Hello à tous, me voici de retour de Montpellier pas mal fatiguée. Attention, je me lâche, je pars pour un roman …
Mon chir. le Dr G. étant absent cette semaine, j’ai eu mon Rdv avec le nouvel associé du service de chir. du rachis et traitement des scolioses de l’adulte, le Dr E.R. (originaire de Marseille). Ils ont fini les travaux et ont maintenant un étage rien qu’à eux !
Un médecin très bien d’ailleurs au passage …
Alors, pour le compte-rendu 2 mois ½ post-op. de la prolongation d’arthrodèse : Tout est OK.
Mes greffes ont déjà prises et dans 2 semaines je peux démarrer le sevrage (à mon rythme) du corset, la position à 90° et pourrais à nouveau re-voyager en voiture. Je n’ai pas de consignes spéciales mis à part de rester bien à l’écoute de mes douleurs et contractures.
Sur sa totalité, mon arthrodèse S1/T3 & T4 est très belle ! De ce point de vue là, tout est génial, mon chir. m’a fait du super boulot et je marche bien mieux qu’avant !
Mais j’ai les fondations qui s’écroulent !
Mais là, rien à voir avec la scoliose !
Côté omoplate droite, Je ressentais depuis l’an passé au fur & à mesure du déséquilibre de mon rachis, des décharges électriques et brulures dans l’omoplate droite. A ce moment là, le chir. avait émis la possibilité de rallonger les tiges en haut (le scan ne montrant aucune vis posant de problème neuro.) j’accroche peut-être en haut ?
Le phénomène s’étant accentué au fur et à mesure du déséquilibre du bas, pour moi, j’avais plutôt l’impression que mon épaule droite redescendant (obligatoirement, je compensais la déviation de l’axe occipital-sacré …) , j’accrochais mon omoplate sur la greffe ou une tige et ai préféré ne rien faire en haut. Depuis ma dernière op. mon rachis fixé au bassin et à nouveau équilibré ; les décharges et brulures avaient bien diminuées mais pas disparues non plus !
Je ne vous en ai pas trop parlé parce que je savais que côté opération de ma sco. tout aller bien mais, et n’ai pas voulu vous inquiéter de ce côté-là. Au fil des semaines post-op. (même avec le corset) et un beau dos bien droit et bien fixé au bassin, je repenche de nouveau depuis (en bloc) et savais bien qu’à nouveau j’ai un autre truc qui cloche mais là, côté dos c’est nickel, ça vient de ma jambe gauche … du coup, me re-déséquilibrant, mon épaule droite redescend, mon dos & mon bassin « gitent » à gauche ; et les brulures et décharges dans l’omoplate droite reprennent de façon bien plus vives et récurrentes …
Pour lui ma thèse est plausible aussi et il a bien compris que tant que je « gère » cette omoplate, que ça me reste supportable ou que je n’ai pas résolu le problème de ma « base », je n’envisage aucunement une reprise de mon arthrodèse en haut.
Il m’a proposé un antalgique plus puissant, mais j’ai préféré saisir l’occasion pour lui parler du TENS qui perso. m’apportait l’an passé en réeduc. un réel soulagement. Appréciant ma volonté de vouloir résoudre et prendre en charge mes douleurs de façon autonome et autre que médicamenteuse, il m’a fait une ordonnance de location. Actuellement je prends 4 antalgiques codéïnés / jour et des gouttes pour le système neuro. J’ai tenté de passer aux antalgiques classiques, mais c’est encore trop tôt …
On sait depuis l’automne 2007 que j’ai un flexum de hanche (c’est un défaut de l’amplitude de l’articulation …) J’avais pu le réduire en 2008, lors de 2 mois d’hospi. dans un centre de rééduc. Spé. (ce qui n’avait pas empêché la scoliose d’évoluer … donc pas la cause initiale, dommage !) mais depuis le conserve toujours.
Aujourd’hui, effectivement, l’Ortho. a à nouveau constaté la présence du flexum mais de manière moyenne. Je « l’entretiens bien» depuis et l’ai stabilisé afin d’empêcher la rétraction de gagner du terrain … Il ne disparait pas mais ne s’aggrave pas. Donc pas de rééduc. Spé de ce côté-là, je gère bien la chose ! Par contre, je ne souffre pas trop de mon dos, c’est plutôt mon bassin et ma hanche qui me gênent …
Je sentais aussi que quelque chose n’allait pas à ma cheville gauche ! Et bien oui !!! En fait j’ai un problème au pied (pas la cheville en fait) ! Il s’écroule complètement à l’intérieur … et est possiblement une cause de laxité du tissu conjonctif … Tiens ! Comme dans Elhers Danlos !
Du coup, il n'y aurait que 2 solutions : soit avec une semelle (mais à mes essais antérieurs, ça marchait 1 semaine puis ensuite, mon pied se ré-écroulé quand même malgré les semelles !) donc ça semble mal engagé … où l’arthrodèse de pied !!! Non merci !
En attendant, je dois prendre maintenant Rdv avec un Ortho. Spé du PIED, s’il le faut je retenterai quand même une semelle mais bon, je connais déjà le résultat par avance … Il m’a proposé de me dirigé sur un spé. de Marseilles mais bon, ça fait loin, je vais essayer d’en trouver un plus près de chez moi. J’ose espérer qu’il existe des orthèses appropriées …
Nous avons aussi parlé des origines à ma scoliose secondaire et il m’a encouragé à poursuivre les recherches auprès du Pr P. Neurologue à Montpellier (le rat de bibliothèque …).
Pour lui, j’ai une atteinte neurologique effectivement mais pas de truc grave, je vous rassure … (d’ailleurs je me suis procurée un compte rendu où mon chir. en parle …) et peut-être Ehlers Danlos aussi.
En tous cas, j’ai bien un problème du tissu conjonctif et d’hyper laxité (alors que c’est pourtant tout le contraire d’une rétraction (le flexum) mais parfois possible aussi dans les SED (Syndrome Ehlers Danlos) . En fait c’est bizarre ! Il me dit qu’il est sur que j’ai une ou plusieurs maladies, c’est certain, ma sco. n’est pas idiopatique et pour lui mon ou mes laryngocèles ne sont pas une coïncidence non plus avec tout ça d’ailleurs ! Pour lui tout a un lien. Mais lequel ou lesquels ???
En fait il m’a dit ne pas encore avoir vu ce genre de cas. Il ne m’a pas caché non plus que si je trouve il existera une solution. C’est le flou complet !
Il a d’ailleurs été surpris de voir que pour ma jambe gauche je ne peux pratiquement pas la lever sur le côté extérieur du corps (rotation interne de la tête de fémur) alors que je peux aisément (pourtant fixer jusqu’au bassin !) remonter mon pied (rotation externe de la tête de fémur) jusqu’à mon nombril sans problème !!! Je peux d’ailleurs aussi croiser mes doigts les uns sur les autres ou toucher mon avant bras avec mon pouce, …)
A bloc de rétraction d’un côté et inversement à bloc d’hyperlaxité d’un autre ! Tout est une histoire de traction/rétraction !
En attendant, je vais donc reprendre en 1er lieu Rdv avec mon ORL pour régler son compte à mon laryngocèle, et ensuite me bouger pour prendre contact avec le Pr Neuro. et bon je vais me mettre en recherche d’un bon Ortho. mais du pied comme il me l’a spécifié, pas uniquement des membres inférieurs en globalité si j'ai bien compris ...
Et mon prochain contrôle post-op. avec mon chir. se fera avec le Dr G. dans 3 mois avec radios.
Voilou, voilà ! Rien de nouveau pour moi, je m’y attendais, sérieux ! Mais bon, du côté de mon arthrodèse c’est nickel, à 2 mois ½ post-op. elle se porte comme un charme (mis à part l’effet tour de Pise mais ça c’est la faute à ma hanche et à mon pied maintenant …)
En attendant, avec ma « tchache », je n’ai pas loupé l’occasion de parler de l’assos. à ce nouveau chir. il a pris une des brochures de dépistage (m’a d’ailleurs dit avoir travaillé un temps avec les enfants …) et même si c’est un service Chir. Vertébrale/Traumato & Traitement des scolioses de l’adulte, Lilas, une de leurs supers secrétaires m’a mis une pile de brochures de dépistage dans la salle d’attente, étant aussi important de sensibiliser les adultes par rapports à leur propres enfants ou proches …
Lors du déménagement dans les nouveaux locaux, l’affiche de l’assos. a disparu (j’avais pensé aux brochures mais pas à l’affiche !) du coup il faut que j’en ramène une lors de mon prochain Rdv.
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout !
Gros bisous à tous et bonne fin de journée
ok?
c'est bien car en positivant les problèmes nous parraissent moindres et guérissent plus vite et sont plus supportables.
.gif Chiche, tu me gardes une place sur l'étagère Patou, j'arrive ... 
En attendant, je te félicite pour avoir écrit ce superbe roman ! 
Tu es un exemple pour nous tous. 
