[aryxtra]

Coucou Jeannine !

Comment vas-tu ? Ton contrôle post-op approche....
Je te fais de gros bisous Lucie

[Jeannine.D]

Coucou
désolée de répondre si tardivement.
Coco et Lucie merci de prendre des nouvelles. J'espère que de votre côté tout se passe bien, j'avoue aussi ne pas être allée sur vos pages ces derniers temps. Je suis un peu déprimée ces jours-ci, car en conflit avec mon fils pour une broutille. Il est parti faire la cueillette des poires dans le Sud et menace de ne plus revenir suite à une reflexion que je lui ai faite car il a raté son bac et ne veut pas le repasser. Je pleure beaucoup. ça n'a rien à voir avec nos soucis de santé mais j'ai besoin d'en parler.
En effet, que de péripéties...
Je retourne à Berck lundi 23 donc dans une semaine, pour visite et hospitalisation en rééduc (3 semaines à mon avis) mais en effet comme dit Chris, il n'y a plus vraiment de chirurgiens "aptes" à suivre nos lourdes pathologies, donc je me dis que ça ne sert pas à grand chose ce contrôle.
L'echocardio ne montre rien d'anormal suite à l'opération si ce n'est que mes valves sont vraiement très élastiques d'où une grosse fuite mitrale, mais ce n'est pas nouveau.
L'épanchement pleural est toujours présent, je n'ai pas mal parce que je prends des anti-inflammatoires mais si j'arrête, je souffre...
J'ai revu mon généraliste vendredi, car je devais prolonger mon arrêt de travail (ben oui comme la toute première fois je devais retourner à Berck le 12 aoùt, y avait pas de souci mon arrêt courrait jusqu'au 12/8....).
De ce fait comme il reste un peu de temps, il m'a prescrit un scanner thoracique pour approfondir avec les radios et avec celui réalisé à Berck (que nous n'avons pas !). Il y a "un nodule" donc aggravation depuis les derniers clichés radios, mais comme j'ai dû expliquer plus haut le nodule n'en serait pas vraiment un peut-être une cicatrisation atour de la blessure causée par la vis (seul le scanner pourra en dire plus. Je le passe mercredi matin sur Amiens, toutefois à Berck ils n'aruont que le compte rendu, mon médecin m'a conseillé de faire ainsi, sinon nous ne reverrons rien (mais je peux toujours gardé aussi le CDrom).
Voilà, chez nous dans la Somme (Picardi/Nord Pas de Calais), le temps est très pluvieux aujourd'hui, il fait même un peu froid.
Je reviendrai faire un coucou avant mon départ.
Bisous.
Jeannine

[aryxtra]

Bonsoir Jeannine,

Ne t'excuse pas, chacun a besoin de prendre du recul pour mieux revenir par la suite. Je suis désolée d'apprendre que ça va mal entre ton fils et toi. J'espère de tout coeur que le moral va vite revenir pour que tu sois en forme pour ta rééducation.

Concernant ta fuite à la valve mitrale, tu ne crois pas qu'il y aurait un rapport avec Marfan ? Je sais que ce syndrome peut provoquer une dilatation de l'aorte mais concernant la valve mitrale, je ne sais pas... On ta peut-être dit quelque chose ?
Pour ce qui est du temps , tu n'es malheuresement pas la seule... Le soleil se fait désirer là aussi... Et tu as raison, il fait frais pour un mois d'août. :neige2
Allez, on Courage !
Je te fais d'énormes bisous, Lucie qui pense bien à toi.

[chris]

Bonjour Jeannine

Pour ton fils il est surement en colère contre toi sur le coup mais il ne pense surement pas ce qu'il a dit et j'espère qu'il va changer de décision, mais c'est dommage à cet age la ils ne comprennent pas toujours que ce qu'on leur dit ce n'est pas pour les embeter mais pour leur bien et leur avenir.

Concernant ta valve je ne sais trop quoi te dire car je ne connais pas Marfan

Pour l'épanchement pleural par contre si ça vient d'une vis, est ce qu'il ne faudrait pas tout de meme voir pour faire quelquechose au niveau de cette vis car elle risque de toujours te blesser ?

Si ça peut te r'assurer, ici on a un été pourri, la on a la pluie, des températures vraiment inhabituellement basse, 17° hier après midi, et ce matin encore tout gris, plusieurs et froid, pfiiii

J'espère que ta cure de kiné va te faire le plus grand bien, tu auras tout ce temps la à ne consacrer qu'à toi meme et laisser les autres prendre soin de toi

[Jeannine.D]

Je venais de terminer un post. Je viens de tout perdre, ma page a expiré, je ne sais pas pourquoi. Ben je recommencerai tout à l'heure

[chris]

Il y a je crois un certain temps ou la page reste active tant qu'on ne fait rien sur le forum et au dela on se trouve déconnecté
Parfois l'idéal est de préparer son texte sur word et ensuite on vient le mettre en copier coller sur le forum, ça permet de ne rien perdre, surtout quand il y a en a long

[Jeannine.D]

Re coucou,

Je suis tes conseils Chris et je saisis sous Word.
Bon alors, je disais qu’il ne fallait pas vous inquiéter pour la fuite au niveau de la valve mitrale. En effet, Lucie, ce prolapsus comme on l’appelle, est bien lié au syndrome de Marfan et je vis avec depuis toujours. Tous les 18 mois, on fait un contrôle de l’aorte et de la valve. Si un jour un des cordages venait à rompre, il faudrait remplacer la valve et c’est tout, mais nous n’en sommes pas là et ça risque de ne jamais se produire.

En fait, le Dr D de Berck disait de son côté que l’épanchement pouvait venir de la valve, qu’elle aurait souffert durant l’intervention, mais le cardiologue n’est pas d’accord, il n’y a rien d’anormal suite à l’opération à son avis. C’est donc bien la blessure occasionnée par la vis qui serait à l’origine de l’épanchement. Par contre Chris, tous les médecins s’accordent à dire que le mieux est de laisser faire car le corps s’adapte à tout même à une vis qui déborde légèrement. De ce fait, le nodule qui apparaît au poumon droit est peut-être un signe de cicatrisation, le scanner nous donnera la réponse demain.

Pour mon fils, étant donné qu’il est aussi têtu que sa mère, ça m’étonnerait qu’il revienne sur sa décision ou tout au moins pas tout de suite, il va vouloir me prouver qu’il peut s’en sortir sans moi, finalement ce n’est peut-être pas une si mauvaise chose. Mais c’est vrai Chris ! quelle ingratitude, dire qu’on fait tout ça pour eux, pour éviter qu'ils ne refassent les mêmes erreurs que nous (mais on a vécu ça aussi avec nos parents, l’histoire se répète).

J’ai reçu ce matin le livre de Ginette « La Chrysalide », je vais aller le lire de ce pas.

Sur ce j’espère que mes écrits vous trouveront en bonne santé même avec la
Gros bisous.

Jeannine

[Rosy]

je découvre tes derniers posts et tes soucis qui continuent. pour ta valve tu es bien suivie,donc pas de souci et de plus, le cardio semble confiant; en ce qui concerne ton épanchement et du nodule, tu en sauras plus très bientôt; mais bon, le traitement semble être ....ne rien faire et comme tu dis, ton corps s'adaptera probablement à cette vis; en tout cas, la cure de rééducation sera un grand plus pour toi, dans un lieu qui est expert en la matière! pour ce qui est de ton fils, oui, je le crois, il veut te prouver qu'il va arriver de lui même et qu'il n'a pas besoin de ses parents. c'est très difficile à accepter pour nous les parents de les voir partir ainsi sur un coup de colère mais il reviendra grandit, je l'espère. nous voulons tous le meilleur pour nos enfants, eux le voient d'un autre œil. notre amour envers eux reste le même. courage à toi et bonne lecture avec la chrysalide

[Jeannine.D]

Merci pour ton réconfort Rosy.
Sais-tu qui pourrait me renseigner sur la rééduc qui m'attend durant ces 3 semaines à Berck ?
Je suis en effet en pleine lecture, j'ai lu la moitié et là je dois m'arracher à la lecture. Je me retrouve tout à fait dans ce vécu, des images me reviennent du fin fond de ma mémoire, des images que moi par contre, j'ai voulu effacées, mais ça fait mal.
Gros bisous.

[chris]

Pour la kiné, il y a Oriande qui en a fait à Berck, par contre pour l'instant je crois qu'elle doit etre en vacances, mais peut etre trouveras tu quelques renseignements sur son histoire

[Rosy]

eh oui quand on commence la lecture du livre, on ne peut s'y arrêter! j'avais lu tout d'un trait aussi! pour ta question concernant la kiné à berck, je vois que chris t'a répondu

[Jeannine.D]

ok merci à vous deux.

[vermo]

Bonsoir Jeannine D, effectivement Oriande est partie, il me semble qu'elle doit rentrer fin de cette semaine, ce que je peux me souvenir, elle était rentrée enchantée de son séjour en rééduc à Berck.

[Jeannine.D]

bonsoir Vermo, es-tu une fille ou un garçon ?
Ok je vais lire l'histoire d'Oriande comme il m'a été conseillé. Merci à toi.
Jeannine

[vermo]

Jeannine bonsoir, mon prénom est Véronique, voir Véro je préfère, je te laisse deviner la suite,