[Christine63]

Bonjour a tous,

Je viens de découvrir et de m'inscrire sur le site. Je voudrais parler de mon histoire et eventuellement avoir des conseils et de l'aide.

11 ans découverte de ma scoliose par le médecin de l école

Puis 3 ans de kine intensive ( sans succès )

14 ans : hospitalisation à la clinique S........de Strasbourg alitement complet pendant 15 jours avec extension puis mise en place d un plâtre . Cela c est reproduis tout les 3 mois pendant 1 an (souvenir traumatisant de la pose du 1er plâtre )

15 ans : 1 an de corset Milwaukee

16 ans : 1 an de corset plus petit (je ne me rappel plus du nom)

Puis pendant 6 mois rien

Aggravation de la scoliose (tout cela n à servi à rien de chez rien)

J ' ai donc été opéré en décembre 1980 à l'age de 17 ans ( 3 mois avant mes 18 ans) d'une double scoliose de 48° et 20°. Mes tiges vont de D2 à L4 avec arthrodèse avec prèlèvement de l'os du tibia et de la crête iliaque .

Après l intervention la déviation sur les deux niveaux est de 17°.

Je reconnais que j ai plus ou moins bien vécu celà jusqu'à il y a environ 5 ans. J'ai eu 1 enfant fait du sport voyager. Mais j ai toujours fait attention a ne pas grossir et à beaucoup nager.

Aujourd'hui sur la seul vertèbre libre qu'il me restait au bas du dos soit L5 S1 j'ai eu une hernie discale conséquence normal visiblement. Le soucis est que j 'ai terriblement mal avec torsion du bassin vers la droite. et radicalgie des membres inférieur. J'ai tout fait, rhumatologue, port d'un corset, kiné 3 fois par semaine depuis 4 ans, élongation, médicaments, infiltrations , ostéopathe, j 'ai meme été voir un guérisseur à l'autre bout de la France c'est pour dire.( je reconnais avoir été soulager après cette visite, quelques temps)

J'ai été mise en invalidité 80 % après 15 mois d arrêt de travail et 9 mois coucher 20 h sur 24 tellement je souffrait (mon perimetre de marche etant tres limite ) et je ne travail plus.

Mon intérrogation est la suivante. Il n'y à donc rien à faire ? Est ce que une intervention de la dernière vertèbre est possible ? Y a t il une nouvelle technique que je ne connais pas ?
Les réponses du corps médical qui me suit ne me vont pas.

IIs expliquent que c est normal, conséquence d'usure de la seul vertebre qu'il me restait mobile. Que du fait que le disque à disparu, tout mes nerfs sont coincés et qu'en plus j ai de l'arthrose et que celà n'aide pas.

Je le comprends bien. Tous celà est très clair. Mais moi je veux trouver une solution et je suis sure qu'elle existe quelque part. Est ce que quelqu'un peut m'informer.

Merci à se site d'exister et merci à vous tous de vos fututres réponses.

[chris]

Bonjour Christine et bienvenue sur SP

Effectivement les vertèbres libres sont plus sollicitées que la normale et ont tendance à s'user prématurémment.
Je vois que tu as consulté beaucoup depuis, mais pas forcément les bonnes personnes, ces gens la ne connaissent pas bien nos pathologies.
Le mieux serait de voir un orthopédiste spécialiste des scolioses afin de voir la solution qui est à envisager dans ton cas.

Personnellement j'ai eu une arthodrèse de Harrington en 1976, et les vertèbres du bas laissées libres se sont usées prématurément. J'ai été réoprée ce printemps afin de remplacer et prolonger le matériel.

[Christine63]

Merci pour votre réponse. Pouvez me dire comment c est passer votre intervention pour le ralongement de broche. La durée les douleurs...
Mes médecins m'ont dit que meme si je les enlevais ca ne changerais rien car tout est unis au causes de l'arthrodèse et que ce serait une intervention lourde et inutile.

Je vais continuer a chercher co mment me soulager et merci.

[chris]

Je vois que les médecins que tu as consultés ne connaissent pas vraiment notre pathologie et ses traitements.
Avant mes interventions (ça c'est passé en 2 interventions) j'avais des douleurs quotidienne, je penchais de plus en plus en avant et j'avais d'énorme difficultés à la marche, je ne pouvais aller seule au dela d'environ 400 m.
J'avais les disques lombaires complètement usés, 2 rétrolysthésis (vertèbres qui glissent vers l'arrière) et une cyphose lombaire, le tout résultant de ma tige de harrington.
Chaque cas est différent et en fonction de chaque cas précis le spécialiste propose une solution.
L'intervention si il doit en avoir une n'est pas forcément la meme pour le monde.
Dans mon cas l'ablation de l'ancien matériel était nécessaire puisqu'il était responsable de mes problèmes, et après avoir refait mon plan sagittal (profil) il a remis du nouveau matériel qui descend plus bas;
Maintenant je marche beaucoup mieux et sans aide.
Je me tiens très droite.
Mes douleurs d'avant semblent parties, mais je suis encore en convalescence, je ne fais pas grand chose pour l'instant, donc à voir avec la reprise des activité du quotidien pour savoir comment ça va, mais poru l'instant je suis vraiment satisfaite de mes interventions.
Soulager ça aide sur le moment mais ça ne résoud pas le problème de la base.
Contrairement à ce que t'ont dit les médecins précédents, ce n'est pas irrémédiable et justement cette intervention vise à améliorer le quotidien et les douleurs.
Nous sommes plusieurs sur le forum à avoir subit la meme chose avec succès.
Pour le temps d'intervention ça dépend du chirurgien, certains ne pratiquant pas régulièrement des interventions de scolioses mettront plus de temps que ceux qui ne font que ça

Mais bon pour l'instant avant de parler chirurgie il faudrait déja que tu consultes un spécialiste, lui seul pourra te dire si dans ton cas c'est la solution ou pas, et parfois c'est bien aussi de prendre plusieurs avis pour etre sur de la décision à prendre

[coco30]

Bonjour Christine et bienvenue parmi nous.

Je me permet de te laisser un lien où tu trouveras un message de bienvenue pour les nouveaux arrivants ainsi que quelques unes des actions qui tiennent à coeur à l'association : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Tout d'abord, je te remercie de nous faire part de ton parcours d'opérée et découvre que tu souffres actuellement d'une discopathies juste sous ton arthrodèse.

Sincèrement, il existe des moyens de te soulager mais avec le temps ça risque fortement de ne pas s'arranger !

webmaster a pu obtenir un soulagement par rhysolise et selon l'importance de ta discopathie d'autre solutions chirurgicales existent et peuvent être possible aussi !
Après selon le stade de destruction discale, il peut-être possible de prolonger l'arthrodèse jusqu'à S1, c'est ce que j'ai eu à ma dernière op. qui date de - de 3 mois.

Après, il existe des prothèses discales qui permettent de conserver la mobilité sur le segment en question, très bien pour ce qui ont le rachis sans autre problème, mais sincèrement, je le déconseille juste en dessous d'une scoliose (arthrodésée ou non) car, alors c'est vrai que j'ai démarré par là à ma 1ère op. ; 2 prothèses de disques L4/L5 & L5/S1 (juste sous ma sco. non opérée à l'époque). Ma sco. évoluant plus bas sur mes prothèses, j'en ai bloqué une ! J'ai 3 ans plus tard finalement eu mon arthrodèse au dessus des prothèses et rebelotte, ma sco. s'est mise à évoluer dès le bassin mettant encore une fois ma prothèse en situation anormale ... du coup, dernièrement, j'ai du faire prolonger l'arthrodèse jusqu'au bassin en y incluant mes 2 prothèses. Je te laisse un lien à ce sujet : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... e+++disque

Donc si on venait à te proposer cette solution, renseignes-toi bien car perso. je pense que ce n'est pas approprié à nos pathologies de scoliotiques. nous sommes 2 a en avoir sur le forum et on a ou a eu des problèmes avec !
Dans ce cas là, mieux vaut accepter une arthrodèse si elle t'ai proposée.

Je vois que tu as vu plusieurs personnes afin de trouver une solution a tes douleurs et voulais te demander si parmi eux tu as aussi consulté un orthopédiste spécialiste de la scoliose ? A tu toujours poursuivi un suivi orthopédique régulier depuis ton opération ?

Si toutefois, tu as besoin d'avoir des coordonnées d'orthopédiste spécialiste de la scoliose, tu peux lancer un appel sous le lien-ci dessous en précisant si tu as des spécificités géographiques http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 545#174545
A ce moment là, tu pourras recevoir des réponses par MP (Message Perso)

Au plaisir de te lire et en espérant que tes douleurs veuillent bien se faire plus douces ...

[Christine63]

Merci pour tous ses précieux renseignements et conseils. Je me sent moins seul et je vais tous les étudiers avec sérieux et minutie. Je n'ai pas fait de suivis régulier avec un chirurgien orto. Je pense que je vais déjà commencer par la. Car a force de me dire que tout viens du bas du dos.,il serait peut etre juidicieux de verifier si tout le matos est bien fixer et n a pas bouger.
Merci encore

Je ne manquerais pas de vous tenir aux courants de mes investigations.

[chris]

Effectivement c'est la première chose à faire, voir un spécialiste pour faire un bilan, lui seul pourra te dire ce qui est le mieux pour toi,
Si tu n'en connais pas tu peux lancer un appel sur le lien que Coco t'a donné.

[Christine63]

Merci de vos réponses,

Ce jour j'ai déjà fait deux choses . Comme quoi vous me donner de l'energie.
La première j ai téléhoner au Hopitaux de Strasbourg afin de recevoir un formulaire pour faire ma demande de dossier de l'époque et de mon compte rendu opératoire. A voir s'ils le retrouve !!!
Mais bon je partirais déjà avec les bons éléments.

La deuxième j ai trouver un chirugien orto qui ma l'air pas mal j ai visiter son site. J ai tél mais la secrétaire ma conseiller de le rappeller le 23 aôut et de dialoguer directement avec lui pour voir s'il peut quelque chose pour moi.

C'est cool. Tjs aussi mal mais j ai l'impression d'avancer et ca c est grace a vous. Car ce qui me manque le plus c est la niaque pour avancer. Car quand ca fait tellement de temps qu'on fait que des investigations seule et que rien n'avance on n'a plus trop envie.

Je tiens aussi a dire à webmaster que j ai lu tout son profil et que je me suis terriblement reconnu dans son histoire et que j'ai bien rigoler quand elle parle de ses rendez vous avec les médecins qui ont fait des photos de ses radios. J'ai connu. Je ne pensait pas que ca me ferait autant de bien de tous vous lire. Je croyais qu'on était très peu nombreux a avoir ce problème de Harringthon. Maintenant je me sent moins seul. C'EST COOL et surtout je sais que je pourrais raconter l'avancement de mes investigations a des gens qui parle le même langage que moi.

MERCI

[chris]

Super je vois que tu as déja bien avancé dans tes démarches
Concernant le dossier médical tu pourras trouver sur ce lien des conseils pour t'aider à le récupérer http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=807
Le spécialiste que tu as trouvé est sur quel commune ?

Pour les problèmes de scolioses adultes opérées ou non il existe aussi une autre solution quand c'est possible, la pose d'un paltre et/ou corset, donc tu voies il y a un tas de solutions pour ne pas rester ainsi malgré tout ce qui t'avais été dit jusqu'à maintenant,

[Christine63]

Bonjour a Tous,

Alors voilà je sort de mon rendez vous du Chirurgien Orto. Il se trouve au Centre Hospitalier J C à Massy 91. Son nom est Dr S W.

Synthèse :

1er : - il faut que je fasse une radio de face et profil squelette entier

2ème: - il faut que je passe un IRM de L4 L5 S1 + sacroliaque. Mais moi on ma toujours dit que je ne pouvais pas faire d'IRM a cause du métal. Et voilà que lui
me jure le contraire. Du coup je flippe. Est ce que quelque as déjà passer un IRM avec le matos.

3ème : - une fois fait tout ses examens je doit aller voir un rhumato pour faire des recherches de HLA B27 suspition de Spondylarthrite.

4ème : - Suite à tout celà retourner le voir. Et en fonction de tout les résultats il envisagerait un arthrodèse de L5 S1.

Bon ben moi je voudrais bien avoir des témoignages de personnes qui ont fait cette arthrodèse SVP.

Maintenant j attends d etre sur par rapport a vos réponse de pouvoir passer une IRM. Et en fonction je ferais tous les examens qu'il m'a demandé. Et après j'aviserais.

Merci de vos réponses, de vos conseils.

Christine

Comme précisé dans le règlement, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins et d'hopitaux sur le forum - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonjour Christine

C'est bien déja tu as pu voir un chirurgien spécialiste de la scoliose adulte, donc un vrai bilan.
Pour l'IRM, alors ça dépend du matériel de ta tige, certaines permettent l'IRM d'autres non,
Avec mon ancienne tige cela n'était pas possible, l'examen aurait été impossible à lire. Après le dr W est surement au courant de la matière de ta tige et en fonction de ça sait si l'examen est possible ou pas.

Alors pour l'arthrodèse nous sommes quelques unes à avoir eu cette prolongation. Pour moi cela s'est fait en mars de cette année, ablation de la tige de harrington avec reprise totale d'arthrodèse et prolongation jusqu'en S1 et vis sacro illiaques.

[Christine63]

Chris,

Merci de ta réponse rapide. Concernant l'IRM le Dr W ma dit que effectivement la partie ou il y a le matériel serat moins lisible que le reste. Mais moi ma question est. Est ce que c'est dangereux de faire une IRM avec le materiel pour le corps. Est ce que ca peut se déplacer. Et est ce que ca peut faire mal. Je sais moi comme bruler, .
Visiblement tu me dit que tu as fait une arthodèse jusqu'au bout avec des vis dans les sacro illiaque, et que le materiel est neuf car l'ancien a été remplacer.
Faut til absolument changer tout le matériel ? Ou bien peut on que rajouter la partie manquante. Quel est l'intéret de cette échange.
Tu ne ma pas indiquer si l'opération était lourde, douloureuse etc... Et surtout est ce que ta santé c'est améliorier.
Ce que tu me décrit me laisse a penser que tu as du terriblement souffrir. Et en quoi consiste les vis dans les sacro liaque.
Et surtout qu'elles étaient tes symptomes et tes douleurs qui ont mener a une telle intervention
Si celà t'est possible je souhaiterais bien s'avoir.
Merci Beaucoup

Christine

Comme précisé plus haut, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecin - L'équipe des modérateurs

[chris]

Je te rassure, il n'est pas besoin chez tout le monde d'enlever l'ancien matériel, chez certain une prolongation est suffisante.
Dans mon cas j'avais beaucoup de douleurs au niveau lombaire et dans une jambe, je ne pouvais plus marcher seule plus de 400 m et rester debout en statique était aussi une souffrance. Et je penchais de plus en plus vers l'avant. Mes lombaires détériorées et mon ancienne tige étaient la cause de tout ça. Mon ancienne tige empechait les courbures naturelles de profil de ma colonne. Et avoir tout bloqué jusqu'au bassin empeche qu'il y ait des vertèbres (sacrum) qui risqueraient à nouveau de s'user.
Je ne peux pas dire que j'ai beaucoup souffert avec mes dernières interventions (ça s'est fait en 2 fois), j'ai la chance de sentir la douleur moins forte que d'autres. Ma convalescence n'est pas fini mais je ressens déja les effets bénéfiques de ces interventions, je marche déja bien mieux. Mais c'est vrai que c'est un acte lourd tout comme toute intervention de scoliose.

Pour l'IRM difficile de te dire, certains radiologues disent que ça risquent de chauffer, d'autre qu'il y a juste le risque que ça soit moisn lisibles, mais si ton spécialiste dit que ça ne risque rien il doit avoir surement raison.

[coco30]

Bonjour Christine,

Merci pour ton message et ton soutien sur mon histoire. Je vais essayer de répondre à quelques unes de tes interrogations …

Tout d’abord, j’ai fait quelques recherches sur ton chir. Orthopédique et effectivement si je ne me trompe pas … il est spécialisé dans le traitement des déformations vertébrales notamment des scolioses et fait partie du GES (Groupe d’étude des scolioses). C’est un très bon point.

Concernant l’IRM, j’en ai passé depuis mon arthrodèse mais pas sur la partie de l’ostéosynthèse (le matériel métallique) donc je ne peux te répondre personnellement par rapport à ça. Mais il est vrai que cela peut poser problèmes selon l’origine des métaux (j’ai un cas de problème consécutif à l’IRM mais la personne avait omis de signaler un très ancien éclat d’obus. Perso. pour mes tatouages j’ai eu des mises en gardes car certaines encres qui contiendraient des éléments ferreux et la possibilité d’une sensation de réchauffement (à signaler desuite au cas où …) mais mon encre ne possédant pas de métal aucun réchauffement. Pour ce qui concerne les anciennes et nouvelles ostéosynthèses, il semblerait qu’il n’y ait pas de problème de ce côté-là.
Le problème serait surtout lié au fait qu’il y a des artéfacts (images parfois illisibles, déformées donc ininterprétables …) sur les parties proches du matériel. Je te laisse un lien très bien fait à cet effet : http://www.cite-sciences.fr/cs/Satellit ... 0&t=Detail mais tu verras apparemment il n’y a pas de risque à proprement dit pour les porteurs de tiges de Harrington ou Cotrel-Dubousset … , juste le fait que l’examen puisse ne pas être interprétable.

Il y a quelques choses qu’il me semble intéressant de savoir aussi, c’est si tu es atteinte d’une spondylarthropathie, je suppose que l’on te cherche une spondylarthrite ankilosante, la plus courante ? Parfois, si elle est présente au bout d’un moment … apparaissent sur les clichés radios du rachis des au début des « géodes » rachis dentelé comme un timbre poste …(et sur les années se fait une ossification entre les vertèbres … que l’on apelle colonne bambou). Je pense que peut-être que tes radios t’en diront un peu + là-dessus aussi mais ce n’est pas toujours visibles dès le début ...
Pour le dépistage sérologique, effectivement l’antigène tissulaire HLAB27 est fréquemment retrouvé (mais pas toujours dans le début de la maladie …) et pas dans tous les cas ; on ne le retrouve que dans 90% des cas donc pas tous (et 6% de la population est porteuse de ce gêne mais ne sont pas porteur de la maladie !). Par contre pendant les périodes « de poussées » c’est l’augmentation de la vitesse de sédimentation qui traduit le degré d’inflammation …

Alors effectivement quant l’on est arthrodésé, les parties encore mobiles sur et sous l’arthrodèse sont beaucoup plus mises à contribution qu’en tant normal, puisque on compense dessus ! Et c’est vrai qu’il se peut que le niveau (L5/S1) sous ton arthrodèse ait quelques problèmes (discopathies, arthroses, …) ; mais là honnêtement il n’y a que le chir. qui pourra te le dire à la suite de tes examens ! Et là en fonction, selon ton état et aussi si un risque évolutif existe bien, peut-être qu’il te proposera une solution chirugicale. Dans l’immédiat, si tu arrives à supporter tes douleurs et que par contre, il ne constate aucune évolutivité, peut-être te proposera t’il une autre solution.
Perso. j’ai subit il y a 3 mois une prolongation d’arthrodèse jusqu’au bassin, mon état étant évolutif et très handicapant … et ai eu juste (j’ai 6 tiges) un retrait des 2 plus basses pour les remplacer par des plus longues jusqu’en S1 (qui est soudé au bassin en fait !)

Si tu le veux bien, tiens-nous au courant pour tes dates d’exams et de Rdv avec le chir-ortho. Par contre petite astuce que nous avons lors des Rdv, faire une petite ( ou grande !) liste de questions pour le jour J, ça évite d’oublier certaines questions et de repartir du Rdv sans rester sur certaines interrogations.

Avec tout mon soutien et au plaisir d’avoir de tes nouvelles & à bientôt …

[chris]

Bonjour Christine

Je vois que tu te poses beaucoup de questions ce qui est normal,
Ici nous ne sommes pas médecin, nous ne pouvons te donner de conseils d'ordre médical mais juste partager nos propres vécus. C'est pour cela que nous restons très prudents dans nos réponses. Nous ne sommes pas habilité à conseiller médicalement. Pour certarins conseils comme l'utilité d'une intervention il n'y a que ton médecin qui peut te le dire, tout comme l'IRM si lui dis que tu peux le faire, c'est son avis qui compte avant le notre, pour nous simples patients la réponse nous ne pouvons te la donner précisémment.