Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nicoletta
#186737
Bonjour à toutes et tous,
J'ai été moi-même, comme beaucoup d'entre vous, soumis à de graves problèmes de scoliose depuis ma plus tendre enfance. Mon histoire se trouve sur le site.
Mais une autre histoire que je veux vous raconter, et qui est devenue pour moi une obcession.
Je viens de passer un mois au Népal. Il y a un mois que je suis rentrée.
J'ai fait là-bas la connaissance de Panta. Il est guide, comprends le français, le parle aussi, et travaille à le perfectionner. Etant l'aîné de sa famille, il a ses frères et soeurs à charge, ce sont leurs coutumes. Lorsque je lui ai fait part de mes problèmes de colonne vertébrale, il m'a fait part de son désespoir, celui de n'avoir pas l'argent nécessaire pour faire opérer son plus jeune frère, Prakash âgé de 17 ans et 1/2. J'ai été très choquée lorsque j'ai vu à quel point ce garçon est déformé par la scoliose. Il est complètement plié sur lui-même et souffre énormément.
Pour faire opérer son frère, Panta devrait se rendre en Inde, pays voisin, payer l'opération car il n'y a pas, chez eux de système similaire à notre sécurité sociale. Il lui est impossible de réunir la somme nécessaire, il fait vivre une très grande famille avec un salaire de moins de 120 Euros par mois.
Prakash est né le 25 avril 1993, il vit à Kathmandu. Il est étudiant. Il va au campus universitaire qui se trouve juste à 20 minutes de sa maison. Il a beaucoup de mal à effectuer ce trajet car sa respiration est coupée par ses bronches comprimées.
Il a des problèmes de scoliose depuis l’âge de 6 ans. Il porte un corset depuis l’âge de 7 ans. Les docteurs parlent à présent d’opération qui coûterait plus de 4000 euros, et qui devrait se faire dans le sud de l’Inde. En comptant le transport, l’hôtel, etc., il faudrait compter entre 5000 et 6000 euros (cela leur fait 2000 à 3000 km à vol d'oiseau de chez eux). Le niveau de vie là-bas est très inférieur au niveau de vie en France, ce qui explique le faible coût de l'opération.
J'ai eu des nouvelles par mail ces derniers jours. Le 1er décembre, l’épouse de son frère aîné l’a amené en consultation à l’hôpital de Kathmandu. Le docteur a dit que ses côtes sont près de perforer les poumons, et donc qu’il vaut mieux opérer rapidement.
Le 3 décembre, il a fallu le ramener à l'hôpital car son corset s'était cassé.
Je trouve tellement injuste d'avoir pu, pour ma part en France, subir 4 lourdes opérations prises en charge par notre système social et de penser que lui ne peut pas s'offrir une opération. Cette injustice m'empêche de bien dormir.
J'ai décidé de l'aider, d'essayer de réunir cette somme. Déjà, quelques amis veulent bien participer avec moi, nous avons réuni 600 euros. Malheureusement, nous sommes très loin du compte. Avez-vous des idées? Comment pourrais-je réunir assez d'argent ? C'est urgent.
Je pourrais transférer à ceux qui le veulent, les photos de Prakash ainsi que les mails de son frère donnant de ses nouvelles, mais je ne crois pas que ce soit possible sur le site, sans passer par un mail personnel.
Je vous remercie d'avance de prendre le temps de lire mon message, et de me répondre ce que vous en pensez.
Cordialement,
Nicole.
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Par Fanette
#187034
Je ne sais que te dire, Nicole. Je me sens démunie, et je comprends ton sentiment d'injustice. :bisous1
Par Nicoletta
#187045
Nous avons eu des nouvelles par mail ces derniers jours. Le 1er décembre, l’épouse de son frère aîné l’a amené en consultation à l’hôpital de Kathmandu. Le docteur a dit que ses côtes sont près de perforer les poumons, et donc qu’il est impératif d’opérer rapidement. cette opération va finir par devenir vitale.
Le 3 décembre, il a fallu le ramener à l'hôpital car son corset s'était cassé (trop de pression).
Nous avons décidé d'essayer de réunir la somme nécessaire. Déjà, quelques amis veulent bien participer avec nous. Malheureusement, nous sommes très loin du compte. Comment pourrons-nous réunir assez d'argent ? C'est urgent.
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Par Fanette
#187050
Si notre association était puissante, l'aide aux plus démunis serait à débattre. Mais, nous sommes tous petits, Déjà, dans un 1er temps, si toutes les personnes qui viennent sur le site y adhéraient, ça péserait plus lourd pour certaines revendications.

Tu as déjà tapé à d'autres portes ? Il n'y a pas de convention entre l'Inde et la France ?

Courage Nicole :bisous1
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Par Rosy
#187060
c'est une histoire bien triste malheureusement. hélas, l'association comme le dit fanette est bien petite pour aider financièrement. de plus, c'est une grosse somme à réunir en peu de temps..... :bisous
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Par celinedu67116
#187161
il faut peut etre en parler à des chirurgiens français faire une lettre commune à plusieurs hopitaux....

je sais que des fois ça peut se faire, ils operent bien des enfants au coeur les rapatrient à paris ds des familles d'accueil alors pourquoi pas les personnes avec des scolioses si importantes....en + il est jeune ce garçon, il a toute la vie devant lui


en si peu de temps c'est dur de reunir cet argent...et sans veritable association de ta part tu ne pourrais peut etre meme pas le lui donner , tu risquerais de te le faire prendre aux douannes...c'est compliqué


mais tu sais des histoires comme ça il y en a beaucoup sur terre...nous en france on a la chance de vivre bien et d'avoir la secu !
Par Nicoletta
#204280
Il faut que je vous tienne au courant de tout ce qui s'est passé depuis mon dernier message.
J'avais promis à cette famille népalaise de les aider, je dois donc faire le maximum pour aller jusqu'au bout.
J'ai rencontré mon chirurgien qui m'a mise en rapport avec un autre chirurgien sur Paris. Celui-ci pourrait opérer Prakash, mais il ne cache pas que le coût global serait 10 fois plus élevé qu’en Inde. Il dit aussi que les chirurgiens indiens sont très compétents en la matière, qu’ils gèrent très bien ces cas-là. Nous n'avons, en France, que très rarement de scoliose aussi grave.
Mon mari et moi-même avons donc décidé de créer une association et d'ouvrir un compte bancaire afin de récolter une somme suffisante qui couvrirait les frais d’une opération en Inde, du transport, de l’hébergement.
L’association « Prakash » loi 1901a été créée le 11 avril 2011 dans le département du Tarn (81), a été publiée sur le journal officiel du 7 mai 2011. Elle est gérée par les bénévoles que nous sommes, mon mari et moi-même. Son seul but et de récupérer les fonds nécessaires pour pouvoir faire opérer ce jeune homme.
Je fais passer des tracts à tous nos amis ou à notre famille qui se trouve un peu partout en France. Ils se chargent de les distribuer, de les afficher ou de les mettre à disposition.
J'ai aussi créé un site: espace modéré. On peut voir sur ce site, des photos de Prakash. Par la suite, des nouvelles de sa santé accompagnées de photos pourront être consultées sur la page prévue à cet effet de ce site web. Dès que nous auront des nouvelles de Prakash, nous les recopieront. En effet, quand Panta, le frère aîné de Prakash, peut se connecter (ce qui est souvent difficile), il envoie des nouvelles par mail, en anglais ou français difficiles, que Nicole traduit en bon français.
Il est impératif d’envisager l’opération de Prakash. Sinon, sa vie aura été bien courte. Il faut tout faire pour réunir suffisamment de dons pour que cette opération puisse avoir lieu en juin ou juillet 2011. Le temps presse.
En attendant Prakash passe ses examens. Nous lui souhaitons beaucoup de courage, de tenir bon, et de réussir dans ses études. Pendant ce temps, des français s’unissent pour l’aider.

Comme précisé dans le règlement du forum, il est interdit de mettre des liens de sites personnels. Merci de ta compréhension- L'équipe des modérateurs
Par Nicoletta
#208501
Mon mari et moi-même avons demandé à Panta d'accompagner Prakash en Inde. Nous lui avons de nouveau promis une aide financière. Nous ne pouvions pas les laisser dans cette situation. Notre association ayant récupérer quelques dons, nous avons pu leur faire un virement afin qu'ils puissent engager le voyage.
Ils ont mis une semaine pour arriver au sud de l'Inde, à Bangalore. Ils y ont rencontré un grand professuer qui leur a conseillé d'aller à Coimbatore (à 9 h de train), voir un chirurgien spécialiste du cas particulier de Prakash.
Après avoir dû beaucoup insister, Panta a obtenu par téléphone, un rendez-vous pour son frère à Coimbatore, pour le mardi 12 juillet.
Prakash est très fatigué car il doit souvent rester assis de longues heures.
Le 12, à l'hôpital de Coimbatore, malgré l'affluence et beaucoup d'attente, ils ont rencontré le professeur et Prakash a passé radiographies,IRM et CT SCAN (scanner du corps entier).
Le lendemain, mercredi 13 juillet, ils étaient à 10 h à l'hôpital pour recevoir les comptes rendus des examens. Ils ont attendu jusqu'à 17 h pour les obtenir... C'est très dur pour Prakash.
Il est prévu qu'ils voient de nouveau le professeur, le 14, afin de savoir ce qu'il en pense.
La langue est pour eux une barrière. Beaucoup de gens ne parlent pas la langue nationale, mais seulement locale. Ils apprécient lorsque docteurs ou infirmières parlent anglais.
Le jeudi 14 juillet, dans la matinée, Panta et Prakash ont pu parler avec le docteur S.R............, directeur de l'établissement. Il pense qu'il sera bientôt trop tard pour opérer, qu'il ne faut pas attendre plus d'un mois. Il en donnera la date rapidement. Il apportera une petite correction, mais surtout, il stoppera l'évolution. Il y a des risques, bien sûr, comme toujours dans ce genre d'opération. Prakash doit en être conscient.
Je dois vous préciser que Prakash a une cyphoscoliose à plus de 90°, une importante insuffisance respiratoire, les côtes prêtes à perforer les poumons.
Ils ont parlé du coût, également, avec ce professeur. Il leur est demandé 300000 roupies indiennes (INR) pour l'opération elle-même (environ 4800 euros). Cela peut faire plus, en fonction du temps d'hospitalisation. Se rajoutent aussi les frais d'examen, d'hébergement, de transport.
Ils trouvent chers les hôtels dans le secteur hospitalier. Aussi, dès le soir du 14 juillet, ils sortent de la ville de Coimbatore en direction de Mysore où ils pensent s'arrêter le lendemain. Ensuite, ils rejoindront Bangalore car ils sont hébergés gratuitement là-bas, par leur soeur.
Mon mari Gilles et moi-même leur avons confirmé notre soutien et espèrent fortement en la solidarité en France.
Nicole.


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Par Nicoletta
#225508
]Le 31 août 2011, Prakash subit une très lourde et risquée opération à Coimbatore, dans le sud de l'Inde, plus bas que Bangalore. Elle l’a très fortement affaibli mais il s’est remis tout doucement. Les frais engagés se sont avérés plus importants que prévus, mais l'association que nous avions créée a pu arriver à amasser 8640 €. Cela a permis de payer les frais de transports, d'hébergements, les examens, la facture de l'hôpital, le retour en avion jusqu’à Kathmandu. Il reste 840 € non dépensés, gardés précieusement pour assurer le voyage afin de retourner en Inde en mars 2012, pour des examens de contrôle.
L’estomac et les poumons de Prakash fonctionnent beaucoup mieux, il devient petit à petit plus robuste. Il a pu reprendre ses études au début décembre 2011. Il dit que sa vie est beaucoup plus douce.
L'association a été aidée par une grande chaîne qui s'est formée. Les membres d'une autre association « Don et action pour le Tibet » ont apporté une grande contribution. Les adhérents d'un club de montagne connaissant le Népal, « Cambon Aventure » ont également été d'une grande aide. De très nombreux particuliers, sensibilisés, ont participé chacun selon leurs propres moyens.
Prakash est très reconnaissant. Il a souhaité posséder la liste de ses bienfaiteurs avec leurs coordonnées et les a remercié en particulier par mail ou par carte postale, aux alentours des fête de fin d’années.
Pour lire plus en détails cette histoire, voir des photos et la liste des donateurs qui n’ont pas refusé d’y paraître, consulter le site espace modéré

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