Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mangeurdeptilu
#185812
Bien le bonsoir à toutes et à tous,

Je suis un jeune homme de 21 ans ayant une vie épanouie, mais ayant malheureusement de gros problèmes de santé.

Je n'ai pas de scoliose contrairement à beaucoup de personnes d'ici mais ma maladie étant même la plus courante dans les cas de cyphoses, on en parle beaucoup trop rarement sur les sites et la médecine ne prend pas cette maladie au sérieux.

J'ai donc la maladie de Scheuermann, une cyphose raide et douloureuse de 70°. Le cas de ma cyphose est même très douloureuse car c'est une cyphose thoraco-lombaire, la bosse est au milieu du dos (D11) je peux vous dire qu'estetiquement j'en prends un sacré coup dans la trogne (en étant poli).

Je me suis toujours plains de cette maladie depuis le début de ma croissance mais les médecins ne l'ont jamais remarqués jusqu'à récemment. Il y a une raison, dans ma jeunesse jusqu'à 20 ans, j'ai eu du surpoids voir même de l'obésité, je suis monté à 130 kgs et en ayant eu marre de grossir chaque année, j'ai fait un effort et j'ai perdu 55 kgs.

C'est là qu'on voit mieux ma cyphose car je ne suis plus "noyer" dedans.

Cette maladie m'empêche de vivre dans des bonnes conditions, j'ai mal tout le temps donc je penses tout le temps à ma cyphose. Je porte un corset depuis septembre 2010 mais j'ai encore des douleurs. Je travail dans la vente et je souffre beaucoup lors des ports de charges lourdes. En septembre je prends le choix de me réorienté quelque part.

Le second problème est mon autre maladie (qui n'appartient pas au dos). J'ai des problèmes de coeur, je suis né a ventricule unique, j'ai eu donc une grosse opération tout petit qui a failli coûter ma vie.

Parlons de l'estetique, à l'école c'était vraiment dur car je n'ai subit aucune moquerie, mais j'avais toujours ce problème dans ma tête, car la gibositté est énorme! Je cachais mon dos avec mon sac à dos sur moi tellement c'était galère, j'en es souffert et j'en souffre encore. Ce n'est pas facile de s'assumer "bossu" devant les gens, ça casse complètement la silouhette. Je suis une personne qui n'est pas si vilain mais qui est gâché par cette foutue cyphose. Je peux donc m'habiller nimporte comment, il y aura toujours ce problème qui ne s’effacera jamais sans l'intervention chirurgical.

Et c'est mon pédiatre du coeur qui a découvert ce problème en avril 2010 et il a donner l'alerte. J'ai donc vu une médecine de la réadaptation qui est très gentille mais n'a pas moindre solution, car la croissance est terminée à 21 ans. Elle a fait appel à un orthopédiste de paris auquel j'ai vu le 15 octobre 2010. Ce médecin a l'air sympa, mais est hésitant pour m'opéré de ma cyphose car le ic, c'est mes problèmes de coeur, il a peur qu'il y ait un soucis lors de l'anesthésie qui se ferait en 2 jours (4 heures postérieur + 4 heures). Il a fallu retrouver le dossier du médecin qui m'a opéré y'a ... 20 ans et c'est positif donc je me fais opéré à une date indéterminée à l'heure actuelle, j'aurais la réponse sûrement la semaine prochaine car c'était janvier 2011 à la base.

Une grosse déception donc concernant les solutions > corset lors de la croissance, du kiné, voir même une opération si le cas est grave. Voilà les solutions pour 2010 désolé mais je trouves ça CATASTROPHIQUE. J'ai même demander si en faisant une type de musculation ça redresserait la colonne, la réponse était non.

Vous me connaissiez mieux maintenant, je suis un cas de Scheuermann, une déformation de la colonne en période de croissance qui n'est pas dangereux, mais les douleurs c'est gonflant en plus de l'estetisme.

Selon-vous existe t-il une autre solution que l'opération ? Je tiens à préciser que je fais beaucoup de natation par semaine et c'est le pied, sauf que ça ne redresse pas le dos. Je fais aussi du vélo est-ce mauvais pour le dos ?

Sinon parlons de l'opération, est-ce qu'il y a des gros risques de paraplégie ou c'est minime ? (je préfère vivre bossu qu'en fauteuil roulant). Ils sont doués niveaux opération en 2010 ? J'ai le nom et prénom de l'orthopédiste qui va s'occuper de moi, est-ce que je peux me permettre de mettre son nom ici ? ça se passera à l'hôpital S...... à paris. Si quelqu'un a des infos, je serais curieux de savoir leurs compétences.

Merci à ceux qui ont lu mon histoire.


Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Fanette
#185817
Bonjour Mangeurdereptilu, et bienvenue,

Je récapépet un peu dans ma tête qui a une cyphose sur le forum. Fefe , qui porte actuellement un corset étant adulte, et d'Actarus, qui a été opéré adulte http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2625

Je comprends ton questionnement vis à vis de tes soucis cardiaques, mais si le médecin est OK, je pense que tu peux y aller confiant. Pour les risques de paralysie, oui, on a un petit risque, mais une op avec risque 0, ça n'existe pas.

Tu as bien fait de ne pas mettre de nom de médecin sur le forum, c'est interdit ainsi que des noms d'hôpitaux.

A bientôt :bisous1
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Par Rosy
#185834
bonjour mangeurdereptilu et bienvenu à toi sur le site. je comprends ta tristesse de voir que tout ce temps, tu as vécu avec cette cyphose sans d'abord elle ne soit détectée et maintenant malgré le corset, tu souffres encore. 70° c'est déjà bien important et il n'y a hélas d'autres "remèdes" que le corset et l'opération. pour les risques de paralysie, comme te l'a dit fanette, le risque 0 n'existe pas, même pour une appendicite, et les médecins sont maintenant obligés de faire part de tous ces risques aux futurs opérés. mais ces risques sont très bien maitrisés avec les méthodes actuelles. comme tu as un problème de cœur, tu seras doublement sous surveillance et c'est avec l'accord de ton cardiologue que cela se fera. si lui donne le feu vert, il ne devrait pas y avoir de souci. tu peux lire les témoignages des histoires que t'a donné fanette. y'a aussi ronan qui a été opéré d'un cyphose, tout comme actarus et qui sont satisfaits. la natation et le vélo t'aident à muscler ton dos et ça c'est une très bonne chose mais hélas ne redresseront pas ta cyphose. tu sais, si tu veux, tu peux demander un autre avis médical auprès d'un spécialiste si cela peut te conforter. ta vie après l'opération risque d'être quand même bien plus "confortable". tiens nous au courant :bisous
Par Oriande
#185994
Bonjour, je vois que tu souffres énormément mais il faut rester confiant en la médecine. C'est vrai qu'une telle décision concernant une intervention n'est jamais facile à prendre. Il y a toujours un risque, si minime soit-il, pour toute opération comme l'ont dit Rosy et Fanette, mais les médecin maîtrisent bien et la surveillance est continue tout au long de l'intervention. J'ai lu quelque part (je ne sais plus dans quel bouquin...) que le plus grand risque est de ne pas prendre de risque... à méditer. Dans tous les cas, sache que tous les membres de l'association sont à tes côtés et que tu trouveras toujours beaucoup de réconfort sur le site.
Je te mets un lien pour te présenter un peu plus cette association, gros bisous à toi, à bientôt de te lire.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Par Mangeurdeptilu
#186634
Bonsoir à vous et merci pour vos message rassurantes.

Je me fais un soucis non pas parce que c'est une opération mais parce qu'il y a une partie extrêmement dangereuse qui est la moelle épinière.

Mon dossier est en ce moment dans les mains des anesthésistes et j'espère que l'avis sera positif, vu mes antécédents cardiaques.

J'ai même pas demander ni à mon médecin, ni à l'orthopediste mais le fait que j'ai une maladie de Scheuermann est-ce que au niveau de la taille on perd quelques cms ? Parce que quand je me mesure et depuis 5 ans je n'ai jamais la même taille. Sur ma photo d'identité en 2007 je faisais 1m82, là je varie entre 1m79 et 1m80... J'ai une photo de la radio est-ce que j'ai le droit de la mettre ici ? Au moins vous verrez mieux mon soucis qui est assez spectaculaire à voir.

J'ai une petite chance de ne pas avoir de scoliose car de ce côté là c'est droit.

Merci à vous :bravo2
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Par Rosy
#186655
eh oui, la cyphose comme la scoliose fait perdre en cm puisque le dos se courbe mais tu récupéreras avec l'opération. tu sais, tous ceux qui sont passés par l'opération, y'avait le même risque mais heureusement, les chirurgiens connaissent leur travail et sont très prudents. il faut espérer que les cardiologues seront donc ok pour l'intervention. pour les photos, je te conseillerais une fois opéré, de les envoyer au webmaster qui les mettra sur le site, car il y a un topic pour cela. :bisous
Par Mangeurdeptilu
#187059
Bonjour à vous,

Fefe je ne sais pas le type de corset que je porte, malgré tout j'ai fait une photo :

Je le porte depuis le mois de septembre et ça atténue mes douleurs, par contre au bout d'un moment de la journée je l'enlève un peu car ça commence à faire mal au niveau des lombaires... Je dois le porter la journée uniquement mais pas la nuit. Je n'ai pas vraiment eu de prescription vis à vis de ça, c'est en attendant l'opération qui débutera sous peu (toujours pas de date encore...). Donc juste jour, ou quand j'ai mal, point

C'est drôle mais c'est en me levant le matin que j'ai une petite bosse, le soir je suis complètement plié, ça dépend aussi comment j'ai manger la journée...

Je pense me réorienté dans la compta à la rentrée, car les rayons, le commerce, la vente j'en peux plus ^^

Fefe quand tu dis réductible j'ai pas trop compris ce mot...

Rosy as-tu ce fameux lien pour voir les différentes radios ?

Merci à vous. :bisous1


Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas mettre de photos en ligne. mais tu peux la faire parvenir au webmaster qui la mettra dans la partie adéquate. merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs
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Par Rosy
#190959
désolée mangeurdeptitlu, j'ai du zapper ton post et n'ai pas répondu à ta question. heureusement biba est là. une scoliose ou une cyphose est réductible si grâce au traitement, elle se corrige bien. réductible=réduction :bisous
Par Mangeurdeptilu
#191108
J'ai eu des nouvelles de ce matin justement, j'avais rendez-vous avec un anesthésiste pour une date.

Au final c'était un anesthésiste pour les problèmes cardio-vasculaire et il m'a parler du risque qui est de perdre la vie.

Il m'explique en clair que je serais sur le ventre pendant 4 heures, avec un coeur artificielle, ça peut poser gravement problème pour mon rythme cardiaque car je vais perdre du sang. Je suis un cas spécial rappelez-vous, j'ai été opéré à coeur ouvert uni-ventriculaire tout petit. Il me dit que des cas comme moi c'est assez rare, ils opèrent presque jamais un malade cardiaque pour le dos.

Il souhaite que je change d’hôpital si l'intervention aura lieu, l'hôpital qui m'a opéré tout petit, avec des grands grands spécialiste!

Dur dilemme car il va négocier avec l'orthopédiste prochainement pour voir s'il y aurait une autre solution que la GROSSE opération.

Il souhaitera savoir aussi si je risque d'avoir des problèmes dans ma vie si je reste comme ça avec ma cyphose/lordose de 70 °, dans 10 ans, dans 20 ans...

Mais je me souviens que quand j'ai vu l'orthopédiste il m'a dit "sinon tu restes comme ça". Il m'a expliquer que mon problème c'était des douleurs mais pas d'autres problèmes, comme la scoliose.

Mais le problème de rester comme ça c'est les douleurs sans cesse, le travail car pour le patron c'est pas bon du tout, et le regard des autres. Encore j'aurais une cyphose de 30°, mais c'est 70 °!!!

Dur dilemme donc, sois j'accepte de rester comme je suis s'il convient que je n'aurais pas de problème, je me met à la musculation en plus de la natation pour renforcer le dos, soit il a une autre solution plus minime que la GROSSE opération mais va savoir quoi, soit la GROSSE opération c'est possible (si non refus) mais ça risque complètement de COÛTER MA VIE (c'est du 50/50)!!

Je peux vous dire qu'en ce moment, je suis sonner...
Par Mangeurdeptilu
#191754
Je vois qu'il y a des risques même après l'opération. Vais-je rester debout ou en fauteuil roulant ? Vais-je ne plus avoir de douleur ? J'en es parler à ma famille évidemment.

Et ma famille ne sont pas pour l'opération, eux la solution c'est d'attendre s'il y a une autre solution, voir même de muscler mon dos avec la musculation. Fefe à demander si ma cyphose est réductible ou pas, je n'ai pas encore demander et si ça se trouve ça pourrait aller mieux avec la musculation (en ne faisant pas n'importe quoi), en tout cas c'est ce que m'avait parler l’orthopédiste que dans les cas de Scheuermann, on fait du sport pour renforcer les lombaires au maximum, sinon on opère mais mon cas est plus dangereux qu'une personne normal.

Je suis encore en mur réflexion, et je me souviens qu'avant ma perte de poids je n'avais pas mal comme ça, peut-être qu'il faut que je me renforce, cette hypothèse est vachement grande nempêche...
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Par Fanette
#192086
Je comprends, que vu ton état cardiaque, l'op doit demander plus de questionnements que pour quelqu'un d'autre. J'espère que ton orthopédiste pourra te conseiller au mieux, sinon, n'hésite pas à prendre un autre avis.
Et pour le changement de poste de travail, si c'est possible, n'hésite pas. Un dos moins sollicité et moins douloureux.
A bientôt Mangeurdeptilu :bisous1
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Par Faery_69
#192111
Salut mangeurdeptilu, surtout prends bien tout ton temps pour évaluer la situation... Au vu des risques que tu ferais courir cette opération je te souhaite de trouver des alternatives pour vivre avec moins de douleurs. Bon courage à toi :bisous
Par Mangeurdeptilu
#199677
Des nouvelles ?

Et bien ça n'a même pas avancer d'un poil, on me laisse comme une belle m*rde :(

J'ai une cyphose thoraco-lombaire et je peux vous dire que j'en souffre énormément. Je me suis renseigner sur plusieurs kiné mais rien y fait, ils ne connaissent personnes qui ont le même problème que moi. Une kiné m'a tout de même accepté, c'est vachement bien ce que je fais mais ça y remède à... rien! J'ai vu mon cardiologue et je lui ai expliqué les risques de l'opération pour mon cas, il m'a dit de me renseigner envers la plus grande hopital de P****, apparemment c'est des pro...

Il m'a dit qu'à terme de toute façon je peux pas rester comme ça, je risque d'avoir de gros problème de respiration. Et puis même je me déteste dans cet état, faut pouvoir s'assumer avec une grosse courbure à vie devant tout le monde. Imaginez-vous avec votre scoliose sans vous faire opérer, et bien c'est moi !

Et puis c'est dans la vie de tout les jours, marcher les épaules enroulés vers l'avant, s’asseoir en ayant mal, la colonne qui touche le sol quand je veux m'allonger, c'est fatiguant enfaîte. Et les douleurs interminables.

Vous voyez ce qui m'embête le plus enfaîte, c'est qu'il n' y a pratiquement aucune solution, dois-je en rire ou en pleurer ?
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Par chris
#199696
Bonjour Mangeurdeptitlu

Dans les grandes villes il existe des centres qui peuvent traiter ta pathologie du dos mais aussi pour ton coeur, ce qui fait que la prise en charge serait maximum.
Faudrait que tu puisses te renseigner.
Ton médecin traitant peut, éventuellement te renseigner. Ou alors voir si là ou tu as été opéré du coeur ils traitement aussi les pathologies du dos comme la tienne :bisou1

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