[nita]

Bonjour, je viens sur le site depuis quelques jours, je lis, je m'informe, je fais connaissance avec vos histoires, vos douleurs, vos souffrances, vos espoirs aussi... j'ai hésité avant de venir vous parler, un jour, deux jours, trois... et puis je me suis décidée car j'ai tellement besoin de vous, tellement besoin de conseils, de partage, d'écoute... je me sens totalement perdue et il n'est pas facile de se raconter à d'autres qui ne ressentent pas les mêmes douleurs. Je vais essayer de vous raconter mon histoire en n'étant pas trop longue.
J'ai 48 ans et je suis, comme Mamoune, d'origine portugaise. Je vis à Bruxelles. En 2005, j'ai été embolisée à la moëlle épinière pour une malformation artéro-veineuse pendant laquelle j'ai risqué la paraplégie. Depuis, j'ai perdu la sensibilité du bassin jusqu'aux pieds, seulement une partie de la partie gauche a été épargnée. Avec ceci, beaucoup de choses me sont interdites dans le quotidien. L'année dernière, j'ai commencé à "perdre" ma jambe gauche lorsque je restais debout au même endroit plus de 5 minutes. J'ai commencé à avoir des douleurs atroces dans le bas du dos et à la hanche gauche. S'en est suivi toute une batterie d'examens. (Je dois d'abord dire que j'ai une scoliose depuis l'enfance, avec kiné, talonnettes, chiropractie,.... - tout abandonné ensuite car pas de douleurs).
Conclusion : scoliose sinistro-convexe de 57° mesurée entre le plateau supérieur de D11 et le plateau supérieur de L4. Important renversement postérieur du segment lombaire. Absence de sténose canalaire et rétrécissement foraminal gauche L4-L5 avec irritation de la racine L4 gauche.
Je comprends pas tout !!! (je vois un spécialiste mardi 14 et un autre mercredi 22), mais on m'a déjà dit que je devrai passer par la case opération !!!
Ceci, c'est un problème. L'autre n'est pas plus petit. Mon mari a développé depuis 2 ans la pathologie de Bipolaire I schizo-affectif, pathologie HORRIBLE pour les proches, avec tout ce que cela entraîne de souffrances, ce qui fait que je veille sur lui en permanence, ce que je fais malgré mon travail, mes douleurs, mes parents dont je m'occupe aussi, et toutes les petites tracasseries quotidiennes. Si je me fais opérer et que cela se passe mal (paralysie), que va-t-il advenir de lui ? je ne veux pas qu'il retourne dans un établissement spécialisé (pour les fous !!!), et si je ne peux plus m'en occuper, c'est ce qui arrivera. Je voudrais refuser l'opération car j'ai très peur de rester paralysée. Est-ce fréquent ? Aidez-moi s'il vous plait ? je me sens tellement perdue, tellement seule dans tout ce combat que je mène chaque jour, je sens mes forces se réduire petit à petit et je NE peux surtout pas me laisser aller car alors que va-t-il devenir ...
Je suis désolée de ce mail si long, pardon et merci déjà à celles qui auront le courage de lire jusqu'au bout...

Nita

A très bientôt j'espère

[chris]

Bonjour NIta et bienvenue sur SP

Merci de nous confier ton témoignage bien difficile.
Est ce que tu sais à quoi sont dues tes pertes de sensation ? est ce une conséquence de ton embollisation ou est ce du à ta scoliose et les problèmes sur ton rachis lombaire ?
Ayant un rétrécissement fémoral et une irritation nerveuse c'est fort possible que ça puisse venir de la aussi, la c'est une question que tu devrais poser lors de ton rdv.
L'intervention de la scoliose est un mot qui fait peur, je ne te cache pas que c'est un acte lourd mais de nos jours les techniques sont bien maitrisées et tout est bien controlé. Le risque 0 en chirurgie n'existe pas, mais les risques sont assez minimes, ils existent oui mais un taux minime
Apparemment ton cas semble assez sérieux effectivement pour envisager cette éventualité, voir avec le spécialiste ce qui pourrait se passer si tu ne te fais pas opérer. Car parfois à ne rien faire les risques peuvent être encore plus importants et peut etre qu'avec le temps tu deviendrais moins disponible pour ton mari.
C'est vrai la bipolarité est une pathologie très complexe, il faut déja que le patient lui même l'admette et ensuite accepte un traitement. Je comprend très bien qu'il te faut être présente pour ton mari, difficile dans ce cas la de prendre la décision de se faire opérer. Il faudra je pense à ce moment la mettre en place une prise en charge de ton mari, n'y a t'il pas quelqu'un dans ton entourage qui pourrait l'aider ? car si ton dos nécessite vraiment une intervention et que tu ne le fasses pas pour rester disponible pour ton mari, à plus ou moins long terme tu risques peut etre de ne plus être apte à t'occuper de lui.
Je pense que tu auras besoin d'un temps de préparation pour déja mettre en place l'aide pour ton mari.

Ton message n'était pas trop long, il fallait bien que tu expliques bien ta situation
Mais sache que maintenant tu n'es plus seule, tout SP est la pour te soutenir

[nita]

Bonjour Chris et merci de ta réponse si rapide, ça faut chaud au coeur de réaliser qu'on est lue et entendue et de réaliser qu'il y a des personnes qui existent pour aider les autres, les soutenir. Merci encore et encore.
Mes pertes de sensation sont dues à ma malformation artéro-veineuse. Quand j'ai commencé à perdre les sensations en 2005, je ne me suis pas trop inquiétée. Au bout d'une semaine, j'ai commencé à ressentir des brûlures internes à partir du bassin jusqu'aux orteils. C'était comme un feu qu'on allumait à l'intérieur, il n'y a que couchée sur du marbre ou alors dans de l'eau glacée que je pouvais un peu atténuer les douleurs. J'ai été aux urgences et là, examens et encore examens... pas moyen de trouver ce que j'avais. On m'a redirigé vers un autre hôpital et là, au bout d'une IRM de 2 heures, on a trouvé un petit quelque chose. J'ai subi ensuite une angiographie et là on a trouvé une fistule dans la moêle épinière. Ceci au bout d'un mois et demi. Si on n'avait rien trouvé, un mois plus tard, j'étais paraplégique. J'ai eu bcp de chance. Opération très compliquée et délicate, mais il a fait un miracle sur moi (il paraîtrait que j'étais un cas très rare). Mais depuis, les brûlures ont disparu (même si parfois elles reviennent bcp moins intenses aux changements de saisons) et la sensibilisation est restée et ne s'est jamais améliorée, mais au moins je peux marcher (disons, je pouvais marcher) car là depuis que ma sciolose s'est rappelée à mon bon souvenir, je ne peux pas faire 500 mètres sans souffrir.
Au sujet de mon mari, il est encore dans la phase où il ne l'accepte pas. Donc, il passe de se prendre pour un élu de Dieu venu faire une mission sur terre à l'ennemi public numéro 1 recherché par toutes les polices du monde... ce qui entraîne que je vois un psy pour tenir le coup (il paraîtrait qu'il n'y a que 1% de conjoints qui arrivent à supporter la vie avec un bipolaire), et de plus mon mari est schizo-affectif (dont atteint d'une paranoïa très élevée et dangereuse tant pour lui que pour les autres).
Voilà un peu plus de mon histoire. Petit à petit, peut-être que j'arriverai à tout exprimer sur le site, mais ce n'est pas facile, c'est très dur de parler de tout cela.
Merci encore Chris pour ton soutien

Nita

[coco30]

Bonjour Nita & bienvenue sur le forum.

Je découvre à l'instant ton parcours et ton histoire difficile et tenais à t'apporter mon soutien. Je vois qu'en plus de tes problèmes et d'une éventuelle opération à prévoir, tu t'occupes de ton mari malade ainsi que de tes parents aussi. Je comprends que tout ceci puisse t'inquiéter, ce qui est bien légitime, mais comme le dit Chris et pour l'avoir vécu moi-même, afin de pouvoir s'occuper et choyer un de nos proches qui en a besoin, nous avons besoin nous aussi d'être au mieux afin de pouvoir s'occuper d'eux du mieux possible ! Certes il te faudra une aide extérieure le temps de ta convalescence post-op. je ne te le cache pas mais si ton état se dégrade, comment vas-tu pouvoir continuer sur le long terme ?

Je vois que tu as 2 Rdvs auprès de 2 différents spé. si j'ai bien compris ; si tu le veux bien tiens-nous au courant des solutions qui pourront t'être proposées ...

Courage à toi Nita ... Avec tout mon soutien & au plaisir d'avoir de tes nouvelles

[chris]

Je pense qu'avant toute décision il va falloir tout organiser et peut etre voir aussi avec le psy qui s'occupe de ton mari la meilleure solution pour lui pendant quand tu ne pourras pas t'occuper de lui. Et effectivement les hopitaux psy ne sont pas non plus la meilleure solution, toutes les pathologies y sont mélangées et on a parfois l'impression que les patients sont plus ''parckés'' que réellement soignés.
Pour ta sensibilité avec le temps maintenant que ton problème de moelle a été soigné, ça reviendra peut etre.
Pour la marche ça me rappelle moi il y a quelques mois en arrière, c'était une réelle souffrance que d'arriver seule à faire péniblement 400 m. Mes interventions de ce printemps me permettent déja de pouvoir marcher seule plus longtemps et sans douleur.

[nita]

Merci beaucoup Coco,
Oui j'ai rdv avec 2 spécialistes différents, mais si je dois me faire opérer, je pense choisir l'hôpital où j'ai subi l'embolisation car là, ils ont tout mon dossier et au moins le neuro-chirurgien qui m'a embolisé pourra être présent. En plus, je suis suivie là-bas également pour ma péricardite, donc je pense que ce serait le mieux que j'ai à faire. Je vais néanmoins m'informer auprès de ces 2 spécialistes, on ne sait jamais.
Vous avez raison, Chris et toi, si je ne me fais pas opérer, il arrivera bien un jour où je ne serai plus du tout en état de m'occuper de mon mari, mais j'ai très peur de l'après-opération, combien de temps sans bouger, combien de temps alitée, combien de temps de rééducation ? j'ai tellement de questions à poser, tellement de doutes...
Merci Coco, bien sûr que je ne manquerai pas de venir sur le site, je m'y suis déjà habitué depuis une semaine et là, quand j'y suis, c'est le seul moment où j'arrive à trouver un peu de réconfort en lisans vos histoire.

A très bientôt

[nita]

Chris, tu t'es fait opérée quand ? et ta rééducation a duré longtemps ? et qu'est-on capable de faire ou de ne plus pouvoir faire suite à l'opération ? et les risques, ils sont bien réels non ?
Pardon, j'ai besoin de savoir tellement de choses...

[chris]

J'ai été opérée par voie postérieure le 10 mars et par voie antérieure le 13 avril. Pour l'instant je n'ai encore fait aucune réeducation, c'est pas une généralité. Je verrai à mon prochain controle si j'en ferai ou pas.
Après poru la convalescence ça dépend aussi de chaque personne, chacun récupère à son rythme. Normalement les 3 premiers mois il est recommandé de ne rien faire sauf de la marche. Après on peut reprendre progressivement les activités avec accord du chirurgien. Mais comme je te le disais chaque cas est particulier et aussi chaque chirurgien a sa façon de fonctionner.
Après pour ce qu'on peut plus faire ou pas ça dépend aussi de la souplesse de chacun à la base, de la récupération de l'organisme, mais aussi de la longueur de la fusion et des problèmes déja présents avant l'intervention.
Les risques ils existent mais en faible pourcentage, comme pour toute intervention chirurgicale, et tout dépend de ce qu'on appelle risque, il y a en a de très légers et d'autres plus importants. Mais comme je te le disais ils sont en petit pourcentage mais parfois à ne pas soigner le risque peut aussi être plus important

[nita]

Excuse-moi Chris, que veux dire par voie postérieure et par voie antérieure ? je suis encore novice en la matière

[nita]

Je suis en train de lire ton histoire, et ma foi, je me sens un peu "idiote" avec mes peurs en relation avec tout ce que tu as déjà traversé... quelle fameuse leçon de courage... je continue à lire..
A bientôt

[chris]

Voie postérieure : ouverture de dos
voie antérieure : ouverture devant
Mais non ne te sens pas ''idiote'' surtout pas, et je ne donne pas de leçon de courage, comme tout le monde j'ai mes peurs et mes angoisses, meme si je n'en parle pas forcément mais je n'ai pas appréhendé les épreuves avec plus de courage que les autres; Mais après quand on a plus le choix on y va ..... La seule chose c'est que j'ai peut etre la chance de moins ressentir la douleur que d'autres, meme si j'ai toujours une peur bleue d'une éventuelle douleur.
Et toi tu as un sacré parcours aussi, ton problème de moelle épinière c'est pas rien.

[Rosy]

bonsoir nita et bienvenue à toi sur le site. tu en as déjà bien bavé et maintenant cette scoliose et une décision à prendre.comme te l'ont dis les copines, ne rien faire n'est surement pas la solution pour le futur. mais avant tout, il faut que tu trouves une solution pour ton mari qui lui aussi a besoin de soins. sa maladie n'est pas facile et si changeante. mais saches que sur le site, tu trouveras réconfort et soutien; alors si tu as besoin de parler, tu sais qu'on est là.

[nita]

Bonjour Rosy,
tu as raison, et je sais au fond de moi que j'accepterai l'opération même si elle me fait très peur pour elle-même mais aussi pour mon mari, je suis tout à fait d'accord avec toi, avec chris et coco, je comprends bien qu'en refusant ou en reculant l'opération, je me nuis à moi-même et je nuis également à l'appui que je peux donner à mon mari, mais j'ai peur. Je me suis toujours crue courageuse et là, je manque de courage à un tel point que je me sens la plus lâche des femmes. Tu sais j'ai tellement souffert lors de mon embolisation, les risques de paraplégie étaient énormes mais la maladie de mon mari ne s'était pas encore développée. Maintenant, tout est tellement plus difficile. Je suis très bien entourée, j'ai une famille merveilleuse, des amis magnifiques, mais au bout du compte, dans la souffrance on est toujours seule. Seule à ressentir la peur, la douleur. Mon mari, avec sa pathologie, vit dans un autre monde. Il m'a aimé plus que je n'aurais jamais pu imaginé être aimée, mais depuis sa maladie, c'est une autre personne que j'ai devant moi, et il a besoin de moi. Je me sens perdue. Je sais que je me ferai opérer, mais j'ai peur. De tout<. De l'opération, de ce qu'il va devenir, ... de l'après op, je me sens comme une petite fille qui aurait besoin d'être rassurée, protégée, alors qu'autour de moi, tout le monde me trouve forte.
Merci rosy pour tes encouragements, je suis heureuse d'avoir trouvé ce site, je sais que je suis au bon endroit ...
je n'ai pas trouvé ton histoire, peux-tu me dire où je peux la trouver ?
Bien à toi rosy, à très bientot

Nita

[chris]

Oh que non Nita, tu n'es pas la plus peureuse des femmes.
Ce passage par la peur on l'a toutes et tous eu et c'est normal. Il y a d'abord la phase de l'annonce ou on a très peur et on espère pouvoir repousser le plus tard possible, et ensuite il y la phase de réflexion et d'acceptation.
Il faut du temps pour que cette idée murisse et aussi se faire à cette idée. On ne se lance pas si vite dans une aventure de cette importance la. Meme si on sait que c'est pour notre bien et souvent la seule solution pas facile de se lancer

[nita]

tu sais Chris, le fait de parler de tout ça à travers un écran à des personnes que je ne connais pas est étrange, j'ai les larmes aux yeux, un noeud dans la gorge, et je me dis que quelque part, c'est comme si un lien nous unissait au travesrs de cet écran, un lien magique, unique, qui me rend forte même si ce sont des larmes qui me viennent comme réponse... dire merci n'a plus de résonance mais je ne connais pas d'autre mot pour exprimer ce que je ressens