'hésites pas.

[ericchris]

p'tite Lucie !!
ça y est le verdict est tombé ... mais je crois que tu t'en doutais un peu !
Tu sais les recherches génétiques sont malheureusement très longues pour tes parents mais au moins c'est bien de savoir pour la famille !! c'est un cap à passer pour la famille d'ailleurs mais bon... on fait avec ! Certes ça était difficile pour nous par rapport à l'hémophilie de Romain mais au moins maintenant tout le monde est courant pour les "bébés à venir".
Bref, je vois que comme d'habitude ta maturité te rend plus prévoyante
Tu m'as fait peur quand j'ai lu que le chirurgien ne faisait pas de suivi !!!! je suis plus rassurée maintenant !!!
Merci encore de venir sur ce forum pour nous rassurer et nous donner de tes nouvelles
Et je vois que tu as rdv le 7 oct avec le Dr G .... le jour de la première opération de Romain !!
ça te rappelle quelque chose ?????
Nous pensons à toi et repose toi bien surtout
Enormes
A bientôt
Christel

[aryxtra]

Et bah oui, le verdict est tombé comme vous dites !

Concernant les "bébés à venir", si l'un de mes parents est porteur du gène, ils auront (malheureusement) toutes les chances d'avoir Marfan. Alors que si je suis la première dans la famille, c'est 50%.

J'espère vraiment que c'est la 2ème solution car qui aurait envie de transmettre ça à son enfant ?
J'ai encore le temps d'y penser mais bon... On aura les résultat le 24 décembre (jour du RDV normalement).

Et oui Chrystel ! Ca me rapelle bien quelques chose !!! C'est marrant toutes ces coïncidences ! Si le secret médical le permet, je demanderai des nouvelles au Dr G.

Patou, je t'envoi en MP. :cotent
Gros Bisous à tous et merci, Lucie

[coco30]

ma Lulu,

Ca y est je vois que le Rdv a bien confirmé ce que tu savais déjà, le syndrome de Marfan.
Niveau dos, je suis heureuse de te savoir bien dans ce nouveau corps et que tu souffre beaucoup moins maintenant.
Excuses-moi de ne pas m'être manifestée sur ton topic, je ne voulais pas t'apporter mes mauvaises ondes en ce moment. Mais je suppose que tu t'en ais douté, j'ai suivi tes nouvelles et n'ai pas osé te rappeler depuis la semaine dernière, je n'aurais pas réussi à te cacher mon coup de blues et ça pour rien au monde je ne voulais te le communiquer, je crois même que la dernière fois je n'ai pas vraiment réussi à te le cacher
Aujourd'hui, je vais mieux et m'empresse de venir t'apporter mon soutien et ma bonne humeur
Enormes bisous ma Lulu adorée et à très bientôt ... Coco qui t'adore.

[aryxtra]

Hello coco !

Oh non, ne t'excuse pas, on se comprend toutes les deux ! :cotent

Je suis contente de savoir que tu vas mieux, ça me fais plaisir. Et tu sais, chacun de tes messages me donne le sourire. Pour ce qui est de ton "absence", je m'en suis bien douté. Mais ne t'inquiète pas.
Je te fais de gros bisous, Lucie

[Lybellule]

Rentrée de vacances, je viens aux nouvelles

Je vois que tout suis tranquillement son cours et c'est tant mieux

Pour ce qui est de Marfan, tu t'en doutais fortement je suppose et je te sens sereine sur le sujet ... de toute façon pas trop le choix ... hein ma Lucie :cotent

Bon j'espère que depuis le beau temps t'a permis de profiter un peu de ta piscine mais bon l'été n'est pas fini !!!

En tout cas encore pour

[aryxtra]

Merci Lybellule pour tes encouragements qui me vont droit au coeur.
Pour ce qui de Marfan, oh ben façon, faut vivre avec, n'est-ce pas ??!!
Gros Bisous à toi & Eléana. Lucie,

[patou63]

Coucou Lucie!

J'espère que tu passes un bon week-end!
Pleins de bonnes choses

[chris]

Bonjour Lucie
J'espère que tu continues à progresser dans ta convalescence sans trop de difficultés.

[ericchris]

p'tite Lucie
Ce message pour te dire que nous pensons fort à toi et nous essayons de t'envoyer un peu du soleil du midi afin que tu profites des joies de la
de nous 3
Christel

[coco30]

Je passe te faire un énorme bisous Coco qui pense fort à toi

[aryxtra]

Bonsoir !
Merci pour vos messages.

Oui Patou, j'ai passé un exellent week-end surtout depuis que tu m'as apellé. J'ai été ravie d'avoir parler avec toi. :cotent

Pour ce qui est de ma convalescence, tout ce passe bien. Ca suit son court. C'est surtout ma hanche droite qui m'embête. La sciatique n'est pas partie malgré l'opération. Des fois, c'est la hanche qui me gène le plus comparé au dos. C'est dingue.

Concernant le RDV avec Mr B. du Centre des M., le généticien lui a envoyé un courrier pour lui faire par de mon cas. Il compte aussi en parler à mon chirurgien.

Voilà les dernières news.
Je vous fais de Gros Bisous, Lucie

[chris]

Bonsoir Lucie
Alors finalement ce n'est plus le dr R que tu vas voir mais le dr B ? C'est bien que le génétifcien lui fasse une lettre pour ;lui expliquer ton cas et c'est normal aussi de prévenir ton chirurgien, le plus important c'est qu'ils travailletn tous ensemble dans ton intérêt. As tu déja une date de RDV ?
Pout ta sciatique parfois il faut du temps pour que ça revienne dans l'ordre, il n'est pas rare de voir des douleurs qui persiste encore un moment, si ton nerf était irrité depuis un moment, maintenant il lui faut le temps de cicatriser,
Encore un peu de temps et ça ira mieux

[aryxtra]

Pour te répondre Chris, oui je vais voir B. car c'est lui qui s'occupe des enfants & ados. Par contre, je n'ai pas encore de date de RDV. Je pense qu'on doit attendre mon RDV du 7 octobre avec mon chirurgien.
Enfin, je sais pas pour tout te dire !

J'espère que ma douleur à la hanche n'est que passaggère car elle me gène beaucoup dans mes déplacements à pieds... En fait, c'est une sciatique vu que cette jambe (droite) est plus grande de 15mm que l'autre. Alors, je sais pas si ça se soigne... J'en parlerais à mon chir le 07/10.
Bisous

[patou63]

Coucou Lucie!

Moi aussi je suis super contente d'avoir discuté avec toi.
Pour ce qui est de ta sciatique ,moi c'est la sciliose qui déclenche la sciatique c'est pour cela qu'on m'opère car le nerf est complètement coincé.Je suppose qu'avec le temps ça passera car ton nerf est encore irrité et normalement qu'en tu te remusclera en marchant plus ça devrait s'atténuer car les docs que j'ai vu disent que les muscles protègent le nerf.
Courage,il faut laisser le temps au temps!::!(faites ce que je dis pas ce que je fais .
Pour le week du 28 aout,on se rappelle car si tu reste jusqu'au dimanche on peut se voir ce jour-là car on rentre le samedi.
Je te souhaite pleins de bonnes choses et encore merci
à bientôt