[eric29]

Merci Kami, Franck, Khat et tous les autres pour vos encouragements.
Je vous rassure, le blues s'en est allé rapidement, et la joie de vivre d'Eliot n'y est pas étrangère.
Je vois que beaucoup d'entre vous ont eu l'occasion de se rencontrer lors de l'assemblée générale. J'aurais aimé y être, mais ce n'était pas possible cette année. Ce n'est que partie remise, j'essaierai d'être présent l'année prochaine (Il faut d'ailleurs que je songe à prendre une adhésion...).
Sinon, comme toujours, la vie suis son cours pour Eliot. Une nouvelle étape vient d'être franchie : finies les couches en journées, et donc plus de corset à mettre, enlever et remettre toute les 2 heures ! C'est très bête, mais qu'est ce que ça peut simplifier la vie !!!
Eliot est très fier de grandir, et il ressemble de moins en moins à un bébé et de plus en plus à un grand garçon. La parole est là aussi, et j'adore la façon dont il justifie son corset (il dit d'ailleurs "croquet" plutôt que corset). Quand on lui demande à quoi sert son corset, il montre son dos et dit tout simplement " dos tout tordu". Que dire de plus, la simplicité enfantine vaut mieux qu'un long discours.
Prochaine étape, l'école. Je pense que d'ici 15 jours, Eliot fera ses premières matinées (au moins jusqu'à la récréation). Je crois que ça va me faire tout bizarre de voir mon petit dernier partir vers de nouvelles aventures scolaires. On a tellement été fixé sur cette fichue scoliose, que parfois j'ai le sentiment de ne pas avoir réalisé qu'Eliot grandissait. J'ai du coup l'impression d'avoir raté quelque chose... Enfin, finalement, peut-être que tous les parents ont ce ressentit quand leur petit derniers grandit...
Bonne soirée à tous !
Eric

[Rosy]

les choses évoluent, éliot grandit, eh oui! le tout est qu'il soit bien et vous ses parents aussi, malgré cette scoliose et ce corset qui fait désormais partie de votre vie

[eric29]

Bonjour à vous tous!

Cela fait un bon moment que nous rendons visites discrètement au forum sans prendre le temps d'écrire quelques mots...

Petite précision; c'est Géraldine (maman d'Eliot) et pas Eric pour une fois!

L'heure est donc aux nouvelles!

La première, Eliot a fait une petite adaptation à l'école avant les vacances de noël et attaquera pour de vrai lundi matin. A priori tout devrait bien se passer une fois que chacun aura pris ses marques.La réunion pour le PAI a eu lieu juste avant les vacances et le désarroi de l'atsem qui ne se sent pas de mettre le corset et qui a demandé ce qu'elle risquait d'un point de vue pénal si elle faisait "mal" m'a laissé une drôle de sensation....Heureusement, la maitresse a enlevé le corset et l'a remis à Eliot très simplement....On a décidé de se dire qu'une fois la routine installée, les peurs de chacun se dissiperont! Et je sais qu'on peut faire confiance à Eliot: tout se passe toujours bien malgré nos angoisses de grand!

La deuxième est plus administrative mais je pense qu'elle pourra intéresser certain d'entre vous. En juin dernier, j'ai rempli (sous les conseils d'une amie qui à une amie qui travaille à la caf) un dossier pour percevoir l'aeeh auprès de la mdph. Je pensais que c'était réservé pour le handicap mais une dame à la mdph m'a expliqué qu'on pouvait subir une situation handicapante sans pour autant être handicapé et qu'Eliot pouvait tout à fait prétendre à l'allocation de base de l'aeeh ( 120 euros mensuel) s'il avait besoin de soins à l'extérieur.
J'ai donc remplit mon dossier en juin et début décembre, j'ai été contacté par l'assistante sociale de la mdph et à ma grande surprise, Eliot a effectivement droit à l'allocation de base et notre situation familiale ( je ne travaille pas et ne pense pas reprendre tant qu'Eliot sera petit ) fait que j'ai aussi le droit à un complément de type trois qui fait que le montant total est quasi équivalent à mon congé parental(450 euros au total)! J'avoue que j'avais du mal à y croire mais l'assistante sociale m'a repondu que si je faisait appel à deux véhicules sanitaires par semaine pour la kiné d'Eliot, la facture serait plus salée! D'après ce que j'ai compris, Eliot aura l'allocation de base tant qu'il aura un corset et qu'il aura de la kiné et j'aurai le droit au complément pour tierce personne tant qu'il est petit ( pas de définition précise de la mdph) et que je ne travaille pas ou à mi temps.

Je sais que les considérations financières ne sont pas essentielles mais moi je ne m'imaginais pas reprendre le travail et laisser Eliot partir en vsl de l'école à 2ans 1/2 et j'avoue qu'on se demandait bien comment on allait gérer ça une fois la fin du congé parental: on avait décidé de serrer la ceinture! La pression est tombée et on aborde tout ça plus sereinement.
Je vous raconte tout ça parce que je sais que ces infos ne sont pas franchement divulguées et si ça peu servir à d'autres......

Pour le reste, Eliot continue son petit bonhomme de chemin toujours aussi sereinement, on attend la prochaine radio et le rendez-vous avec l'orthopédiste mi février.

On vous souhaite à tous une trés bonne nouvelle année en souhaitant qu'à nous tous on arrive à botter les fesses de cette satanée scoliose!

Géraldine

[Rosy]

merci Géraldine pour les nouvelles d'Eliot et sa rentrée toute proche à l'école. l'atsem semble effectivement effrayée de devoir enlever et remettre le corset mais avec la maitresse et après un certain temps, cela devrait aller sans souci. pour l'aeeh, effectivement, les parents peuvent en faire la demande si certaines conditions sont réunies. à ce sujet nous avons un topic dans la partie de l'association qui en parle. en tout cas, elle résout le problème matériel pour vous, alors qu'il t'aurait fallu reprendre le travail. c'est super, cela te permettra de rester auprès d'eliot tant qu'il le faut

[franck]

Bonjour Géraldine,

Je vois que les nouvelles d'Eliot semblent être tout ce qu'il y a de plus positif. Et je m'en réjouis comme chacun ici.
Je lis la réaction de l'Atsem et je me dis que nous entendons parfois de drôles de choses sur le chemin de la maladie... Heureusement que la maîtresse semble plus sûre d'elle et permette à Eliot de mener une existence scolaire des plus normales.

Je me réjouis également que les démarches administratives vous aient permis de décrocher une aide afin de vous permettre de mieux vous consacrer à Eliot. Cela rend les choses souvent plus faciles de pouvoir disposer de temps pour s'occuper de ses enfants.

Tout semble aller pour le mieux. Il ne reste plus qu'à continuer à s'appliquer et attendre patiemment la radio de février en espérant qu'elle sera porteuse de bons résultats, gage de la réussite de ce traitement dans lequel toute la famille s'implique à merveille.

Meilleures pensées,
Franck

[Wen]

Je viens de lire l'histoire de ton petit Eliot et quel plaisir (si je puis dire) de voir à quelle vitesse ton pti bout à intégrer son corset !!! j'ai hate de connaitre le résultat de la radio en mars ... je croise les doigts pour vous !!!!!

[eric29]

Bonjour à tous!

La rentrée à l'école d'Eliot s'est très bien passée et je me rends compte qu'il n'est plus si petit que ça!

Du coup, je me pose des questions sur son autonomie par rapport à l'habillement ( enlever un pantalon, un caleçon , mettre des chaussures...) pour l'instant, il ne peut rien faire de tout ça tout seul et si je l'avais bien envisagé, je me demande quand même comment cela va évoluer. Je pense aussi aux toilettes: peut-on s'essuyer les fesses tout seul avec le corset?

Mes questions doivent vous paraitre une peu bêtes mais si je suis tout à fait prête à accompagner Eliot dans tout ce qu'il faudra, je voudrais aussi éviter de trop lui en demander ou de trop le materner....J'aimerai trouver le juste équilibre et je sais que l'expérience des uns et des autres est précieuse!

Merci à vous tous et bon W-E

Géraldine

[Rosy]

non, tes questions ne sont pas bêtes, loin de là. les parents vont j'en suis sure te répondre de par leur expérience, tout comme la tienne servira à d'autres.

[franck]

Bonjour Eric,

Je me rappelle que, pour Thomas, il était impossible d'arriver à faire ces choses seul lorsqu'il portait le Milwaukee. Ensuite, les choses sont tout de même un peu plus aisées avec un corset type Cheneau ou GTB, même si ce n'est pas facile pour autant. Je pense qu'il faut essayer de trouver avec lui les choses pour lesquelles il a besoin d'aide et celles où il est autonome. Peut-être en le regardant vivre en corset parce que des fois les enfants essaient de se débrouiller seuls malgré le besoin d'aide.

Il est souvent difficile de concilier l'aide que l'on voudrait donner et l'autonomie que les enfants doivent avoir. Arriver à savoir quand intervenir pour aider n'est pas chose aisée, parvenir à donner son assistance sans être trop envahissant est difficile. Quelquefois, en en parlant, les enfants confient leurs problèmes et l'on parvient à les aider mieux. Mais nous, on voudrait tellement faire plus.

Meilleures pensées,
Franck

[eric29]

Bonjour bonjour!
Aujourd'hui, on est de très bonne humeur! On a fait la radio du dos de notre Eliot et les mesures du radiologue ( même si elles sont toujours plus flatteuses que celles du docteur et qu'on se doute qu'il y aura un petit bémol ) sont de 8° en thoracique et 12° en lombaire....autant vous dire qu'on est bien content!
On a rendez-vous la semaine prochaine avec le doc pour des mesures plus affinées mais de toutes façon Eliot et son corset ont bien travaillé!
Bonne journée à vous tous!
Géraldine

[Biba]

Oooh mais quelle joyeuse nouvelle ! C'est chouette d'être venue nous la faire partager si rapidement
Même si comme tu dis, il peut y avoir un petit écart de degrés, les résultats sont là et c'est un soulagement.
On attend donc les dernières nouvelles suite à la visite chez le médecin la semaine prochaine
D'ici là tout de bon et un gros bisou à Eliot

Bib'bisous

[SylvieCamille]

Super ces nouvelles!!!!

Bravo au petit champion!!!

[franck]

Bonjour Géraldine,

Effectivement, aujourd'hui est une belle journée. Eliot semble venir de mettre un drôle de coup de pied à la scoliose. Celle-ci est dorénavant bien en dessous des courbures de découverte. C'est probablement une belle victoire pour vous et pour lui. Je le félicite d'ores et déjà.

L'avis du spécialiste ne devrait pas trop diverger de ce qui a été mesuré à la radio. L'important dans tout cela est essentiellement que le traitement fonctionne et permet d'agir de manière efficace sur la scoliose d'Eliot et de la maintenir. Tout cela vaut de l'or. C'est vrai qu'Eliot a bien travaillé, toute la petite famille aussi. Aujourd'hui est une belle journée pour tous. Chacun y a mis du sien et mérite ce beau résultat auprès d'Eliot.

Meilleures pensées,
Franck

[eric29]

Juste une petite précision : les radios sont faites sous corset, il n'y a pas de mesures sans corset dans un souci de limiter les irradiations pour un si jeune enfant. Pour mémoire, les dernières radio sous corset annonçaient 17 et 22° en août.
Quand je regarde la radio, je trouve sa colonne "presque" droite, surtout si on compare à la première radio prise il y a ... 11 mois !!! Quel chemin parcourut !
Je me dis qu'Eliot a eu bien de la chance d'être suivi par une équipe aussi compétente. Vivement mercredi prochain ! Je dois dire que j'ai l'espoir que d'ici 2 ou 3 ans le protocole de port du corset soit allégé la journée...
Bonne soirée à tous et à très bientôt !

Eric

[Rosy]

pour ses bonnes nouvelles! c'est génial! on attend encore le résultat de mercredi prochain mais tout devrait être nickel!