[broadway]

Bonsoir à tous !!!
je n'ai pas résisté à la curiosité d'écrire un peu sur ce forum...
j'ai 23 ans, je suis originaire d'annecy, mais je vis à Paris pour les études...
J'ai eu rendez-vous à lyon au c d m aujourdhui avec le Pr R, et verdict : opération le 5 octobre 2011 (oui je sais c'est assez loin je trouve, mais pas le choix!) pour une scoliose a 38°.

Parcours très compliqué, scoliose dans l'enfance, port du corset. J'ai du l'arrêter à 15ans car j'ai eu une grave maladie rhénale !! no comment, je les accumule.

Après ma maladie, ma croissance était finie... Mais là en deux ans j'ai pris 12°, je rentre dans la catégorie des scolioses évolutives.
Je voyage beaucoup, et je souffre beaucoup. La courbure n'est pas énorme comparait à certains cas, mais je suis hypersensible j'ai eu beaucoup de chutes et donc des traumatismes au dos qui mettent du temps à se résorber, et j'ai des cotes qui se décrochent + comme je n'ai malheureusement pas de dos cambré, les disques commencent à s'abimer...

Voilà j'ai hate lopération, et en meme temps il m'a dit qu'il allait m'opérer à partir de la L2 jusqu'en haut... Il n'a pas précisé si c'était par voies antérieures ou postérieures mais je suppose que c'est postérieures.
Je n'ai plus de problèmes aux reins, mais je reste dans le cas des personnes à risques, avec un faible système immunitaire. C'est la seule chose qui m'inquiète pour l'opération.
Après j'ai tellement trainé dans les hopitaux, que j'ai confiance en la chirurgie ;-)

Qui s'est fait opéré par le même chirurgien ? Que pensez vous de cette opération ?
Conseillez vous de solidifier sa ceinture abdominale avant l'opération ?

[Fanette]

Je te souhaite la bienvenue, Stéphanie.
En effet, avec une scoliose évolutive, je comprenne que le médecin t'ait conseillé l'opération.
Le même chirurgien que le tien a opéré récemment, Chris, et aussi bien d'autres sur le forum. Les résultats ont l'air satisfaisant.
Odakotah http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1498
Aurore http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5736&postdays=0&postorder=asc&start=15
Chris http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?p=187939#187939

Entre autres.

Bonne lecture, Stéphanie. Si tu as des questions à poser, n'hésite pas.

[Rosy]

bonjour stéphanie et bienvenue à toi sur le site. ta scoliose a malheureusement continué à évolué et maintenant l'opération est devant toi. tu es entre les mains d'un bon chirurgien qui a déjà opéré de nombreux membres du site. il y a aussi patou qui a été opérée récemment par lui. pour tes problèmes rénaux, quand tu verras l'anesthésiste, il te dira ce qu'il en pense et éventuellement te fera faire des examens complémentaires. mais vu ce problème, tu sais comme tu as l'habitude des hôpitaux, que toutes les précautions sont prises avant toute intervention et en particulier quand il y a un antécédent. bien entendu si tu peux faire du sport ou de la kiné, pour solidifier ta ceinture abdominale, cela ne peut être qu'un plus.

[chris]

Bonjour Stéphanie et bienvenue sur SP

La décision n'est pas toujours facile à prendre mais il arrive un jour ou on a pas la choix.

Certes ta scoliose n'est pas encore très importante mais elle évolue vite et semble déja te poser soucis, et le dr R n'opère que si c'est nécessaire, ça lui arrive de refuser d'opérer, donc si il a choisi cette option c'est que cela est nécessaire.
Pas avant octobre, son planning est vraiment de plus en plus chargé; Mais ça te laisse aussi el temps de te préparer.

Le choix du centre et du chirurgien est très bien. J'ai moi même été opérée au même endroit par le meme chirurgien en mars et avril dernier, et j'en suis vraiment satisfaite.

Vu la longueur de la fusion proposée, c'est possible que ce soit une voie postéieure car normalement les voies antérieures se font sur de petits segments.

Tu as aussi Patou opérée par le meme chirurgien et qui va très bien aussi.
En fait il y a beaucoup de témoignage de patientes du dr R. Tu as aussi Crevettegrillée, Framboise, Rosamaria, etc ...

Par contre quand tu auras lu nos messages dis le nous et nous déplacerons ton histoire chez les adultes, cette partie étant pour les témoignages de personnes déja opérées, c'est plus facile ainsi de s'y retrouver pour rechercher un témoignage

[broadway]

Merci à tous pour vos réponses Si rapides !!!

Excusez-moi je ne savais pas trop où écrire :S

On a regardé le forum un peu toute à l'heure avec ma mère... et on se demandait si cela était beaucoup arrivé d'avoir les plaquettes qui augmentent après l'opération ? Ou encore une baisse d'anti-corps ?
Le fait est qu'à chaque fois que j'ai eu ma maladie rénale c'était après des problèmes d'anti-corps et de plaquettes...

Je leur fais confiance, mais c'est vrai que si je n'avais pas lu cela, je ne me serais pas posée la question. Parfois je ne sais pas si c'est bien bon de se poser trop de question.
Mercii

[aurore21]

Bonjour Stéphanie,

Bienvenue sur le site!
J'ai trois ans de plus que toi et je me suis fait opérée le 12 Octobre de cette année, donc c'est récent.
Comme on te la dit, tu es entre de très bonnes mains au CDM, je me suis fait opérée la bas par le même chirurgien. Arthrodèse de D7àL3
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, j'ai été moi même très bien renseignée grâce au site avant l'intervention.

Bien avec toi

[broadway]

Salut Aurore !
J'avais lu ton histoire cet après midi... je voudrais savoir où tu en es aujourd'hui ? Surtout au niveau de ta forme, de ton moral et de tes capacités physiques, qu'est ce que tu peux faire et pas encore faire etc.
La question peut paraître bisarre, je sais que l'on est tous différent, mais voilà je suis dans deux écoles différentes à Paris, et ma vie au quotidien n'est pas de tout repos. Etant donné que je me fais opérer a lyon et que mes parents sont a annecy, je serais donc en convalescence chez eux.
Mais j'essaye de compter approximativement combien de temps je serais tenue éloignée de Paris. Il m'a proposé le 5 octobre car il a très peu de place, et la secrétaire m'a expliqué qu'ils essayaient de garder encore quelques places pour les jeunes scoliotiques graves qui ont besoin des vacances scolaires pour récupérer. Je n'ai rien dit, car pour l'été prochain j'ai postulé pour une bourse d'été à la NYU, université de New-York. Je vais avoir ma réponse mi-janvier, mais je voulais savoir si vous pensiez que cela peut se faire de rappeler si toutefois je ne suis pas prise à N-Y afin d'essayer d'avoir une place dans l'été ? Je panique un peu à l'idée de devoir rater trois mois de mon master 2, surtout que cela ne marche pas comme un simple rattrapage de cours, si je rate les trois mois, je devrais repasser mon semestre entier, mais quand ? Car je dois soutenir mon mémoire. Bref. Take it easy. Respire. Pourquoi les choses sont toujours obligées d'être compliquées... That is a good question.

[chris]

Bonjour Stéphanie

Ecoute la secrétaire du dr R est quelqu'un de tout à fait à l'écoute des patients et je pense que oui si tu as une réponse négative n'hésites pas à lui téléphoner et à lui expliquer

[Fanette]

Une association Scoliose et Partage a été créée. Je te mets le lien pour que tu lises quelques unes de nos actions.

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Je comprends tes soucis, mais, je pense aussi qu'il faut que tu présentes ton "cas" au secrétariat de ton médecin.

A bientôt Stéphanie

[aurore21]

Bonsoir Stéphanie!

J'espère que tu passes de bonnes fêtes.
Globalement tout va très bien, comme tu le dis nous sommes tous différents, nos organismes réagissent de façon différentes.
Aujourd'hui je peux dire que mon intervention est un réel soulagement, je me suis rétablie relativement vite, mais je reste très prudente dans mes mouvements et mes activités. J'ai retrouvé un très grande souplesse, je peux faire énormément de choses parfois différemment mais c'est déjà énorme.
Je ne peux plus me pencher en avant comme avant, maintenant tout est dans les cuisses, il faut plier les genoux, d'ailleurs même quelqu'un qui n'a pas de problème de dos devrait déjà apprendre à le ménager de cette manière.
Sinon pour le reste c'est comme avant, me laver, m'habiller, sortir, je prends juste un peu plus de précaution.
Il faut apprendre à apprivoiser son nouveau corps et cela vient avec le temps.
Vas voir tes messages, je t'envoie un MP.

[broadway]

Bonjour à tous !

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes et mangé beaucoup de chocolats... ;-)

Merci pour tous ces renseignements précieux. Juste je regardais un peu les témoignages et je voyais que certains étaient passés par un centre de rééducation quelques jours... Qui décide ? Est-ce nous ou le chirurgien ? Que conseillez-vous ?

kiss

[Rosy]

en fait, pour le centre de rééducation, cela dépend du chirurgien. chacun a sa façon de faire et ses habitudes. certains prescrivent de la kiné après un certain temps, d'autres préfèrent le centre de rééducation. c'est le chir qui propose en général, selon la récupération

[chris]

Bonsoir Stéphanie

En fait le dr R n'est pas pour la réeducation de suite, il préfère que les patients soient tranquilles au départ pour laisser le temps à la greffe de prendre, et apparemment cette méthode fonctionne bien.
Après la kiné tout le monde n'en n'a pas forcément besoin, tout dépend comment tu récupères au niveau force et souplesse

[broadway]

Ok. Maintenant j'ai compris... ;-)
Je pense qu'il n'a pas tort, parfois on force trop tout de suite, la rééducation est peut être positive chez les jeunes opérés qui récupèrent très vite, et donc peuvent faire des mouvements plus tôt.

J'ai assez peur pour la souplesse et je souhaiterais me préparer psychologiquement.
Je suis assez souple, en me baissant tête en bas je touche largement les mains par terre,voir les coudes, pareil au niveau des étirements sur le coté je descends très loin. Je fais beaucoup de théâtre, ce qui réquisitionne pas mal de mobilité puisque je suis sans cesse en mouvements.
Je voulais savoir honnêtement quelles vont être "approximativement" mes limites par rapport aux vôtres. Le Pr R m'a parlé de partir haut dessus de la clavicule pour pouvoir remettre mes épaules et ma tête dans l'axe, et descendre jusqu'à L2 ou L3, mais avec une préférence pour L3. J'avais vu que quand on fait juste sur la partie haute, les bras quand on met la tête en bas, s'arrêtent à peu près a 30 cm du sol. Que pensez vous par rapport à un long montage comme le mien serait ? Et sur les cotés ? Je suppose qu'on ne peut plus faire la position foetus quand on est au sol au risque d'abîmer les lombaires ?

Je sais que c'est tôt de demander cela, que cela dépend de l'organisme de la récupération de la souplesse etc. Mais concrètement avec des barres de fer, c'est assez scientifique quand même, le dos ne peut pas s'assouplir en deça de cette zone bloquée.
Depuis l'enfance, pendant ma maladie rénale et autre, si on m'explique bien les changements que mon corps va subir ou les efforts que cela va me coûter, j'accepte très vite la situation et mes peurs et craintes s'en vont. J'ai toujours eu besoin de visualiser et de me préparer aux éventualités post-hopital à l'avance, afin de n'avoir aucune surprise et de contrecarrer le traumatisme psychologique.
Je suppose que vous avez eu les mêmes interrogations que moi...

[chris]

Bonsoir Stéphanie

As tu pu joindre le secrétariat et changer la date de ton intervention ?