[chris]

Bonjour Lucie

On sent une certaine déception, c'est bien embetant cette douleur qui persiste malgré les traitements,
L'hypnose c'est vrai peut te détendre et sur le long terme t'apporter un certain soulagement.
Dans le meme genre la sophrologie aide beaucoup à gérer la douleur.
La réeducation fonctionnelle devrait aussi pouvoir t'apporter une solution.
J'espère que les quelques jours de vacances restant t'apporteront un peu plus de repos.

[grenouille11]

reposes-toi bien la miss

[triphon73]

Coucou ma Lucie
Désolée d'apprendre que tu n'as pas la forme ces temps ci. Et oui, tous ces déplacements répétés et lointains en sus de l'opération et l'école qu'il a fallu reprendre assez vite doivent certainement y être pour beaucoup dans ta fatigue.
En plus, cette douleur qui ne passe pas j'espère que les futurs traitements (hypnose et rééducation) pourront enfin te soulager
En attendant, essaie de lever le pied et de prendre un peu de repos pendant les quelques jours qui te restent.
Courage et gros bisous

[patou63]

coucou,

désolée j'espère qu'ils vont trouver une solution à tes douleurs.

[aryxtra]

Merci les amis.
C'est sûr que c'est déprimant dans le sens que je suis plus fatiguée que quand je vais à l'école.
J'aurais jamais cru dire ça une fois dans ma vie, mais vu les circonstances, vivement la rentrée.
Surtout que depuis deux jours, quelques soucis pour gardé mes repas...
Merci encore pour vos messages qui me vont droit au
Gros Bisous à tous et bonne soirée.
Lucie,

[anetka]

bonsoir...aryxtra...je n'ai pas encore tout lu mais...
je suis maman d'une petite fille k de presque 4 ans 1/2 atteinte d'un syndrome de marfan avec une scoliose thoracique (découverte à 3 ans) a évolution rapide (en février prochain K devra avoir un corset)....
ma petite est de grande taille (4 ans et 4 mois :117cm faible poids 18kg (défaut de stockage des graisses sous la peau) hyperlaxe, pieds plats, ectopie (sub-luxation) bilatérale des cristallins (astigmatisme myopique avec correction au max qui n'est que partielle....dans un future + ou moins proche on devra lui enlever les cristallins ...) ,dilatation de l'aorte ascendante (béta-bloquant) etc....elle a un tableau clinique complet du syndrome....
là à cause de ses problèmes de vue et dos et de motricité fine je suis en attente pour la montrer à une ergothérapeute pour un mobilier scolaire adapté et pour le corset je n'ai encore aucune info.... je m'inquiète un peu même si depuis ses 2 ans (découverte de sa maladie et des symptomes nous prenons les choses comme elles viennent...

[nadou]

Je suis désolée de lire que ce n'est pas la forme! la barbe!!!
J'espère que ce medecin vas t'aider et soulager cette hanche!
Je pense bien à toi .Je te souhaite pleins de belles choses de gros

[Lybellule]

Lucie, ça fait un moment que je ne suis passée prendre de tes nouvelles et je m'en excuse ... je suis très attristée de voir que tes douleurs sont toujours là et que du coup et c'est bien normal à la longue ton moral en prend un coup !!!
j'espère très fortement que l'hypnose va t'aider et ta pêche revenir.
Je te souhaite beaucoup de courage et t'embrasse bien fort

[aryxtra]

Merci les filles s Anetka, je t'ai répondu directement sur l'histoire de ta fille.
Gros Bisous à tous.
Lucie,

[chris]

Tu sais Lucie l'opération de la scoliose est une grosse chirurgie qui nous prend pas mal d'énergie et il faut vraiment beaucoup de temps pour retrouver toute son énergie.
En attendant je sais que ce n'est pas marrant de fatiguer comme ça alors qu'on voudrait profiter de tant de choses

[aryxtra]

Et oui Chris, je sais bien. Et même si au fond de nous on se dit : "c'est normal, il faut laisser le temps..." ; on a quand même l'impression de stagner.

En plus, déjà que chez quelqu'un de normal, c'est difficile ; alors avec mes problèmes de coeur et Marfan, ça n'arrange rien...
C'est dur de remonter une pente qu'on a jamais franchi.

[chris]

Je te comprend Lucie
La convalescence post op de la chirurgie de la scoliose c'est comme les montagnes russes, ça monte, ça descend, parfois on est heureux de voir que ça évolue bien et après grosse déception car c'est pas encore le top

Et en plus à ton age on a envie de faire tellement de choses, de profiter de la vie c'est sur que c'est démoralisant.
Mais tu verras ce n'est qu'un mauvais moment à passer, mais faut y croire, d'ici quelque temps ça ira mieux et tu pourras bien profiter

[aryxtra]

J'y crois, j'y crois ! Merci Chris

[coco30]

Enormes bisous ma Lulu ... ... :cotent

[anetka]

lucie j'espère que tu vas vite te remettre....