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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Cam
#81057
News en bref :
J'ai loupé mon concours, du coup je vais faire bts opticien lunetier l'année prochaine, je m'angoisse déjà de comment je vais supporter de reprendre les cours à plein temps (36h par semaine contre une vingtaine à la fac)
Autrement j'ai eu mon permis (du premier coup :bouh )
Niveau moral ça va beaucoup mieux, j'ai moins de douleurs donc j'ai pas à me plaindre
J'en suis à 36 séances de kiné déjà et comme j'ai bien travailler il m'a dit qu'il ne me donnerais pas d'exercices à faire à la mer !!
A bientot
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Par Biba
#83302
Bonsoir Cam, désolée de ne pas avoir répondu à ton précédant message ..
Zut .. flutte .. et m... pour ton concours, mais j'espère que tu trouveras dans cette nouvelle voie de belles perspectives professionnelles :chance
Par contre bravo pour ton permis :bravo2
Tu vas recommencer tes séances de kiné ou tu fais un break ?
A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par Cam
#92633
Salut !!
Désolée je sais ça fait longtemps ....
Enfin depuis tout va bien
J'ai effectivement fait un break de kiné pendant les vacances
Et je fête aujourd'hui ma 60ème séance .... super !
Enfin voilà quoi !
A bientot !!
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Par Cam
#100612
Bonjour,
Quelques nouvelles ... j'ai mon prochain rdv avec le médecin prévu et autant vous dire que j'angoisse !
Mon kiné m'avait pris des mesures au début où j'ai été le voir. Et il m'a donc reprises les mêmes la semaine dernière histoire de voir l'évolution. Le bilan est mitigé puisque j'ai réduit la cambrure au niveau des cervicales, il m'avait également mesuré le "décalage" d'alignement entre la raie des fesses et la base de la tête : l'année dernière il y avait 3.5cm et maintenant 4.5cm. Il m'avait dit quelques temps avant qu'il trouvait que je penchais à gauche. Mais il m'a dit que c'était des mesures prises in vivo, donc pas forcément très fiables et que seules les radios donnaient une idée précise. Je ne sais pas si je me fais moi aussi des idées ou si ca s'aggrave vraiment, d'après ce qu'il m'a dit ça serait la courbure lombaire qui aurait augmenté et qui aurait décaler tout le tronc.
Donc voila j'attends le rdv maintenant ...
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Par marietout
#100615
Bonjour Cam,
La date de ton rendez-vous est-elle fixée?
Tant que les radios ne sont pas faites, il faut garder de l'espoir.Les jours de grande fatigue on se tient plus mal...Courage! :chance
A bientôt de tes nouvelles :bisou1
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Par Cam
#100709
Oui la date est fixée au 7 mars, c'est un vendredi après midi et je fais les radios dans la même clinique juste avant d'enchainer le rdv !
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Par Cam
#103984
Bon voilà j'ai passé mon rendez-vous.
Oh surprise !! La courbure a diminué ... au profit du décalage bassin/épaules !
Je me retrouve avec 20° en dorsal et 30° en lombaire.
Le chir m'a limite enguirlandée parce que je ne faisais pas assez de sport, malgré le kiné et que je devais être plus active dans ma scoliose ... et que je devais vivre avec et assumer mon handicap ...
Mais comme il n'y a pas d'évolution négative il m'a proposé de se revoir dans 2 ans ....
En discutant avec lui je lui ai demandé s'il n'y avait pas de moyen de diminuer ce décalage. Et il m'a parlé d'une chirurgie différente, très peu pratiquée, que par lui de ce que j'ai compris.
Ca consisterait juste à mettre un "soutien" une tige entre le L4 et l'os de la hanche, pour redresser, pousser la colonne par le bas. Je sais pas si c'est très explicite comme ça mais ça parrait tellement évident vu comme ça !! Il m'a dit qu'on pourrait arriver à une courbure de15° environ ....
Et donc il m'a dit d'y réfléchir. J'ai chercher sur internet mais je n'ai rien trouvé la dessus, mon niveau n'étant pas satisfaisant pour chercher sur les articles médicaux en anglais .... Je voulais savoir ce que vous en pensiez mais plus j'y réfléchis plus je me dis que j'aurais dû lui dire banco tout de suite !!
Je ne vois pas vraiment d'inconvénients à cette opération : beaucoup moins lourde que la classique et totalement réversible en plus vu que c'est juste mécanique ! Et je rentre apparement bien dans le protocole à savoir une scoliose dorso-lombaire qui n'évolue pas et avec un décalage.
Je vous avouerais que j'ai pas vraiment envie d'attendre 2 ans avant d'en reparler !!
Si jamais vous avez déjà entendu parler de cette opération merci de me donner des infos !!
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Par aurélie
#104205
bonjour Cam,

RDV positif si la courbure a diminué! OUF!
Pour moi tu as bien fait de ne pas accepter tout de suite une opération. Ca demande quand même réflexion non? Ca touche toujours au dos, et ça reste assez expérimental apparemment. Je demanderais un autre avis.
Si j'ai bien compris il s'agit d'arthrodéser juste les dernières vertebres?
En plus, si ta courbure diminue, tu as quand même une chance que ça continue plutôt dans ce sens, disons que contrairement à la norme, tu t'éloignes plus de l'opération que tu t'y approches.
C'est à toi qu'appartiens la décision, et je ne suis pas médecin, je ne peux que te conseiller de bien réfléchir et de demander d'autres avis sur cette technique, histoire de voir la chose d'un autre point de vue!
:bisous1
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Par Cam
#104239
En fait nan la technique ne fixe pas de vertèbres. Désolée pour l'exemple mais je trouve pas mieux : c'est comme un arbre qui penche tu mets un bâton pour soutenir le tronc et le redresser, c'est la même chose sauf que tu redresses la colonne avec une tige fixée sur le haut de l'os de la hanche.
Et puis ce qui me dérange surtout c'est que j'ai globalement plus mal qu'avant - dû au décalage d'après le médecin et a reste assez inesthétique une poignée d'amour d'un côté et un creux de l'autre côté ... enfin voilà j'essaye de trouver des infos mais pour le moment j'ai à peu près rien du tout .... je sais même pas comment elle s'appelle cette opération j'ai manqué de réflexe j'aurais dû demander !!
Petite théorie du kiné : je suis hyperlaxe (très souple en gros) et il pense que sans pour autant "aider" la déformation, ça va pas contre par rapport à des gens très tendus .....
De toute façon je verrais bien si je pense que ça continue dans le décalage et si j'ai trop mal je reprendrais peut être rdv avant 2 ans .... c'est à voir !
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Par Cam
#177799
Bonjour,

Quelques nouvelles après le dernier rendez-vous : aucun changement au niveau de la courbure enfin !! c'est bien la première fois ! mais au moins ça veut dire que c'est stable ... par contre de plus en plus de douleurs à cause du dernier disque lombaire surtout qui est très oblique. Résultat : un corset type GTB à porter quelques heures par jour pour me soulager, j'ai rendre-vous demain pour le faire faire et re rendez-vous chez le médecin dans un mois pour vérifier que le corset va bien !
Et mon médecin m'a passé en ALD sympa pour les remboursements à 100% !!
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Par kikilarebelle
#183585
Avant de penser à la chir, pourquoi ne consultes tu pas un podologue postural qui permet avec des petites semelles magique de redresser le bassin....?????
Beaucoup moins dangereux qui opération.
Et ça ne coute rien d'essayer.
J'ai du mal à comprendre pourquoi tu veux te faire opérer. Sachs qu'une fois opérée impossible de faire demi tour et que les vertèbres libres sont beaucoup plus sollicitées que le autres et aux finales s'abiment précocement.
Pour moi la chir c'est le dernier cap....et je crois que tu es loin d'avoir essayer d'autre méthodes
sur ce bon courage et bonne réflexion
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Par chris
#196713
Bonjour Cam

Je pense que depuis quelques temps tu dois avoir ton corset GTB ?
J'espère que tu le supportes bien et qu'il te soulage bien :bisous1

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