[Sofifi]

bonsoir à tous,

un grand merci à vous pour l'organisation de cette AG, qui fut à la fois très intéressante et conviviale.
Après bientôt 4 ans de présence sur le site, j'ai eu beaucoup de joie à mettre des visages sur quelques pseudos, et je garde un chaleureux souvenir de votre accueil et des échanges que j'ai pu avoir. Cette réunion a été également l'occasion d'élargir les rencontres avec d'autres parents mais aussi des adultes du site.
Encore merci et bravo à tous

J'en profite pour donner les dernières nouvelles de Gaëtan au sortir de la consultation de ce soir. Une très bonne nouvelle, la scoliose n'a pas évolué en angulation et reste à 28° sous corset. En revanche, la rotation à progressé, et les gibbosités sont revenues (1 cm à droite et 3 mm à gauche).
A mon grand soulagement pas de plâtre pour cette année, mais il faut rester très vigilant car Gaëtan est toujours à Risser 0.

Très bonne consultation pour Charles, correction parfaite avec le corset de la scoliose lombaire et surtout quasi disparition en un mois de la carène thoraxique. Visuellement le résultat obtenu est incroyable en si peu de temps, car le corset agit sur les cartilages. Mais la correction'est loin d'être définitive et il faut attendre la fin de la croissance en maintenant la compression. Charles étant à Risser 1, plus que deux ans pour lui.

Amitiés à tous

[chris]

Bonsoir Sofifi

La croissance de Gaetan est loin d'être terminée et si la déviation est stable, la gibbosité et la rotation montre qu'il faut etre encore très vigilent.
Par contre pour Charles le traitement a l'air de vraiment très bien fonctionner.
On va croiser les doigts pour tous les deux

[Rosy]

la scoliose de Gaêtan n'a pas évolué dans sa courbure mais la rotation a progressé et la vigilance s'impose plus que tout. pour le grand frère, les nouvelles sont excellentes, c'est super. on espère que tout continue à aller ainsi.

[franck]

Bonjour Sofifi,

Les dernières nouvelles semblent plutôt bonnes au niveau courbure, bien que la vigilance soit de mise. La courbure de Gaëtan ne s'est pas accentuée. Mais la rotation des vertèbres semble poser problème et incite tout le monde à rester sur ses gardes.
Il faut espérer que les choses vont s'améliorer et que Gaëtan continuera à échapper au plâtre lorsque la croissance va s'accentuer. Il y a si longtemps qu'il s'applique à son traitement qu'il mériterait bien une amélioration.

Pour le grand frère, les résultats sont excellents, mais là aussi il faut rester méfiants et ne pas lâcher de terrain. Nul doute que chacun s'implique dans le traitement avec sérieux et application.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Sofifi !
Dommage que je n'ai pu être présente à l'AG, j'aurai pu faire ta connaissance ! Une prochaine fois peut-être !
J'espère que tout va bien par chez vous et qu'on aura le plaisir de te lire pour des nouvelles !
Bib'bisous

[Rosy]

un p'tit tour par chez vous, voir si tout continue à bien aller pour Gaëtan et Charles. je l'espère de tout cœur

[chris]

Bonjour Sofifi

Comment est ce que ça va pour Gaetan et pour Charles ?

[Sofifi]

bonjour à tous

le temps passe, la vie continue, on cherche à oublier la maladie, mais elle vous rattrape !

Après plus de 5 ans de port assidu du corset, il faut admettre que certaines mauvaises habitudes se sont doucement installées et Gaëtan à étendu les plages sans corset (en rentrant de l'école, après la douche, ou en se relevant la nuit), voire carrément tout le weekend quand le corset était oublié (et il se laisse tellement bien oublier !). Une grande lassitude s'est installée aussi chez maman, qui aimerait bien répéter autre chose à son petit garçon que "mets ton corset" !

Résultat la semaine dernière : triple scoliose à 32, 45 et 22° et rotation à 3 croix.
Coup de massue et sentiment de retour en arrière, plus le terrible poids de la culpabilité.

La perspective de l'opération (pourtant rappelée par le chir à chaque visite) devient de plus en plus présente. Elle est même déjà intégrée par Gaëtan qui se ferme et refuse de parler de son corset en disant qu'il préfère se faire opérer.

Bref, l'angoisse s'est à nouveau installée dans l'attente du prochain rendez-vous le 22 mai. Opération, nouveau plâtre ? Gaëtan vient d'avoir 14 ans le 25 avril dernier, et malgré le chemin déjà parcouru, je me dits qu'il lui reste encore bien des années à passer avec cette maladie.

à bientôt

[chris]

Bonjour Sofifi

Hélas c'est pas facile pour un ado de comprendre que porter un corset c'est pour son bien, et ils sont plusieurs à penser que l'opération c'est mieux.
Meme si généralement tout se passe bien, c'est quand meme une chirurgie.
J'espère que le prochain rdv apportera des nouvelles pas trop difficiles

Quand tu auras lu ce message on transférera l'histoire de Gaetan chez les adolescents vu son age

[franck]

Bonjour Sofifi,

Tout cela doit sembler bien long à Gaëtan depuis le début du traitement. Comment ne pas comprendre le fait qu'il ait parfois envie que ce traitement, parfois si injuste, se termine rapidement. L'opération semble souvent la seule solution qui permette de mettre fin à tout cela. Même si les choses semblent se passer souvent bien, cela reste effectivement de la chirurgie et l'on essaye au maximum de l'éviter. Pas de doutes.

Pour le reste, il est aussi difficile lorsque l'on est un Papa ou une Maman de "faire pression" sur son enfant lorsqu'il relâche ses efforts après avoir tant donné depuis des années. Gaëtan sait, je pense, que les siens ne l'ont jamais lâché dans ce long combat et qu'ils sont tous les jours à ses côtés dans le traitement. Peut-être que ce traitement semble parfois injuste à chacun lorsque les résultats ne sont pas là. Tout cela est parfois si exigeant et il est dur d'accepter de se résigner, dur aussi de penser que les siens pourraient être tristes, ils l'ont sûrement déjà été tant de fois. Pour soi, pour les leurs aussi...

Peut-être que de prendre un peu de temps pour parler avec Gaëtan de tout cela, de l'affection partagée que chacun a mis dans le traitement depuis des années pourra l'aider, l'encourager à s'accrocher encore, retrouver de la force et de la confiance.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Sofifi

J'espère que le rdv d'aujourd'hui apportera des nouvelles encourageantes

[franck]

Bonjour,

Je viens moi aussi espérer que le rendez-vous d'aujourd"hui sera porteur de bonnes nouvelles. Il faut aussi souhaiter que Gaëtan arrivera à trouver la motivation pour s'accrocher au traitement de nouveau.

Meilleures pensées,
Franck

[Sofifi]

bonjour à tous

merci pour vos messages d'encouragement, ils vont nous être nécessaires car la suite s'annonce bien difficile pour Gaëtan.

Gaëtan n'a pas vu le chirurgien hier, le rendez-vous physique est reporté au 19 juin prochain. En revanche celui-ci a examiné les radios que j'avais déposé, et là ç'est la douche froide.

Même si on ne pouvait ignorer que la scoliose de Gaëtan est en pleine flambée (+ 10 à 15°en 5 mois) et qu'il commence à peine sa poussée de croissance, la courbure la plus préoccupante est la courbe dorsale haute qui s'étend jusqu'aux premières cervicales avec 32° maintenant. Cette localisation la rend rebelle aux traitements orthopédiques classiques, et la solution envisagée serait la pose d'une tige de distraction jusqu'à la fin de la croissance, avec éventuellement maintien du corset. La décision de l'opération définitive ne serait prise qu'à la fin de ce traitement et reste encore en suspend.

Le chirurgien a emporté tout le dossier de Gaëtan pour le présenter au staff de l'hopîtal N à Paris, pour prendre une décision collégiale. J'attend le verdict définitif pour en parler à Gaëtan lors du rendez-vous avec toute l'équipe, le 31 pour le moulage du nouveau corset.

Mais je m'inquiète, car si la vie avec le corset depuis plus de 5 ans apportait son lot de contraintes, il permettait à Gaëtan de vivre sa vie de petit garçon sans handicap. Comment vivre avec la tige de distraction, avec la fragilité du dispositif, les opérations tous les 6 mois, et arrêter tout sport à 14 ans ?

y a t'il des jeunes sur le site, et plus particulièrement des garçons, qui ont vécu le même parcours ?

Désolée de ce long post, j'espèrais avoir de meilleures nouvelles à vous donner, mais écrire sur le forum permet en tout cas de digérer tout cela.

à très bientôt

[franck]

Bonjour,

Voilà de bien tristes nouvelles et je comprends bien ton ressenti. Certes les résultats ne semblaient pas positifs récemment mais de là à s'attendre à ce que propose aujourd'hui le médecin, il y a un gouffre. Que dire de plus, si ce n'est espérer que le médecin de Gaëtan, après en avoir parlé avec ses collègues, aura une solution qui permettra d'améliorer les choses.
Je comprends également que tout soit un peu plus complexe, embrouillé que d'ordinaire après une telle nouvelle et que plein de sombres pensées puissent envahir vos esprits après ce rendez-vous.
C'est vrai que le forum est essentiel pour partager ces moments là. Pourtant, pour moi, il est difficile de trouver des mots réconfortants dans ces moments difficiles. Que dire de plus que je pense bien à vous et à Gaëtan et que j'espère que des nouvelles meilleures ou du moins un traitement efficace pour Gaëtan vous sera proposé par son médecin pour éviter l'opération.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Sofifi

Je suis navrée de lire les nouvelles de Gaetan, il va falloir opter pour un traitement plus important, il faut mettre une claque à cette satanée scoliose.
Dans les histoires d'enfants opérés, il y a l'histoire de Harmony par Chouette59 qui est en plein dans ce traitement