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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#183390
C'est une très bonne chose la reprise du controle chez l'orthopédiste, :bisous1
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Par Rosy
#183397
oui, une bonne chose et enfin savoir! :bisous
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Par franck
#184149
Bonjour,

C'est important de garder un suivi. Cela permet de "contrôler" les choses, d'avoir un oeil dessus au cas où. L'ostéopathe semble dire que les choses se seraient améliorées pour Zoé mais il est vrai que la radio et le rendez-vous médical permettront d'être sûrs des résultats. Il ne reste qu'à patienter avec confiance jusqu'au 22.

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#185293
Bonsoir,
Voici le compte-rendu de notre grande journée (montées dans la voiture à 8h00 et retour à 19h30!).
Nous avons un prototype de lunettes "sur-mesure" qui devraient aller mieux à Zoé.
Nous avons refait des radios (toujours sans EOS réservé aux plus grands).
C'est très moche, la scoliose est passée de 30° à 38°, la rotation s'est aggravée, la lordose est de 40°.
Nous avons vu le Pr qui préconise rapidement le port d'un corset, si possible 22h/24. il s'agirait d'un corset monocoque inspiré du "body jacket".
Mais bien entendu le papa est opposé au corset... il affirme que le dos de Zoé s'était amélioré mais qu'il s'est redétérioré de manière importante du fait qu'on aie arrêté la kiné Padovan fin juin et que si on la reprend le dos va se redresser !!! Le Pr a essayé de lui expilquer qu'à ce stade ce n'est pas possible, et que ce qu'on cherche c'est surtt à prévenir une forte aggravation. Mais le papa est têtu.
Alors le Pr a dit qu'on prenne le temps de prendre un autre avis et de réfléchir, mais qu'en ce qui le concerne il préconisait un corset et si on ne veut pas de corset il ne veut plus suivre notre fille.
J'ai dit qu'il n'y avait pas besoin d'un autre avis (déjà eu) ni de temps, il fallait faire ce qu'il faut pour Zoé.
Le Pr a dit qu'il gardait le dossier en attente jusqu'à recevoir un accord écrit des deux parents, et sinon il ne revoit plus Zoé.
On a quand même fait un "moulage" au capteur optique avec l'appareilleur de façon à ce que la fabrication du corset puisse démarrer dès le déblocage du papa. L'appareilleur a tenté lui aussi d'expliquer au papa que son raisonnement ("dans un corset les muscles ne travaillent plus donc c'est pire") était erroné lors de fortes courbures comme celle de Zoé, et que si on n'agissait pas vite on serait dans des courbures à opérer et qu'on n'a pas de vrai bonne solution chirurgicale sur des tout-petits, et que le Pr est un très grand de la scoliose et qu'on peut lui faire confiance, ...
Mais c'est comme ça. La pauvre Zoé va encore devoir attendre. elle a pourtant choisi un joli motif avec des chiens et des ballons.
je suis encore une fois bien amère. A force de vouloir protéger les enfants des abus de certains parents on donne bien du pouvoir à celui qui s'oppose. Il vaut mieux ne rien faire que risquer de se mettre un parent à dos !!! et tant pis pour l'autre, après tt il n'avait qu'à avoir un enfant avec qqun de raisonnable.
Anne
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Par chris
#185295
Difficile déja de devoir voir son enfant malade et subir des traitements, mais en plus se battre contre un père obstiné qui ne veut rien entendre ça complique bien les choses.
Effectivement à l'age de Zoé avec 38° c'est difficile d'envisager un autre traitement.
Mais hélas légalement le médecin ne peut rien faire sans l'accord du papa, ce sont les lois qui sont mal faites, après il y a la solution du recours vers un juge, mais pour la puce ça serait dommage d'en arriver la.
La kiné c'est vrai c'est important, mais à un certain stade de la scoliose, la kiné seule ne suffit plus, mais elle peut accompagner un traitement orthopédique.

J'espère que la situation va vite se débloquer pour le bien de Zoé, et je sais pour une maman dans une telle situation il en faut de la force et du courage pour arriver à une solution :bisous1
Modifié en dernier par chris le mar. nov. 23, 2010 9:52 am, modifié 1 fois.
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Par Rosy
#185305
c'est bien triste de te lire! déjà la scoliose qui fait des siennes et puis le papa qui ne comprend pas l'importance de ce traitement! j'espère qu'il va vite revoir sa position pour que sa fille puisse être soignée avant que la scoliose ne s'aggrave encore. je pense qu'il ne sait pas exactement ce qu'est une vraie scoliose et ce que cela engendre pour le futur, sinon, il réagirait différemment. c'est vrai, ce sont les lois dans notre monde qui sont mal faites, triste constat. courage à toi, encore une bataille à mener! :bisous
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Par franck
#185315
Bonjour,

Le chemin du traitement est long et complexe pour Zoé et sa Maman. C'est vrai que bien souvent les grands compliquent les maux des petits par leur difficulté à accepter les choses, à comprendre qu'aider les siens c'est céder à certaines choses.
Il va falloir un peu de temps pour que le papa de Zoé comprenne. Le temps qui passe malheureusement est l'ennemi du traitement de la scoliose. Pas de traitement et la scoliose est libre. Puisse Papa comprendre cela et accepter d'aider sa fille au travers du traitement. Le faire, ce serait déjà une bien belle preuve d'amour. Aider les siens, c'est souvent la base de tout, le début de la solidarité essentielle.

Tu as bien fait de prendre les devants, de préparer la suite avec la prise de mesures parce que s'il réfléchit, le papa de Zoé va rapidement comprendre l'importance du corset. Il n'a qu'à lire ici pour comprendre tout cela. Trop de choses pour l'avenir sont en jeu pour passer outre au prix d'un motif personnel. Courage !!

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#188867
Bonsoir,
d'après vos diverses expériences, est-ce qu'une scoliose lombaire de 38° peut avoir des répercutions digestives (ralentissement du transit) ?

Plus généralement, on évoque tjs la répercution respiratoire des scolioses thoraciques, mais il doit bien y avoir des répercutions abdominales des scolioses lombaires ? et si oui de quel ordre et à quels degrés ?

je m'interroge car Zoé souffre depuis qq semaines d'une sorte de constipation, sans selles vraiment dures ni diminution de fréquence, mais avec beaucoup de mal à expulser et des douleurs importantes, qui revient dès qu'on arrête les laxatifs ou qu'on est moins "sévère" sur le régime alimentaire. D'un coup aujourd'hui je me suis demandée si la cause n'était pas la scoliose en fait.

merci d'avance
Anne
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Par Rosy
#188876
une scoliose lombaire très importante, je pense, peut avoir des répercussions sur le digestif puisque à ce niveau, à ce moment-là, tout est "de travers". mais avec 38°, je ne le pense pas. mais cela n'est que mon avis personnel. cependant je sais aussi que l'on s'habitue aux laxatifs et qu'à ce moment-là tout va bien et une fois arrêtés, le problème revient. les intestins n'arrivent plus à faire leur travail seuls. il y a bien sur de nombreuses causes probablement aussi à ce souci et seul un médecin pourra t'aider en éliminant les différentes causes, autant organiques qu'autres. bonne année à Zoé et à toi en espérant que les choses évolueront positivement pour qu'elle puisse bénéficier de son traitement. :bisous
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Par chris
#188894
Bonjour Crapulie

Comme Rosy je ne pense pas que ça soit la cause, on a souvent tendance à penser que nos maux sont causés par la scoliose.
Mais en fait il y a des gens contispés sans scoliose (j'en connais plein dans mon entourage) et des personnes avec fortes scolioses qui ne le sont pas du tout (moi par ex :bouh ) après peut etre qu'une personne à tendance constipée naturellement ça doit peut etre accentuer le problème.
Mais il faut rechercher aussi une autre cause à cette constipation.
Je pense aussi que l'usage de laxatif à long terme doit rendre les intestins paresseux :bisous1
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Par franck
#188912
Bonjour Crapulie,

Un petit passage par ici pour vous souhaiter une bonne année pleine de bons moments en premier lieu.
En second lieu, je me joins aux autres avis déjà donnés. Sans être "expert", je pense que les problèmes de Zoé ne sont pas liés à la scoliose. Sûrement à une autre cause que saura trouver le médecin traitant de Zoé. Je ne pense pas, moi non plus, que la scoliose soit importante au point de provoquer de problèmes à ce niveau.

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#188990
merci. c'est un peu ce que je pensais mais à tout hasard...
bonne journée à vous.
anne
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Par Biba
#189940
As-tu pu aller consulter auprès du médecin pour les soucis de Zoé ? Ou peut-être mieux, tout est rentré dans l'ordre et ce n'était "que" un état passager (surtout pendant les fêtes, les menus sont un peu moins équilibrés :bouh )
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#194728
Bonjour Crapulie

Comment va Zoé ?
J'espère que tout rentre dans l'ordre et qu'un traitement va pouvoir être mis en place pour la puce :bisous1
Par crapulie
#195812
bonjour,
merci pour ton intérêt. pas de changement ici, pas de corset en vue, toujours autant de problèmes plutôt sociaux pour en rajouter au handicap et à la scoliose.
nous passons devant le juge mercredi 14/03, croisons les doigts pour qu'il cherche réellement le bien de l'enfant... et qu'il réalise le danger que représente ce refus du traitement. J'en arrive à espérer (sans y croire) de "tomber" sur un juge qui a été confronté à cette maladie !
en attendant Zoé n'a plus d'orthophonie et prochainement plus de kiné non plus (la super kiné a accepté de la prendre en charge début février pour annoncer le 19 qu'elle ne continuerai pas "du fait du conflit entre les parents"... comme si elle n'était par la mieux placée pour connaître la situation !)
mais Zoé est toujours aussi vive et joyeuse, elle progresse bien. Nous passons un maximum de bons moments ensemble et rentrons juste d'une semaine au soleil du Maroc... décompression !
bonne journée à tous
anne
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