Bonjour Walinette,
J'ai lu ton message qui date de 2007.
Pour faire simple, mon fils a pas mal de points communs avec ton histoire!
Il a aujourd'hui 21 mois. Les médecins disent qu'il a un syndrome polymalformatif non étiqueté.
Voici la liste :
En anténatal : Clarté nucale persistante
Puis dysmorphie faciale
fente palatine
stridor laryngé et intermittent
hypotonie axiale
CIV musculaire
Difficultés alimentaires majeures les 8 premiers mois motivant la mise en place d'une sonde gastrique lestée à domicile
Difficultés respiratoires avec désaturation à 85% de manière régulière - Apnées du sommeil
Hypertaylorisme
Hernie inguilale et ectopie testiculaire (ça, je suppose que ce n'est pas ton cas

)
Ce qui me pousse à croire que vos pathologies son similaires, c'est qu'il a une hémivertèbre et 2 vertèbres atrophiées, et qu'il a en ce moment même un TRES gros problème au niveau de son rein gauche...
J'aimerais, si bien sûr tu es d'accord, que nous discutions de cela car ton expérience, j'en suis sûr, pourra nous aider à surmonter les épreuves à venir.