[maman2308]

merci a tous pour vos messages d'encouragement, c vrai que c deja super que le traitement maintienne la scoliose il faudra du temps et bcp de courage je suis sure qu'on y arrivera, mon petit ange est trés fort il m'impressionne méme je suis tellement fiére de lui!! merci vivi pour ton témoignage g lu ton histoire ca fait du bien de lire autant de positivité et de courage, biz a tous

[Rosy]

et bonne continuation

[maman2308]

bjr a tous je vien vous doné des nouvelles de mon petit ange mathéo,il va un peu prés bien la teinture de benjouin fonctionne il a bcp moin mal, par contre cela fait un ti moment que mon petit ange a moin d'appétit et a la consultation chez le pédiatre une perte de poid a été observé en 2 semaine mathéo a perdu 200g, le pédiatre m'a dit que c'était peut étre a cause du corset ( ca sert un peu au niveau de l'estomac) je ne c pa trop quoi en pensé, je voulais savoir ctai possible que le corset engendre une perte d'appétit, quelqu'un a t'il rencontré ce genre de probléme? Mathéo n'est déja pa trés gros de nature mais la si il perd du poid c pa top et ca m'inquiéte!! j'espére que ce n'est qu'une passade, biz a tous

[franck]

Bonjour,

Pour le problème d'appétit de Mathéo, je ne saurais te dire si cela peut venir du corset. Je sais que les appareilleurs disent souvent que l'on peut désserrer un peu le corset pour manger ou après le repas pour aider à la digestion si celle -ci est difficile. Mais de là à te dire si cela peut jouer sur l'appétit... Qu'en pense l'appareilleur, as-tu essayé de leur demander conseil ?

Pour le reste, les nouvelles semblent bonnes et la vie en corset semble faire son chemin. Au moins au niveau de la régularité du port du corset. J'espère que ce problème d'appétit va vite être résolu.

Meilleures pensées,
Franck

[fab69]

Bonjour.
Ma fille Sophie porte u corset depuis mars 2010 , elle a 10 ans maintenant.
Les premiers temps, où Sophie devait porter le corset toute la journée, elle n'arrivait pas à manger normalement, ça lui faisait comme un anneau gastrique : elle avait envie, mais plus rien ne passait après 3 bouchées. Comme ton fils, elle est maigre et l'orthopédiste a dit qu'il fallait absolument qu'elle grossisse. Il l'a autorisée à quitter son corset à midi et le matin, et de faire de gros repas à cette occasion. Le soir, desserrer un peu et repas léger.
On est au "régime grossissant "depuis : des féculents tous les jours, et des crèpes ou gaufres en plus tous les dimanches!
Là, ça y est, elle a pris quelques centaines de grammes, et le médecin est content.
Elle vient de recevoir un nouveau corset, l'autre était trop petit et avec celui-ci, elle peut manger avec (mais elle porte le corset seulement 12 h sur 24 , la nuit, donc ça ne concerne parfois que le petit déjeuner ou le souper.

Voilà, peut-être faut-il attendre que ton bonhomme s'habitue à son corset?
Je vous envoie du courage et mes pensées.

[Fanette]

Je n'ai qu'une expérience de corsets étant ado, mais, pour moi, comme pour les touts-petits, impossible de faire de gros repas, l'estomac est comme retréci. Donc, je fractionnais mes repas dans la journée.
Peut-être un bon petit déj, collation à 10 h, repas modéré à midi, petit truc à 14 h, goûter et repas. J'espère que tout va rentrer dans l'ordre. Gros bisous

[maman2308]

Bjr a tous merci fab 69 et fanette pour vos conseil et témoignages, le pédiatre du camsp m'a donné le méme conseil qu'a toi fab69, je dois desserré son corset pour les repas par contre je ne peut pas lui enlevé( mon petit ange porte son corset 23h sur 24) pour le moment il n'y a pas bcp de changement ce matin g eu rdv avec le pédiatre du camsp mathéo a encore perdu du poid (-80g) en une semaine et demi ce n'est pas encore allarmant mais a surveillé de trés prés,mon petit coeur a rendez vous avec le chirurgien au mois de février il faudra que je lui en parle si la perte de poid persiste j'espére pas ca fait loin février!!! Oui sinon je lui donnai pas mal de gateaux étalé dans le tps mais g arrété car s'était encore pire au moment des repas!! par contre les féculent c la méme je lui en donne bcp en mélangeant avec des légumes variés, il fait pas mal de pose pdt c repas je le léce faire des fois il met une heure a mangé c pas évident mais tant pis je ne me vois pas le forcé certainement pas!!! cela fait bientot 6 mois qu'il porte son corset et il a perdu l'appétit depuis qu'il lui ont mis les appuis et que l'orthopédiste lui serré plus derriére début de l'année il vont changé le haut du corset se sera du dure et une vice a la place de la pression( la c du plastique matiére qu'il utilise pour les tout petit) j'espére que ca n'aggravera pas le pb pleins de ptit coeur <3 biz a tous milles pensé a tous c ptit bout qui souffre dans leur corset amicalement audrey

[franck]

Bonjour,

Je pense que c'est une bonne chose d'en avoir parlé au médecin qui suit Mathéo. Au moins, il sera suivi de près pour son poids et cela permettra d'éviter tout problème.
Il va falloir que Mathéo s'habitue doucement à ce nouveau mode d'alimentation, en prenant plus de temps pour manger, plus souvent et en petites quantités. Il reste à espérer qu'avec l'aide des médecins, le corset de Méthéo saura être adapté à ses soucis pour s'alimenter afin qu'il reprenne du poids.
Pour la vis en haut du corset, cela ne pose à mon avis pas d'inquiétudes. Le corset de Thomas en était équipé à l'époque et cela ne posait pas de problèmes.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

bonsoir,
Je prends le temps de répondre à tes interrogations. Eleonore a des côtes soudées mais pas toutes donc pour l'instant à priori pas de problème respiratoires.
Par contre, compte tenu de la scoliose, elle va devoir faire une épreuve respi pour voir si sa capacité est normale. C'est prévu pour mars.
Pour ce qui est des hémivertèbres je pense que c'est comme pour ton fils on surveille à chaque fois et peut être opération (j'espère que non).
Elle n'a pas beaucoup d'appétit, elle est très mince (même pas 14kg à 4ans). J'ai mis ca sur le dos de ses médicaments mais il me semble qu'un docteur m'a dit que les enfants avec scoliose étaient souvent minces. Ceci dit depuis que j'ai décidé de ne plus regarder ce qu'elle mange les repas sont plus cools même si elle ne grossit pas!
Je pense que Mathéo a peut être besoin d'un petit temps d'adaptation déjà il a moins perdu de poids c'est bon signe.
Je vois que votre hsitoire à vous est en train d'évoluer et que les choses vont mieux. Je suis contente pour vous.
Vivi

[clém]

Bjr maman 2308 et bienvenue sur ce forum.

Je suis maman de la petite Marine, je viens vers toi aujourd hui car Marine à également une scoliose hémivertebre decouvert à l'age de 2 mois elle est suivi depuis tout les 6 mois sur radio.

Elle a maintenant 3 ans et on a appri a la derniere visite du 23 novembre dernier que sa colonne c'est agraver elle est a 30 et 40° elle passe au corset directe (milwekee) elle l aura a partir du 14 janvier 23h/24 (grosse appréhension, peur, tristesse).

On a reçu également un courrier cette semaine du chirurgien pour nous dire qu il serai préferable de faire un IRM sous anesthesie générale pour voir comment sont placer réellement ses vertebre moelle ect... sa sent pas bon l opération chose que je souhaiterai pas et j espere sincerement que son corset sera efficace et remette sa colonne en place !!!

Bon courage à toi et ton ptit bout en esperant que tout s arrange pour le mieu pour nos petit loulou

[chris]

Bonjour Maman2308

Si cela peut t'aider je te mets un lien d'une conversation très intéressante ouverte par Catherine concernant le corset milwaukee
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5880

[seraphine]

bonjour maman 2308, l'histoire de ton petit garçon se rapproche de la mienne sauf que pour moi cela a commencé en 1962; je te souhaite de garder confiance en l'avenir car la recherche progresse si je peux me permettre de te donner un petit conseil bien être pour ton bout de chou c'est de privilégier les massages caresses par des effleurages doux et réguliers ce qui aura un effet apaisant pour ton petit garçon .

[chris]

Bonjour Seraphine et soit la bievenue sur SP

Peut être aimerais tu raconter ta propre histoire de scoliose dans la partie adéquat du forum

[Catherine]

Bonjour Maman 2308 et bonjour petit ange, je vous souhaite à tous les deux, et à votre entourage beaucoup de courage ... et d'amour et de joie ! Tu es forte et vous allez faire ce bout de chemin ensemble et çà va bien se passer (...ok je sais , même si parfois on n'en voit pas le bout ) ! Je vous souhaite aussi un très joyeux noël. Tendres pensées, Catherine

[maman2308]

bjr a tous, merci catherine pour ton message d'encouragement, cela fait un moment que je ne suis pas venu sur le forum, mathéo a eu une bronchiolite et a du etre hospitalisé en urgence ca n'a vraiment pas été facile j'ai eu la peur de ma vie, le matin quand je suis venu le réveillé il était tous blanc avec les lèvres violacés c'est vrai que la veille il toussait bcp on avait du méme lui enlevé le corset pour éviter une gène supplémentaire mais j'ai été choqué de le voir comme ca, il avait déja eu une bronchiolite mais pas a ce point la, donc re séjour a l'hopital avec l'angoisse au ventre ns y somme resté 2 semaines ns somme rentré hier ouf ca été dur mais mon petit ange est un battant, il a repris un peu de poid et ca c géniale par contre le pédiatre m'a conseillé de ne pas le mettre a la créche tous de suite pour évité qu'il retombe malade trop rapidement, et la semaine prochaine rdv pour le pesé pour voir s'il reprend bien du poid ou pas, il mange un peu mieu mais il en léce tjs fin bref ca va s'arrangé je l'espére de tout coeur voila les petites nouvelles bisous a tous et bonne féte de fin d'année