- mer. mars 15, 2006 4:54 pm
#19136
Bonjour,
J'ai découvert ce site ce matin, puis après avoir lu quelques histoires, je suis tombée sur celle d'Elsa, de Gwladys et de Paloma.
Jonas est mon bonhomme de 12 ans, polyhandicapé et atteint du syndrome de West (comme Paloma). Il est hypotonique, ne parle pas, ne marche pas, je suis la reine du mixeur et des changes complets ;-)
Heureusement, il est heureux, entouré, et aimé. Le 6 mars, j'ai rencontré le chirurgien par le biais de son centre d'accueil, et là le verdict est tombé :
- Opération en urgence (dans moins d'un mois, j'attends la date) de sa luxation de la hanche, puis dans 6 mois arthrodèse.
Pour la hanche, 10 jours d'hospi + 45 jours de plâtre en centre de rééducation ... Je me dis que pour l'arthrodèse cela risque d'être encore plus long, car l'opération parait beaucoup plus lourd.
Je vous remercie de tous vos témoignages, et de ce site, car d'un seul coup on se sent moins seule. Avec une impression d'être moins partie dans l'inconnu.
Je continuerais à vous lire ....
Merci
Barbara
J'ai découvert ce site ce matin, puis après avoir lu quelques histoires, je suis tombée sur celle d'Elsa, de Gwladys et de Paloma.
Jonas est mon bonhomme de 12 ans, polyhandicapé et atteint du syndrome de West (comme Paloma). Il est hypotonique, ne parle pas, ne marche pas, je suis la reine du mixeur et des changes complets ;-)
Heureusement, il est heureux, entouré, et aimé. Le 6 mars, j'ai rencontré le chirurgien par le biais de son centre d'accueil, et là le verdict est tombé :
- Opération en urgence (dans moins d'un mois, j'attends la date) de sa luxation de la hanche, puis dans 6 mois arthrodèse.
Pour la hanche, 10 jours d'hospi + 45 jours de plâtre en centre de rééducation ... Je me dis que pour l'arthrodèse cela risque d'être encore plus long, car l'opération parait beaucoup plus lourd.
Je vous remercie de tous vos témoignages, et de ce site, car d'un seul coup on se sent moins seule. Avec une impression d'être moins partie dans l'inconnu.
Je continuerais à vous lire ....
Merci
Barbara